Wees voorbereid voor dat ene moment dat het even niet wil.

Iedere patiënt met uitval van de bijnier weet het: op een onbewaakt moment van stress kan extra hydrocortison nodig zijn. Noodtasje met potje extra pilletjes is over het algemeen niet ver uit de buurt. De Bijnier app toont op verschillende manieren wat er dan moet gebeuren. Of door de persoon zelf of door iemand in de buurt.

FF checken

Anna Wever is een van de bijna 3500 mensen die de Bijnier app heeft gedownload. Op de vraag: “Hoe gebruik jij de Bijnier app?” was dit haar antwoord. “Ik gebruik de app niet zo vaak eigenlijk. Gelukkig niet, want dat zou betekenen dat ik regelmatig problemen heb. Ik gebruik de app vooral om even de stressinstructies te controleren, wanneer ik niet thuis ben. Thuis liggen de stressinstructies binnen handbereik geprint op de kast. Als ik onderweg ben en ik weet even niet meer hoeveel ik moet verhogen, dan controleer ik de stressinstructies op de app.”

Stresscalculator

De Bijnier app is vernieuwd[1]. Het betreft een langverwachte update van de app. Nieuw is de stresscalculator voor kinderen en de stressschema’s voor volwassenen. Met deze calculator wordt berekend, geadviseerd hoeveel extra medicijnen hydrocortison jouw kind moet innemen. Volwassen krijgen de kans de stressschema’s nog eens in detail door te nemen in tijden van nood, ze zitten immers vanaf nu in de app.

Psychische impact – dagboek

Dat de bijnieraandoening ook ingrijpende effecten kan hebben op het welzijn van de persoon en daarmee zijn omgeving is een lang bewaard geheim. Lange tijd werd gedacht dat met substitutie van hydrocortison de patiënt alweer snel de oude zou zijn. Niets is minder waar blijkt uit meerdere studies naar kwaliteit van leven van mensen met een bijnieraandoening. Verlies van werk, verlies van contacten, minder energie, etc. Dit is maar een kleine greep uit de maatschappelijke en sociale verliezen die deze mensen ook moeten incasseren.

In samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum is een dagboek ontwikkeld. Dit dagboek helpt de patiënt een beter inzicht te krijgen hoe het nu echt gaat, van dag tot dag en van week tot week. De resultaten van het dagboek helpen ook de internist-endocrinoloog of de verpleegkundig specialist.  Zij kunnen de begeleiding van de patiënt beter laten aansluiten bij de problemen die patiënten aangeven. De resultaten van het dagboek zijn ook te mailen en/of te printen en daardoor te delen met de behandelaar.

Medische gegevens

Op dit moment bestaat er al een koppeling met het ziekenhuis-informatiesysteem (EPIC) van het Radboudumc. Mensen die toegang hebben tot “mijn Radboud” en die gebruiker zijn van de app, kunnen via een download alle gegevens verkrijgen op de smartphone.

Op 6 september schreef Alida Noordzij een blog over haar eerste ervaringen met het dagboek.

Medmij

De Bijnier app ontwikkelt steeds verder. De bedoeling is door te groeien tot een persoonlijk gezondheidsomgeving (=PGO) waar informatie van de patiënt en zijn behandelaren op een plaats worden vastgelegd. De patiënt kan er altijd bij en (veilig) delen met behandelaars, mogelijk in het buitenland, wanneer dat nodig is. De app wordt doorontwikkeld op basis van (inter)nationale standaarden en op basis van de nationale afspraken binnen het programma Medmij. BijnierNET mag aansluiten bij die ontwikkelingen.

Buitenland

Anna heeft er ervaring mee. Recentelijk maakte ze met een vriendin een stedentrip in Madrid. De instructie is dan als volgt: “Als je merkt dat ik minder alert reageer, houd je mijn duim op de mobiele telefoon, zodat je toegang kunt krijgen tot de app. Alle medische gegevens zijn er te vinden, ook in het Engels. Zorg dat er een ambulance gebeld wordt en overhandig de informatie.”

“Anna, wat heb je verder nodig?” “Heel eenvoudig, dat ik de naam van de behandelaar kan invoeren en het noodnummer waarop hij te bereiken is. Verder zou ik een betere instructie/stappenplan wensen voor de noodinjectie op de app.”

Meer talen:

Om vakantiegangers beter te ondersteunen in het buitenland in hun gesprekken met ambulancepersoneel, verpleegkundigen en artsen heeft de app ook de optie om andere talen te gebruiken. Op dit moment zijn al beschikbaar de versies in het Deens, Duits, Engels. Spoedig volgen waarschijnlijk de versies voor Zweden, Noorwegen, Frankrijk en Spanje.

[1]Voor de iPhone en de iPad is een nieuwe versie van de Bijnier app beschikbaar. Voor het Android systeem duurt het vernieuwen een paar maanden langer.