Bruce H.R. Wolffenbuttel is hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten in het UMC Groningen. Hij schrijft op persoonlijke titel en baseert veel blogs op zijn dagelijkse praktijk. Zijn blogs zijn verzameld op www.gmed.nl.
Over bijnieraandoeningen is de laatste jaren veel geblogd hier op BijnierNET. Vooral over hoe zeldzaam sommige aandoeningen van de bijnier zijn, en hoe onbekend soms. De gemiddelde huisarts ziet eens in de 20 jaar (!) een nieuwe patiënt met de ziekte van Addison. En dan moet je ‘m maar net op dat moment herkennen, zeker als de symptomen niet altijd even duidelijk zijn. Daarom is het zo belangrijk om op de hoogte te zijn van het ‘verhaal’ van mensen, bij wie de aandoening al eerder is vastgesteld, en het patroon van hun klachten. Van een ontslagbrief of een poliklinische brief van een medisch specialist kunnen we dan veel leren.
Veel ziekten hebben een bepaald patroon.
- Veel dorst + veel plassen: denk aan suikerziekte.
- Moe + kouwelijk + traag + obstipatie + droge huid + haaruitval = denk aan te langzaam werkende schildklier.
Als je dat patroon herkent, herken je sneller de ziekte, is het idee.
Om die reden enige herinneringen aan mensen die mij in het brein gegrift staan. Hun namen en omstandigheden zijn enigszins aangepast om herkenning te voorkomen. Hun ziektebeeld is er niet minder indrukwekkend om.
De eerste is Yvonne. Al enkele maanden dol op cup-a-soup en haalde steeds vaker salmiak knotsen. Zij was al een paar weken ziek, misselijk, duizelig, soms overgeven. In het weekend was zij al een keer door een waarnemend huisarts onderzocht en ze reageerde goed op de zetpillen tegen de misselijkheid. Toch ging zij geleidelijk verder achteruit en werd bedlegerig. Bij een huisbezoek vond haar huisarts haar ziek, niet lekker, maar wist niet helemaal het beeld te duiden. Yvonne zag er niet eens ziek uit. Zij had nog een mooie bruine huidskleur, ook al was zij niet recent op vakantie in een zonnig oord geweest, en maakte zij nooit van een zonnebank gebruik. Enigszins achterdochtig, terug in de praktijk, zocht de huisarts op wat het zou kunnen zijn. Dit was in de tijd vóór de smartphone, vóór dr. Google, de tijd waarin dokters nog studieboeken over Interne Geneeskunde gebruikten om iets op te zoeken (PS. Doen we nog steeds!). De huisarts zocht gericht naar de symptomen die waren opgevallen en vond de diagnose terug in haar oude college aantekeningen! Hartstikke goed! Zij reed opnieuw naar Yvonne’s huis, en onderzocht haar nogmaals gedetailleerd. Bij dit hernieuwde onderzoek herkende de huisarts nu enkele subtiele tekenen van de ziekte van Addison: bruine handlijnen, bruine vlekjes in de mond op het wangslijmvlies. Met de ambulance arriveerde Yvonne binnen een half uur op onze spoedopvang. Na afnemen van bloed voor aanvullend onderzoek kreeg zij direct een hydrocortisoninfuus, om zo’n beetje ‘aan de naald’ op te knappen. Drie dagen later huppelde zij het ziekenhuis uit.
Aan onze studenten geneeskunde en arts-assistenten leren wij om het patroon van ziekten te herkennen, zeker voor aandoeningen die niet zo vaak voorkomen. Voor de ziekte van Addison geldt: ZZMLBG, ziek, zwak, misselijk, lage bloeddruk, gebruind. Allemaal symptomen die bij Yvonne aanwezig waren.
Bij Pieter duurde het allemaal wat langer. Wij zagen hem 2 jaar geleden op onze spoedopvang. Al ruim een jaar was hij onderzocht vanwege buikklachten, maar bij onderzoek, inclusief allerlei scopieën, werden geen duidelijke afwijkingen gevonden. Het bloedonderzoek was steeds normaal, zeker het zoutgehalte van het bloed. De laatste maanden was hij duidelijk achteruit gegaan, ziek, zwak, duizelig bij opstaan, kon niet meer werken, lag op de bank, en viel vaak in slaap. Zijn familie vond dat hij er wat gelig uitzag, en dat was de reden om hem naar de spoedopvang te verwijzen. Omdat hij bij het maken van een longfoto flauw viel, en de spoedarts hem eerder bruin gekleurd dan gelig er uit vond zien, had de spoedarts bij het bloedonderzoek ook de cortisol waarde laten bepalen. Toen die uitslag 12 nmol/l bleek, was er weinig twijfel meer over de diagnose: de Ziekte van Addison. Hij kreeg direct een infuus met hydrocortison, en knapte snel op. Zijn ACTH waarde kregen we pas enkele dagen later. Het was zoals verwacht knallend hoog: 2500 ng/l (normaal lager dan 46 ng/l). Met hydrocortison en fludrocortison is hij momenteel in goede gezondheid. Hij werkt en sport weer. Geen enkele last meer van buikklachten.
