Cornelie Andela schrijft over haar ervaringen tijdens haar opleiding tot arts met een achtergrond als psycholoog.
Jaar: 2019
6/12 – Afscheidssymposium Ad Hermus
Ad Hermus nam afscheid als hoogleraar op 6 december 2019 met een afscheidsrede en een afscheidssymposium.
Jaarlijkse AGS dag 2020
De jaarlijkse informatiedag over AGS wordt volgend jaar gehouden op zaterdag 21 maart 2020. De dag is bedoeld voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders. Ook als ze …
Nieuwe onderzoeken naar bijnierkanker in Nederland – Rebecca Steenaard
Rebecca Steenaard, arts-onderzoeker neemt ons stap-voor-stap mee in de wereld van het onderzoek naar bijnierkanker.
Een cadeau van de Sint, maar wel een staartje! – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over zijn sinterklaas-cadeau 40 jaar geleden, de diagnose Addison.
Oproep Blog: “Vele handen maken licht werk”
Oproep voor bloggers in 2020.
Onbekend maakt nog altijd onbemind – Linda Koop
Linda Koop, verpleegkundige en moeder van een zoon met secundaire bijnierschorsinsufficientie beschrijft hoe zij er voor zorgde dat de omgeving van het zoon in tijden van nood kon handelen.
23/11 – Presentatie over project Endo-apotheek
Johan Beun presenteerde het project Endo-apotheek tijdens een dag voor vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP.
Fijne feestdagen
Hele fijne feestdagen toegewenst en een voorspoedig 2020!
Gaat het goed komen? – Sjoerd van Thiel
Sjoerd van Thiel laveert in zijn blog tussen beschouwingen en verwachtingen.
Initiatief standaardisatie bijniermedicatie Isala
De Isala ziekenhuisapotheek heeft de medicatie voor bijnierpatiënten gestandaardiseerd.
Ernstig ziek – en wat nu?
Foto’s, presentatie en leermomenten zijn toegevoegd aan de webpagina over de patiëntendag gehouden op zaterdag 2 november 2019 in het Máxima MC te Veldhoven.
Ieder zijn weg naar Rome – Henri Timmers
Henri Timmers legt uit waarom het goed mogelijk is dat de zoektocht naar een diagnose voor de een anders verloopt dan voor de ander. Arts en patiënt moeten hierover samen spreken.
Proefschrift Eduard Buitenwerf – Adrenal tumors: optimization of diagnostic strategies and patient management
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Rijksuniversiteit Groningen op gezag van de rector magnificus prof. dr. E. Sterken en volgens besluit van het College voor Promoties. De openbare verdediging …
Proefschrift Sean Roerink – Long-term impact of endocrine tumors
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van de rector magnificus prof. dr. J.H.J.M. van Krieken, volgens besluit van het college van decanen in …
Angst voor de bijniercrisis – Sabine Hannema
Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC, vraagt zich af hoe we kinderen en jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie gewoon kunnen laten meedoen als steeds vaker de angst regeert in de maatschappij.
Nieuw project: veilig medicatieproces
Nieuwsbericht over start project veilig medicatieproces
Training apothekersassistenten
Bericht over training aan apothekersassistenten over BijnierNET en veel gebruikte medicatie.
Optimed onderzoek naar hydrocortison – voortgang
Voortgangsbericht over het wetenschappelijk onderzoek Optimed, september 2019
Transitie – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen is kinderarts - endocrinoloog en begeleidt kinderen en jongeren met ondermeer een bijnieraandoening tot het moment van transitie. Maar wanneer is dat moment?
Het belang van internationale samenwerking – Leonie Broersen
Leonie Broersen benadrukt in haar blog het belang van eenduidige definities om internationaal gegevens uit te kunnen wisselen voor onderzoek. Ze heeft een verzoek aan de lezer.
De Bijnier, een bescheiden naam voor een vitaal orgaan – Schelto Kruijff
Schelto Kruijff wordt met z'n neus op de feiten gedrukt als zijn zoon met een afbeelding thuiskomt van school met een overzicht van buikorganen waar de bijnieren op ontbreken. Een klein vitaal orgaan dat bijna niemand kent.
Ernstig ziek – en wat nu? – laatste nieuws
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Herstelverhaal feochromocytoom – 2 – Suzan
Suzan beschrijft in haar tweede blog over het feochromocytoom haar besluit om de revalidatie zelf ter hand te nemen.
Gezamenlijk doel sleutel voor succesvolle patiëntenmiddag – Judith van Eck
Judith van Eck, verpleegkundig specialist kinderendocrinologie, blogt over de georganiseerde patiëntendag die het vertrouwen geeft aan zorgverleners, kinderen en ouders voor een goede behandeling en begeleiding thuis en in de kliniek.
