Wat patiënten zoals ik na de diagnose van een bijnier- of hypofysziekte niet meer kunnen doen zoals ze dat gewend waren weten we wel. Vermoeidheid is niet voor niets een vaak genoemde restklacht bij veel chronische aandoeningen! Maar benader de gevolgen van de ziekte eens van de andere kant. Kijk eens wat nog wel kan, al is het maar af en toe. Omdenken noemt men dat tegenwoordig. Het heeft mij geholpen.
Een nieuw jaar is vaak aanleiding om een lijstje met goede voornemens te maken. Zullen we elkaar daarbij helpen? Ik weet helaas uit de praktijk dat een bijnier- of hypofysziekte vaak gepaard kan gaan met een aantal beperkingen én ook met een vermindering in de kwaliteit van leven. Dan rijst de vraag of we dat moeten accepteren of dat we, eventueel met hulp, daar wat aan kunnen doen. Of in ieder geval proberen. Niet alleen voor onszelf maar zeker ook voor de mensen in onze omgeving. Dit is het uitgangspunt van de zoektocht naar meer plezier en een betere kwaliteit van leven.
Waar begint de zoektocht?
Maak een paar keer per week een korte wandeling, die we langzaam wat langer gaan maken. En kijk vooral om u heen, want ons land is zo mooi. Ontdek uw omgeving opnieuw door tijdens de momenten van rust tussendoor goed om u heen te kijken. Misschien ziet u mooie vogels of de kleuren in de natuur. U kunt alleen gaan lopen, maar soms is gezelschap wel zo stimulerend.
Als wandelen niets voor u is dan is de fiets misschien een mogelijkheid om actief te worden. Ik doe dat graag, maar dan wel met de elektrische variant. Uw actieradius is wat groter dan met wandelen en vaak ligt de natuur om de hoek. Geniet van de buitenlucht en de omgeving. U zult zien dat u er blij van kunt worden.
En zoals we weten kan meer bewegen nooit kwaad en het wordt in toenemende mate gestimuleerd. Denk maar de promotie die gemaakt wordt voor de Gecombineerde Leefstijl Interventie en het Nationaal Preventie Akkoord waar zo hard aan gewerkt is door endocrinoloog Liesbeth van Rossum
Denk aan vrijwilligerswerk als een stap tijdens de zoektocht. Bijna overal is er behoefte aan vrijwilligers. Het hoeft niet direct een bestuursfunctie te zijn bij uw patiëntenvereniging, al mag dat natuurlijk wel. Ik weet zeker dat ook daar kleinere klussen te doen zijn. Zoek het liefst iets waar u mensen kunt ontmoeten en u de kans krijgt uw talenten te gebruiken. Boodschappen doen of een kopje koffie drinken met een oudere, wandelen met een gehandicapte of iets waarvan u al lang droomt een keer te doen. Volg die teken- of schildercursus of bezoek een museum, als het maar overzichtelijk blijft voor u. Kijk eens rond in de bibliotheek of bij een lokale welzijnsorganisatie voor mogelijkheden als vrijwilliger. Wellicht heeft u onontdekte talenten die dan tot ontwikkeling komen?! En het hoeft niet hele dagen te zijn. Het kan in plaats van werk of naast uw (deeltijd) baan.
Ik heb zelf twee activiteiten gevonden waar ik veel voldoening van krijg.
Zo rijd ik 1 maal per week 2 uur als chauffeur op de buurtbus. Naast het plezier van het rijden zelf, help ik mensen in mijn omgeving die anders geen vervoer zouden hebben. Ik ontmoet allerlei mensen en hoe vermoeiend het soms is, het geeft ook weer energie. Dat ik die dag verder weinig kan doen neem ik, en mijn partner, graag op de koop toe.
De andere activiteit is koken met mensen die de Nederlandse taal willen leren. Via het lokale Taalhuis is er een clubje ontstaan die een keer per maand samen koken en lunchen en ondertussen de Nederlandse taal leren aan niet Nederlanders. Net als sport verbroedert samen koken en eten! Leuk, lekker en leerzaam.
Er zijn ongetwijfeld ook in uw omgeving leuke en bevredigende activiteiten te vinden waar u anderen maar zeker ook uzelf plezier mee doet! Start de zoektocht en maak een plan. Het heeft mij ook erg geholpen. Leef en doe wat, gepland en met mate. Probeer het eens. U, en uw dierbaren in uw omgeving, zullen er gelukkiger van worden hoop ik. Ik heb dat zo ervaren.
Ik wens u een voorspoedig Nieuwjaar met een nieuwe ronde en nieuwe kansen op meer plezier, en een betere kwaliteit van leven.
En zo is het maar net…. Ondanks dat ik 2 chronische ziektes heb waarvan 1 een bijnier Cushing is en de ander het nog veel zeldzamere Carney complex, werk ik nog steeds gemiddeld 24 uur p/w. En dan niet op kantoor maar ben hele dag actief met lopen en staan als instructeur op een hondenschool. Moe? Jazeker op mijn 3 vrije dagen moet ik ècht bijtanken en slaap ik uit tot uur of 11 daarna ben ik er weer voor mijn gezin.
Een jaar nadat ik ‘genezen’ ben van longkanker kreeg ik na bloedonderzoek te horen NU naar de SEH ivm zeer laag kalium en na 2 weken ziekenhuis en allerlei testen kwam BI eruit. Dus ik was al vermoeid door de chemo en bestraling en zag geen verschil qua vermoeidheid. Maar 3 maanden geleden via kanker.nl een app gekregen. Untire en daar leer je dus ook omdenken Een heerlijk punt om elke dag even bij stil te staan. Ook fysio sinds 1 november. Ik begon met 30 minuten en nu al 1 uur en 15 minuten en dat 2 x per week. Daar wandel ik nu 10 minuten nog op de loopband maar in het echie alleen nog bij mooi weer én met de nordic stokken ivm angst om te vallen met zwakke, osteoporose botjes. Ik vind het heerlijk om zo actief te zijn en herken de ‘flow’ na het sporten weer. Ik ga daar mee door ook dankzij mijn zorgverzekeraar die alles vergoed.