“Niet-pluis’-gevoel tuchtrechtelijk gewogen” geschreven door Erik Stolper, Johan Legemaate en Geert Jan Dinant, is te lezen op de website van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
Een huisarts heeft het in dit verband vaak over het ‘niet-pluis’ gevoel. Een ‘niet-pluis’-gevoel houdt in dat een huisarts het gevoel heeft dat er iets niet klopt met de patiënt, ook al ontbreken objectieve aanwijzingen. Hij of zij wantrouwt de situatie en voelt zich onzeker over prognose en aanpak. Het is verstandig om te proberen in de klachten van iemand een patroon te herkennen. Patroonherkenning kan op die manier helpen om zeldzame beelden te herkennen, het patroon dat Yvonne en Pieter gemeen hebben is o.a. duizeligheid bij rechtop gaan staan, misselijkheid, lage bloeddruk, de bruine huidskleur.
Patroonherkenning is echter niet zaligmakend en kan ons ook in de steek laten. Lang niet altijd heeft iemand alle typische klachten die bij de ziekte van Addison horen. Uitval van de bijnierfunctie kan ook ontstaan als er een probleem in de hypofyse is, de klier die de bijnier aanstuurt. De klachten zijn dan minder uitgesproken, de bruine verkleuring ontbreekt omdat de ACTH waarde juist laag is, en de bloeddruk is meestal nog redelijk normaal.
Ook is het verstandig niet altijd op bloeduitslagen te vertrouwen. Laatst las ik een brief van een arts, die bij een jonge dame met nogal wat klachten aangaf dat het geen ziekte van Addison kon zijn, omdat haar zoutgehalte (natrium en kalium) normaal waren. Bij de ziekte van Addison KUN je een laag natrium en hoog kalium gehalte hebben, maar meestal ben je dan ernstig ziek. Als je je realiseert dat Pieter, op het hoogtepunt van zijn ziekte, een normaal natrium (137 mmol/l) en kalium (3.6 mmol/l) had, begrijpt u dat deze bloeduitslagen niet alles zeggen, en zeker niet als bewijs kunnen worden gebruikt dat het géén ziekte van Addison is.
2006. Een endocrinoloog ziet geen antistoffen tegen de bijnieren. Toch heb ik Addsion o.b.v. ZZMLBG MET chronisch hyponatriëmie. Toch is het geen standaard Addison wordt gezegd. Het is een variant……? … Nu komt mijn probleem: hydrocortison & fludrocortison doen hun werk niet….geen effect….. Bijzonder. Er zit een ontsteking maar men weet niet hoe wat en waar. In 2006 was ACTH extreem hoog. Nu normaal. Waar kan ik terecht, bij wie?
Meestal worden bij de ziekte van Addison antistoffen in het bloed vastgesteld, maar niet bij 100% van de mensen, ook niet nu in 2018. Ook zijn er andere oorzaken voor het ontstaan van Addison. Tientallen jaren geleden was dat mogelijk een ontsteking van de bijnieren, bv tuberculose. Ook zijn er (zeldzame) stofwisselingsziekten die met Addison gepaard kunnen gaan. Ik neem toch aan dat u gezien uw diagnose en medicatie begeleid wordt door een endocrinoloog in uw omgeving?
Onze zoon (23) kreeg 7 jaar geleden na flink ziek zijn. Hoofdpijn, spugen, moe ed. Opname in het ziekenhuis. Hydrocortisol toegediend. Bloedonderzoek de diagnose ziekte van Addinson. Hij reageerde goed op de cortisol. Voelde zich 100 procent beter. Een arts vertrouwde het niet helemaal. Dag erna in de MRI scan. Bleek er een flinke tumor op de hypofyse te zitten. Wat waren wij naderhand deze arts dankbaar, dat alleen de diagnose Addinson niet afdoende was.
Dank voor uw verduidelijking. Nee, momenteel geen endocrinoloog. Voegen weinig of niets toe. Ik heb het al een tijdje opgegeven.
Paul probeer een academisch ziekenhuis.. Ik had de moed ook bijna opgegeven maar bij radboud voel ik me echt gehoord
auto immuun ziekte…. tja hoe kom je eraan…jaren ziek niet fit geweest tot ik in een griep 14 dagen hoge koorts kreeg en in een crisis eindigde… mn vrouw belde dokter dat ik voor dood op de grond lag …. gezonde bruine kleur…. … 12 zakken vocht gehad . een paar uur en dan was ik echt bij Petrus door de voordeur gestapt….
nig steeds emotioneel als ik eraan terugdenk….t tekend nog elke dag mijn leven.
Dank voor je indrukwekkende toevoeging, Jan. Begrijp heel goed dat hieraan denken weer emoties oproept, zeker met zo’n lange voorgeschiedenis.