Johan G. Beun benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau
Coördinator Johan Beun is op zaterdag 7 september 2019 benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau. Persbericht
Herstelverhaal feochromocytoom – Suzan
Suzan deelt in deze blog haar ervaringen op weg naar een operatie en de dagen erna, nadat een feochromocytoom is vastgesteld.
Beperking van je vrijheid – Nelleke van Schoonhoven
Nelleke van Schoonhoven bespreekt in haar blog de beperking van haar vrijheid sinds de diagnose Ziekte van Addison.
Herstellen met Mensendieck/Cesartherapie – Suzan
Ervaringsverhaal over het herstel van een feochromocytoom met behulp van een Mensendieck-therapeut.
Interview over het stresshormoon cortisol en de ziekte van Addison – Radio 1
Interview over cortisol en de Ziekte van Addison tijdens Nieuws en Co op 1 augustus 2019, Radio 1.
Leveringsproblemen Florinef 0,1 mg tablet
Leveringsproblemen Florinef 0,1 mg tablet (medio 2019). Het dossier is bijgewerkt.
“Pillenparade maakt me machteloos”
Regelmatig klagen apothekers dat patiënten, die in apotheek hun voorgeschreven medicatie komen ophalen en deze niet mee krijgen, in hun ogen onredelijk boos worden. Nu is schelden en gooien met …
Portret Ad Hermus – Tijdschrift Endocrinologie (juni 2019)
Portret van Ad Hermus in het Tijdschrift Endocrinologie ter gelegenheid van zijn afscheid.
De beste bijnierzorg voor elke bijnierpatiënt – Tessa M. van Ginhoven
Tessa van Ginhoven, chirurg, schrijft dat de zorg voor bijnierpatiënten nóg beter kan, bijvoorbeeld in het geval van bijnieroperaties.
Bestuurswisselingen
Ad Hermus en Alida Noordzij hebben per 1 juli 2019 hun functie bij BijnierNET neergelegd.
De juiste kennis, de juiste zorg op de juiste plaats – Gerlof Valk
Gerlof Valk blogt over zijn inspanningen om kennis te delen voor goede zorg voor mensen met een bijnierziekte in Nederland en in Europa.
Ook de dokters weten het niet! Ga je ze helpen? – Oproep
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Zeldzaam! – Johan de Graaf
Johan de Graaf blogt over zijn werk voor hypofyse-patiënten in Nederland en Europa.
Mijn kwaliteit van slapen – Marjolein Nijenhuis
Marjolein schrijft over haar rituelen om haar slaap te verbeteren en nodigt uit ervaringen te delen.
Tentamen Stress – Bas van den Berg
Bas van den Berg blogt over de strubbelingen op school om een tentamen te halen wanneer de stress oploopt bij een van zijn kinderen.
Een laatste blog – Alida Noordzij
Alida Noordzij schrijft haar laatste blog en blikt terug op haar periode als bestuurder van BijnierNET.
Bijnierincidentaloom – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens schrijft over de mogelijke bijvangst bij beeldonderzoek: het bijnierincidentaloom.
Hoe een idee in vijf jaar gedragen wordt en groeit – Muriël Marks
Muriël Marks maakt zich op voor de WAPO Summit 2019 en in haar blog vertelt ze over de vorderingen die op het terrein van 'bijnieren + cortisol" zijn gemaakt.
Check – Problemen met de bijnier? – Thomas Kerkhofs
Thomas Kerkhofs beschrijft in zijn blog voorbeelden van mensen met kanker, waarbij de functie van de bijnieren kan worden beïnvloed.
Training bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Kunstmatige intelligentie: wordt dat ook voor bijnier-patiënten belangrijk? – Ad Hermus
Ad Hermus blogt over kunstmatige intelligentie en de mogelijke kansen voor verbeterde diagnostiek.
Familiaire paragangliomen – Karin Eijkelenkamp
Karin Eijkelenkamp schrijft in haar blog over het onderzoek dat zij doet om de diagnostiek te verbeteren van feochromocytomen en paranglionmen.
Ziektespecifiekekwaliteitvanlevenvragenlijst – Jaap Deinum
Een oproep van Jaap Deinum (internist) aan artsen en patiënten die betrokken zijn primair hyperaldosteronisme om mee te werken aan het verbeteren van de vragenlijst om kwaliteit van leven te meten.
Wereld Syndroom van Cushing dag – 8 april
Ter gelegenheid van Wereld Syndroom van Cushing dag aandacht voor de nieuwe informatiebrochure over het Syndroom van Cushing
Emancipatie van de bijnierpatiënt – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over de veranderingen voor bijnierpatiënten naar een situatie waarin de patient zelf regie voert.