Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd

Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor een kwaliteitsstandaard werd doorlopen om uiteindelijk te resulteren in de opname in het Register van het Zorginstituut Nederland . Op 4 september 2018 was dit eindelijk een feit!

Dat de zorg voor mensen met een bijnieraandoening beter kon/moest, was een publiek geheim bij direct betrokkenen. Maar wat dan precies en waarom ook alweer? De kwaliteit van leven van mensen met een bijnieraandoening bleek aantoonbaar verminderd te zijn, zoals uit een studie verricht door het NIVEL (2006) was gebleken. Het in 2014 opgerichte BijnierNET nam het initiatief om alle koepels en verenigingen van zorgverleners en patiënten bij elkaar te brengen om gezamenlijk te werken aan een plan. Dit plan begon/ startte allereerst met een nulmeting.

Nulmeting

De conclusie van de nulmeting was dat de kwaliteit van de zorg voor mensen met een bijnierziekte (inter-)nationaal beschouwd goed was, MITS:

• de diagnose (tijdig) was gesteld,
• er geen sprake was van spoed/acute zorg,
• er geen sprake was van andere co-morbiditeit.

Voor mensen voor wie dit niet goldt/niet van toepassing was had de zorg vaak niet de gewenste kwaliteit.

De focus voor de investeringen in de toekomst van BijnierNET ligt daarom op:

• meer kennis verzamelen en verspreiden over co-morbiditeit en de juiste modulaire behandeling
• implementatie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen bij alle professionals  in het zorgveld
• tijdige en adequate overdracht van medische gegevens.

Kwaliteitsstandaard

De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen is gericht op de aanpak van de belangrijkste knelpunten uit de nulmeting zoals die door artsen en patiënten zijn benoemd. Voor de 5 meest voorkomende bijnieraandoeningen zijn kwaliteitscriteria  en verbeterpunten  uitgeschreven. Daarnaast zijn er generieke modules  uitgewerkt over de volgende onderwerpen  :
1. medicatie op maat
2. de zorgagenda
3. arbeidsparticipatie
4. diagnostiek
5. organisatie van de zorg
6. bevordering van kennis en bekendheid van bijnieraandoeningen

Voor patiënten en hun naasten zijn parallel aan het ontwikkelingsproces voorlichtingsproducten en hulpmiddelen ontwikkeld om hen te helpen meer grip te krijgen op hun gezondheid en de ziekte. Dus nog voordat de inkt van de Kwaliteitsstandaard was opgedroogd, lagen de implementatiematerialen al klaar.

Papieren tijger of niet?

Bij de deelnemende koepels en organisaties van zorgverleners en patiënten is een groot vertrouwen in de gezamenlijk ontwikkelde Kwaliteitsstandaard. Het was nadrukkelijk niet de bedoeling een papieren tijger te ontwikkelen. Daarom kon vroegtijdig gestart worden met de invoering van de Kwaliteitsstandaard. Regionale bijeenkomsten worden in 2018 en 2019 georganiseerd in ziekenhuizen voor patiënten en hun naasten. Op deze manier kunnen zij vertrouwd raken met de essentie van de kwaliteitsstandaard, de zorgagenda en de voorlichtingsmaterialen. Ontwikkeld zijn o.a. infographics, mini-docu’s, animaties, een verscheidenheid aan SOS materialen, e-learning voor verpleegkundigen en de Bijnier app. Ook op medische congressen voor zorgverleners is aandacht geweest voor de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen. Deze aandacht proberen wij ook in 2019 vast te houden. Alle informatie is voor zorgverleners en patiënten terug te vinden op de website van BijnierNET.

Financiële steun

Bijnieraandoeningen

Naar schatting hebben tussen de 5.000 en 7.000 Nederlanders een bijnieraandoening. Het is een verzamelnaam voor bijnierschorsinsufficiëntie, bijnierschorscarcinoom, adrenogenitaal syndroom, syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom. Bij deze ziekten functioneren de bijnieren (kleine organen boven de nieren die belangrijke hormonen maken) niet zoals gewenst.

Meer informatie:

www.bijnierNET.nl – kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen

Contactgegevens:

Coördinator BijnierNET, Johan Beun, info@bijnierNET.nl, +31 6 51 34 05 16

Ondanks dat een groot deel van de werkzaamheden op vrijwillige basis is verricht door  vele artsen en patiënten, kan het ontwikkelingstraject van een Kwaliteitsstandaard niet worden uitgevoerd zonder financiële middelen. Zo hebben professionele medewerkers schrijf-, coördineer- en communicatiewerkzaamheden uitgevoerd. De ontwikkeling van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen en de bijbehorende producten is mede mogelijk gemaakt doordankzij de financiële bijdrage van een groot aantal fondsen. Dit zijn:

• Innovatiefonds
• Fonds NutsOHRA
• SGS
• Stichting Voorzorg
• ZonMw
• HandicapNL
• Radboud innovatiefonds

Ook de jubilerende Bijniervereniging NVACP heeft uit financiële steun verleend.

De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen is te vinden op de website Zorginzicht.

============