Harm Haak, internist – endocrinoloog en verbonden aan het Máxima Medisch Centrum Eindhoven/Veldhoven. Hij is coördinator van het Bijniernetwerk Nederland. Hij is tevens lid van het Algemeen bestuur van BijnierNET.

Deze maand gaat een nieuwe privacywet in werking. De noodzaak is helder, denk bijvoorbeeld aan de ontwikkelingen op het internet. Recent kwam Facebook in het nieuws vanwege grove schending van privacy van gebruikers.

Een zorgverlener mag persoonsgegevens alleen verzamelen met toestemming van de patiënt. De patiënt komt bij de zorgverlener met een zorgvraag en die wordt door de zorgverlener zo goed mogelijk beantwoord. Voor die beantwoording worden anderen betrokken wanneer nodig, bijvoorbeeld bij het doen van laboratoriumonderzoek en het vervaardigen van beeldvormend onderzoek. Een verslag zal worden gemaakt en met toestemming van de patiënt met bijvoorbeeld de huisarts en meewerkende zorgverleners gedeeld worden. 

In de zorg is de privacy goed geborgd. Blijvende waakzaamheid is echter wenselijk getuige de berichten in de media over Barbie en haar recente ziekenhuisopname. Diverse medewerkers hadden onterecht de gegevens van haar ingezien en werden hiervoor berispt of ontslagen. 

Het verzamelen van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek mag alleen als daarvoor toestemming is verleend door de patiënt en indien van toepassing door een medisch ethische toetsingscommissie. Die commissie beoordeelt onder andere het onderzoek conform wet- en regelgeving de privacy betreffende.

De Autoriteit Persoonsgegevens is de onafhankelijke toezichthouder in Nederland die de bescherming van persoonsgegevens bevordert en bewaakt. Lees het nieuwsbericht over ver AVG, de vernieuwde privacywetgeving.

De nieuwe privacywet is streng voor wetenschappelijk onderzoek. Het was al zo dat gegevens en ook weefsel alleen voor onderzoek gebruikt mogen worden als daar expliciet toestemming voor wordt gegeven. Wanneer nieuwe technieken beschikbaar komen om weefsel te analyseren waarmee vraagstukken over ontstaan van ziekte en of behandeling van ziekte worden opgelost, mogen nu niet die gegevens en dat weefsel gebruikt worden. Er is opnieuw expliciet toestemming voor nodig. Door deze aanscherping van de wet op de privacy dreigen er mogelijkheden verloren te gaan om met name zeldzame ziektes een beter perspectief te geven door wetenschappelijk onderzoek.

De oplossing van dit probleem zou kunnen zijn dat alle patiënten met een zeldzame ziekte overwegen gegevens conform de privacyregels ter beschikking te stellen, met de expliciete toestemming om zogenaamd restweefsel ter beschikking te stellen aan nieuw onderzoek tot in lengte der dagen.

Bijnierkanker is een zeldzame ziekte. Het komt maar zo’n twintig keer per jaar in Nederland voor. Het is een ernstige ziekte met slechte prognose als de tumor niet volledig kan worden verwijderd door de chirurg.

In de afgelopen jaren is in het Bijniernetwerk Nederland onderzoek gedaan in samenwerking met de negen Nederlandse centra van dit netwerk en ook in samenwerking met buitenlandse ziekenhuizen. Die samenwerking is van het grootste belang om voldoende aantallen patiënten, en voldoende aantallen tumoren te hebben om de onderzoeken te doen die nodig zijn om voortgang te brengen. Zonder wetenschappelijk onderzoek geen verbetering van de prognose voor de mensen met deze ziekte.

Ik roep alle patiënten met bijnierkanker op toestemming te geven aan uw behandelaar voor huidig en komend onderzoek. Vraag uw arts ernaar als hij of zij dat niet aangeboden heeft. Voor u als patiënt kan het misschien uitmaken, voor een komende groep patiënten zeker.