Patroonherkenning zal zeker de huisarts kunnen helpen om eerder een diagnose te stellen. Het begint alleen dan wel bij het stellen van voldoende vragen en het nemen van de tijd daarvoor. Aangezien soms de patronen ook niet duidelijk zijn voor de patiënt zelf. Na 9 jaar met vage klachten op de deur van de huisarts te hebben geklopt, was ik het uiteindelijk zelf degene die een doorverwijzing naar de internist heb afgedwongen. En dan alleen met de belofte dat ik ook een psycholoog zou bezoeken… Vervolgens werd ik, na de diagnose Syndroom van Sheehan en enige medicatie, met betrekking tot de restklachten opnieuw afgescheept met de suggestie dat het wel een conditioneel probleem zou zijn.. Zolang een groot aantal huisartsen en internisten nog steeds uitgaan van standaardwaarden en daarop de medicatie instellen, moeten er nog een hoop stappen gemaakt worden. Gelukkig ben ik ook een aantal uitstekende artsen tegengekomen die inderdaad doorvragen en reeds patronen herkennen, dus zeker belangrijk!
Juist kennis van patiënten zelf kan bijdragen aan het completeren van de lijst met symptomen die bij een bepaalde ziekte voorkomen. Niet elke symptoom komt bij iedere patiënt voor, maar in samenhang gezien, kan dit bijdragen aan het eerder herkennen van een – zeldzame – ziekte.
In dit verband heb ik ontzettend veel geleerd van de forums van Bijniervereniging NVACP (op de vorige website), waar e.e.a. op gemeld werd.
Met veel belangstelling lees ik de blogs en ervaringen van patiënten en hun naasten. Ook wij hebben een verhaal waarbij herkennen uiterst belangrijk bleek. Onze dochter, nu 21, was 11 toen zij in sneltreinvaart achteruit ging. Van een jong zeer sportief meisje veranderde ze in een meisje dat niet meer naar school kon. Na vele jaren van zoeken naar oorzaken en label CVS werd er bij toeval door een echo een tumor op dr bijnier ontdekt. Lang verhaal kort : syndroom v cushing – operatie – toedienen en afbouwen hydrocortisol.
Na nog n controle na de succesvolle afbouw van haar cortisolgehalte stopte de begeleiding en behandeling.
De afgelopen 2 jaar gaat het niet goed met haar. Heel veel klachten zowel lichamelijk als mentaal contact met het de endocrinologie v h ziekenhuis leverde niks anders op dan een brief aan de huisarts die een doorverwijzing had voorgesteldt: er kan niks mis zijn met haar bijnier eindcontrole was immers goed. We lezen over teams die patiënten bijstaan ook na operatie en fellow ups doen en over gevolgen op korte en lange termijn. Waar zouden we wel de hulp voor onze dochter kunnen krijgen?
Sorry dat ik wat wanhopig klink maar na zo veel jaren knokken lukt het niet meer zo goed
Ik herken veel van wat geschreven staat. Ik ben al langere tijd extreem vermoeid en het wordt steeds erger.
Ik heb colitis ulcerosa en krijg elke avond een beclometason zetpil van 3 mg. De colitis is al een poos niet actief maar ik blijf maar ziek.
Nu ben ik laatst geprikt op cortisol en de waarde was 14 nmol/L in het bloed om 13:00.
Volgens de arts was er niets aan de hand want ik krijg een corticosteroïde en dat verklaart de lage waarde.
Wanneer ik echter de bijsluiter lees is dit specifieke corticosteriol heel lokaal en zou het geen bijnierschorssuppressie moeten geven. Ik heb overal gezocht oa. bij Lareb. Ook heb ik de apotheek gebeld en die bevestigden dat een beclometason zetpil niet systemisch werkt. Ook in wetenschappelijke artikelen lees je dat een beclometason zetpil bijna nooit bijniersuppressie geeft en als het dat wel doet dan is het minimaal.
Kan iemand mij hierover adviseren? De arts blijft volhouden dat deze waarde normaal is bij dit middel.
Lage d3 en zeer hoge actieve d. B12 van 130 Pm/l. Bechterew, endometriose, longembolie , osteopenie, adenomyose, opgezette klieren. Sinds 4 jaar gaat mijn gezondheid sterk achteruit. Vorig jaar longembolie thuis gekregen en in de val naar de grond talusfractuur opgelopen ( Hawkins1), frequent bloedplassen ,heel veel boven buikpijn, vette gele ontlasting of obstipatie en erg benauwd vooral na het eten.
Bloedwaarden zijn netjes behalve fosfaat, deze is laag.
Inmiddels heb ik een psychiatrisch onderzoek aangevraagd omdat er niets te vinden is fysiek. En de medici mijn klachten wegwuiven. Ik ben een jonge vrouw in de bloei van mijn leven en ik LEEF heel graag mijn
prachtige leven. Lichaam en geest zijn 1 zeg ik altijd . Toch voel ik dat er iets niet klopt in mijn lichaam en dat er ‘iets’ is dat alle aangetoonde feiten aanstuurt. Helaas worden mijn klachten afgedaan met psychische klachten. Inmiddels heb ik mijn hulpverlenerspraktijk moeten sluiten, omdat ik mij te ziek, zonder energie voel. Ik schrijf dit omdat ik wil laten zien hoeveel invloed’ vage klachten’ hebben op een leven en hoe ‘makkelijk’ de stempel psycho-somatische klachten wordt gegeven.