Charlotte Krol, internist – endocrinoloog Amphia ziekenhuis

Vaak gaan gesprekken met mijn patiënten niet alleen over de ziekte zelf, maar juist ook over verwachtingen. De werkgever die hoge eisen stelt, het gezin dat aandacht vraagt. Maar ook verwachtingen en wensen van henzelf, wat ze allemaal willen kunnen (en wat niet meer lukt). Als je een chronische ziekte hebt, dan kun je vaak niet altijd aan alle verwachtingen voldoen. Je kunt te maken krijgen met onbegrip, vooroordelen en teleurstelling, en dat terwijl je het zelf al vervelend genoeg vindt dat je niet gewoon gezond bent. Het lijkt wel alsof je nog meer onbegrip ontmoet als je aan de buitenkant niet kunt zien dat je ziek bent, als je geen arm in het gips hebt. Een hormonale ziekte zoals een bijnierziekte zie je niet of nauwelijks aan de buitenkant. Sterker nog: bij te weinig cortisol kun je er door een donkerdere huid zelfs uitzien alsof je net van een zonvakantie terugkomt!

Waar kun je zoal tegenaan lopen? En wat iemand met een chronische aandoening eraan doen? 

Verwachtingen van je omgeving

Ik hoor in mijn spreekkamer het meest over problemen op het werk. Te volle werkdagen, te veel prikkels. Diensten die moeten worden opgevuld, maar die je steeds weer moet weigeren omdat je gewoonweg niet de energie hebt. Terwijl je wel heel graag je team wilt helpen, want je bent een teamplayer.  En helaas hoor ik vaak over een werkgever die hier weinig begrip voor kan opbrengen en niet meewerkt aan een oplossing. Met verhalen over strubbelingen met het UWV en bedrijfsartsen kan ik pagina’s vol schrijven. Maar ook thuis kan het lastig zijn als je een ziekte krijgt. Je moet voor je kinderen zorgen, met ze spelen en ze aandacht geven. Je wilt niet tegen ze uitvallen als je moe bent, of ze afwijzen. Ook je partner wil zo af en toe een goed gesprek en kan niet altijd huishoudelijke taken van je overnemen. Je vriendinnenclub, fietsmaatjes of buren willen gezellig blijven afspreken, terwijl jij misschien wel te moe bent om ervan te genieten. Iedere keer als je afzegt, ben je bang om je vriendschappen te verliezen. Je hoort ze al zuchten voordat je je afmelding hebt gestuurd. Soms krijgen mijn patiënten ook goed bedoelde tips: “gewoon meegaan, niet bij de pakken neerzitten”, “ik ken iemand, die ging naar een homeopathisch arts in Z en kreeg supplement Y, daarmee gingen de klachten weg!”. Was het maar zo makkelijk op te lossen!

Verwachtingen van jezelf

Het zijn niet alleen de verwachtingen van anderen waar je tegenaan loopt, maar waarschijnlijk heb je ook nog eens last van je éigen verwachtingen. ‘Ik ben toch te jong om om 8 uur ’s avonds op de bank in slaap te vallen?’ hoor ik veel van mijn patienten zeggen. We kunnen en wíllen zoveel. Een gezin, de kinderen opvoeden, sporten, op de hoogte zijn van de laatste nieuwsberichten, er goed uit zien, uit eten gaan en koffie drinken, naar concerten gaan… En ook als we het niet zelf zouden bedenken: via social media zien we de mensen om ons heen al die leuke dingen doen waardoor je vanzelf wel het gevoel krijgt dat je vanalles misloopt. Maar als je ziek bent, is vaak de batterij eerder leeg dan bij gezonde vrienden en collega’s. Dan moet je kiezen tussen de dingen die echt moeten, en vallen veel leuke dingen al snel af, en dat is heel vervelend. Als je niet oppast, kom je ook nog met jezelf in gevecht: omdat je jezelf onder druk zet om vanalles te doen, terwijl dit eigenlijk niet gaat.

Hoe ga je hiermee om?

Realiseer je dat een deel van de mensen om je heen het nooit zal begrijpen, en dat je tegen onbegrip en frustraties zult blijven aanlopen. Natuurlijk is dat heel vervelend en oneerlijk, want jij kunt er niets aan doen dat je ziek bent.

Begin bij jezelf.
De houding van anderen heb je niet onder controle, maar je kunt misschien wel werken aan je eigen reactie. Probeer vrede te hebben met de situatie, zoek de balans. En laat toe dat je af en toe stevig baalt dat je niet meer helemaal gezond bent en je dingen moet laten die je liever wel zou doen. Zorg ervoor dat jij minder tegen jezelf en je eigen eisenpakket hoeft te vechten.

En de mensen om je heen?
De vervelende reacties komen vaak voort uit onwetendheid en gebrek aan kennis: er hoeven geen kwade bedoelingen onder te liggen. Leg uit wat voor ziekte je hebt, en geef aan hoe hun woorden en goedbedoelde adviezen bij jou overkomen, vaak hebben ze dat niet eens in de gaten. Helpt dat allemaal niet, probeer dan om hun reacties minder serieus te nemen. Misschien doet de mening van anderen, die er eigenlijk maar weinig vanaf weten, er niet zoveel toe.

Neem je partner mee naar het controlebezoek bij de arts, en laat die daar ook zijn of haar vragen stellen. Dat kan een win-win situatie opleveren: je partner krijgt meer begrip voor jouw beperkingen, en de arts kan nieuwe informatie krijgen over je functioneren waardoor die jou beter kan helpen. Misschien kan je partner zelfs een helpende rol spelen in je dagelijks leven als die je ziekte beter begrijpt en je grenzen leert herkennen, en daardoor jou op tijd kan waarschuwen als het dreigt fout te gaan en je helpen bij je zelfmanagement.

Wijs je familie, vrienden, en je werkgever op websites waar ze goede informatie kunnen vinden over je ziektebeeld, zoals bijniernet. Laat ze de animaties zien.

En social media? Misschien word je er wel gelukkiger van om niet continu herinnerd te worden aan al die leuke dingen die je had willen doen, en de zogenaamd perfecte levens van alle anderen. Je ziet geen eerlijk beeld op social media: de mindere momenten posten we vaak niet op Facebook. Lees en kijk naar dingen die je positiviteit brengen in je leven.