Muriël Marks is secretaris / Executive Director van de WAPO
Sinds 2 weken weer terug uit Italië … geen vakantie, maar hard werken om van de WAPO Summit 2018 weer een groot succes te maken. De WAPO Summit 2018 werd gehouden van 20 – 22 april.
Tijdens de vorige WAPO Algemene Ledenvergadering (mei 2017) hebben we besproken om – na 2x Amsterdam – nu naar een ander land te gaan. Eén van de redenen die hiervoor werd ingebracht was dat ‘Muriël ook een keer moest reizen’. Heel erg leuk, maar vanwege praktische redenen hebben we het dit jaar toch redelijk dichtbij gehouden, namelijk in Italië, en dan in Quarto d’Altino, een voorstad van Venetië.
Er werd een ‘Summit Team’ geformeerd en vanaf juli 2017 zijn we aan het werk gegaan met alle ideeën vanuit de WAPO AGM (Annual General Meeting/ALV). De eerste stap was de locatie, waarbij ons bestuurslid in Italië 2 kandidaat locaties heeft bezocht. De volgende stap was het regelen van de inkomsten via sponsoren en het begroten van de kosten. Dat heeft me toch wel de nodige stress gekost, gelukkig weten we daar alles van, maar uiteindelijk kregen we al snel toezeggingen. Natuurlijk wilden we ook goede gastsprekers. Na een teleconference gaven de meeste kandidaten al gauw aan te willen spreken tijdens deze Summit.
Dit jaar hebben we weer 2 Engels-Spaanse tolken geregeld, zodat er meer Latijns-Amerikaanse landen kunnen deelnemen.
Het programma bestond uit lezingen door:
- Richard Ross (Sheffield University, UK), die sprak over ‘hormoonvervangers’;
- Felipe Casanueva (University Santiago de Compostela, Spanje), die sprak over het belang van ‘Centers of Excellence’;
- Federico Gatto (Universiteit Genua, Italië), die sprak over het belang van een ‘multi-disciplinair behandelteam Endocrinologie’;
- Fabio Neri (Mesa_Lab, Italië) sprak over ‘de voors- en tegens van Twitter en gaf uitleg over hoe het te gebruiken’ en
- Michelle Zandvoort (Executive Psychology Coach and Mindfulness trainer, UK), die sprak over het belang van ‘Mindfulness’ in relatie tot stress en hypofyse-aandoeningen.
Dit jaar werd er weer een posterwedstrijd georganiseerd, waarbij alle deelnemende WAPO-leden een poster moesten ophangen, die een speciale actie van de patiëntenorganisatie weer moest geven. Dit jaar een nog groter succes met 19 inzendingen, waarbij alle deelnemers ook veel kritischer naar hun inzending hadden gekeken.
Uiteindelijk won Club of Acromegaly Taiwan met het vragen van aandacht voor explosieve groei (Hulk) en tweede werd de UK/Ireland Pituitary Foundation met een actie richting opticiëns i.v.m. zicht/oogproblemen in relatie tot hypofyse-aandoeningen. Nog een interessante actie werd door Esperantra – Peru gepresenteerd, waarbij meer aandacht werd gevraagd voor gebitsproblemen, die (mogelijk) worden veroorzaakt door hypofyse/bijnieraandoeningen.
Inmiddels is de World Alliance of Pituitary Organizations (en gerelateerde aandoeningen!) gegroeid van 25 leden in 2017 naar 33 leden in 20 landen in 2018, terwijl er alweer 2 nieuwe aanvragen zijn ingediend. WE GROEIEN … Een aandachtspunt is dat er momenteel vooral verenigingen die specifiek op acromegalie gericht zijn willen aansluiten. Het positieve is dat enkele acromegalie-verenigingen, zoals Taiwan en Chili zich nu ook op Cushing (gaan) richten, en daarbij de bijnieraandoeningen óók willen onderzoeken! Dat is natuurlijk mooi nieuws zijn voor 2019.
Inmiddels is ook het WAPO bestuur uitgebreid van 8 naar 9 leden, waarbij de People’s Republic of China nu ook een afgevaardigde heeft. De andere bestuursleden komen uit Argentinië, Australië (2x), Canada, Italië, Nederland, Rusland en Zuid-Afrika. Dat wordt dus weer puzzelen met alle tijdzones als we onze 2-wekelijkse teleconference hebben, maar dat komt vast goed.
Een andere nieuwtje is dat WAPO is uitgenodigd door de European Society of Endocrinology (ESE) om de WAPO Summit 2019 tegelijkertijd te houden met het 21eEuropese Congres voor Endocrinologie (ECE) in Lyon, Frankrijk. Hoe dat handen en voeten gaat krijgen, gaan we binnenkort in Barcelona bespreken tijdens de ECE2018, waar WAPO’s Sheila Khawaja uit Italië zal spreken voor de endocriene verpleegkundigen. Daarna zullen we een stand ‘bemensen’ namens WAPO om meer aandacht te genereren voor onze ledenorganisaties en te wijzen op het belang om patiëntenorganisaties op te richten, vooral buiten de EU-landen, want daar is vaak nog weinig geregeld voor patiënten of het komt niet van de grond. En bovendien zijn er nog veel landen waar de juiste medicatie niet voorhanden is … Een uitdaging dus!