Thon Westerbeke is voormalig voorzitter van de Bijniervereniging NVACP in de periode 2013 – 2018

Toen ik in maart 2013 tijdens een evaluatiegesprek in het Radboud UMC in Nijmegen was, vroeg Prof. Dr. Ad Hermus mij, of hij mij mocht introduceren bij de Bijniervereniging NVACP. Een aantal leden waren in het Radboud ziekenhuis bijeen om de viering van het 25-jarig bestaan van de vereniging voor te bereiden.

Ik trof een aantal mensen aan, die goed gemotiveerd bezig waren om voor dit jubileum een perfect programma op te zetten. Ik was erg onder de indruk. Tijdens de gesprekken door kreeg ik te horen, dat er op dat moment slechts een tijdelijk bestuur was. De volgende maand zou een Algemene Ledenvergadering plaatsvinden om te proberen een nieuw bestuur van de grond te krijgen. Ik deelde daarbij mee graag in het bestuur zitting te nemen.

In mei 2013 konden wij inderdaad een bestuur formeren, waarbij ik als voorzitter mij, samen met de overige bestuursleden voor een periode van drie jaar bond aan de vereniging om daarmee een stukje rust in de vereniging te creëren. Op 31 mei en 1 juni 2013 was het jubileumfeest van de Bijniervereniging NVACP, ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan, en ik werd als nieuwe voorzitter gelijk in het diepe gegooid.Een geweldig feest met talloze gasten uit binnen- en buitenland, uitstekend georganiseerd door vooral Alida Noordzij en Johan Beun, maar ook door nog vele andere enthousiaste vrijwilligers.

Ik werd geconfronteerd met de problematiek, waar de bijnierpatiënt iedere dag weer mee te maken had: de dagelijkse noodzakelijke medicatie, de dreiging van een bijniercrisis met alle gevolgen van dien, het UWV, waar men blijkbaar geen idee heeft, wat een bijnierziekte zoal met zich mee kan brengen. Als oud Conn-patiënt was dat voor mij een totaal andere wereld.

Goede voorlichting, samen met de juiste informatie was het devies van de vereniging. Bestuurszaken regelen en uitvoeren kosten een hoop energie, die er voor sommigen nauwelijks is. Met een bestuur van slechts drie leden, hebben wij jaren getracht om dingen te realiseren. Veel dank aan Muriël Marks-de Korver die het werk als secretaris voortreffelijk deed en aan Marijke Simon, die als penningmeester ervoor heeft gezorgd, dat de vereniging financieel gezond werd en nog steeds is. De vereniging is nu zelfs in staat om het werk van BijnierNET jaarlijks financieel substantieel te ondersteunen.

Toen in 2013/2014 BijnierNET in beeld kwam, was dat voor de Bijniervereniging NVACP een geweldige opsteker. De kwaliteitsstandaarden bijnieraandoeningen werd ontwikkeld, het ambulance-protocol kwam van de grond en de medicijnproblematiek werd en wordt nog steeds professioneel aangepakt (informatie in het Dossier)

We kregen de beschikking over grote hoeveelheden noodtasjes, grote en kleine seatbeltholders en SOS-kaartjes. In binnen- en buitenland wordt de vraag naar dit materiaal alleen maar groter.

De driemaandelijkse uitgave van ons magazine BIJNIER is voor onze patiëntenvereniging van bijzondere aard met artikelen door medici en patiënten geschreven. Een bron voor goede informatie. Toch is het jammer, dat dit bijzondere mooie werk vaak door slechts een paar redactieleden wordt gedaan, die steeds weer aan het maximale van hun kunnen zitten qua organisatie en planning. Muriël en Pauline veel dank!

In de afgelopen jaren is het ledental volop gegroeid tot momenteel rond 1500 leden. Dit betekent, dat een groot percentage van patiënten met een bijnierziekte lid is van onze vereniging.

Ik dank alle bestuursleden, overige vrijwilligers, als de webmasters, het telefoonteam en de medische wereld, waarmee ik regelmatig contact had, voor alle steun om het voorzitterschap 5 jaar te kunnen uitoefenen. Speciale dank gaat uit naar Alida Noordzij en Johan Beun.

Vanuit de achterhoede in ons nieuwe bestuur blijf ik toekijken. Succes Bas van den Berg, Marijke Simon, Karin van den Heuvel en Hay Janssen!!

Een speciaal woord van dank gaat uit naar Prof. Dr. Ad Hermus, waarmee ik gedurende de 5 jaar voorzitterschap goede inhoudelijke gesprekken heb kunnen voeren, waarbij het belang van de bijnierpatiënt altijd voorop stond.

Tenslotte:

I have a dream:

• Dat de medicatieproblematiek, die er nu heerst vanwege het feit, dat fabrikanten het medicijn Hydrocortison als een soort bijproduct beschouwen en het nut ervan niet of nauwelijks kunnen begrijpen, snel uit de wereld wordt geholpen. Op enig moment hoop ik, dat de fabrikant serieus vaststelt, dat HC in alle mg’s een MUST is en gegarandeerd leverbaar blijft. Het is van levensbelang!
• Dat elke bijnierpatiënt volledig op de steun van een mantelzorger – wie dan ook – mag en kan rekenen, waarbij deze op een juiste manier bij de dreiging van crisis een noodinjectie kan plaatsen. Regelmatig oefenen is daarbij wel een voorwaarde. Ik hoop, dat op korte termijn er door het hele land sessies zullen en kunnen worden gehouden.
• Dat er niemand, maar dan ook niemand in de medische wereld de huidige stress-instructies negeert door bijvoorbeeld te zeggen: bel maar 112 of u woont vlakbij het ziekenhuis; ga daar maar heen…  Elke bijnierpatiënt moet de beschikking krijgen over een noodtasje, met injectievloeistof en de juiste naalden.
• Dat het UWV en/of de bedrijfsarts alle bijnierpatiënten die een gesprek moeten aangaan, de patiënt serieus neemt en zich verdiept in problematiek die een bijnierziekte kent. Een “cultuuromslag” in de beoordeling door het UWV/bedrijfsarts is een must.
• Dat door bovenstaande zaken de “Quality of Life” van de bijnierpatiënt sterk zal verbeteren.
• Voor de Bijniervereniging NVACP hoop ik, dat er veel leden of de partners zich nog meer betrokken zullen gaan voelen door zich aan te melden als vrijwilliger en/of in een bestuursfunctie willen meewerken. Het is dankbaar werk, het verruimt de geest en geeft een stuk ontspanning, naast de inspanning.

Als allerlaatste punt: Wij vieren op zaterdag 15 september 2018 ons 30-jarig bestaan met een Medisch Congres in het Hilton Royal Parc te Soestduinen.

Wij zijn bijzonder blij met het feit, dat onze Minister voor Medische Zorg en Sport, Mr. Drs. Bruno Bruins de opening van dit Congres zal verrichten.

De dagvoorzitter zal Marc de Hond zijn, Tv-presentator-schrijver-theatermaker en voormalig speler van het Nederlands rolstoelbasketbalteam.

Een boeiend programma is in de maak. Naast inleidingen van medici, zullen er workshops zijn.

Daarbij is het oefenen met het plaatsen van een noodinjectie één van de speerpunten. Meldt u zich wel aan!