Lienke van Hoek – blogger voor Koetjes en kanker
‘Je hebt zeldzame en agressieve bijnierschorskanker, daarom raden we het je echt aan om een chemo van 2 tot 5 jaar te doen.’ Met die woorden verlieten manlief en ik het ziekenhuis. Het slechtnieuwsgesprek nadreunend in onze gedachte. In stilte duwde hij me voort in m’n rolstoel. Tegelijkertijd gingen er één miljoen gedachte door m’n hoofd, waaronder: hoe houd ik 2 tot 5 jaar lang mensen op de hoogte van mijn gezondheid? Hoe houd ik ze betrokken? Hoe kan ik deze situatie ten goede gebruiken? Hoe kan ik andere mensen meenemen in mijn verhaal? Hen inspireren?
Dus op de drempel van het ziekenhuis zei ik: ‘Wat er ook gebeurt, ik ga starten met bloggen.’
De dag daarna is www.koetjesenkanker.nl geboren. Mijn blog, met mijn verhaal over mijn dagelijkse leven, mijn gezondheid, positieve dingen, negatieve dingen en uitdagingen. Het hoofddoel van het blog voor mijzelf was in eerste instantie: anderen met bijnierkanker inspireren en informeren. Ik vond zelf namelijk weinig Nederlandse ervaringsverhalen over deze kanker. Later besefte ik pas dat de kanker zo zeldzaam is (17 mensen per jaar in Nederland), dat ik dat ook niet echt kon verwachten. Dus werd mijn doelgroep breder: mensen met kanker én mensen uit mijn omgeving. De eerste groep ter herkenning en inspiratie en de tweede groep om hen zo op de hoogte over ons leven dat op z’n kop is gezet door kanker en chemo.
Het schrijven helpt mij om m’n eerst zo grote netwerk op de hoogte te houden van mijn situatie. De chemo beperkt me in mijn energie en daardoor is mijn sociale netwerk enorm verkleind. Via mijn blog weet ik dat veel mensen zich op de hoogte voelen. Dat vind ik belangrijk en prettig.
Het helpt me om mensen die ik nu niet meer echt spreek, omdat ik er geen energie voor heb, te informeren over mijn leven, mijn ingrepen en om ‘gezonde’ mensen een beeld te schetsen van hoe het is om met kanker te leven. Ik kon me daar namelijk nooit iets bij voorstellen. Nu kan ik daar duidelijkheid in scheppen. Dat het namelijk niet alleen fysieke ziek-zijn is, maar het geeft veel psychische moeites .
Lienke beheert een besloten Facebookgroep Bijnierkanker/Bijniercarcinoom.De besloten groep is bedoeld voor (ex-)patienten en familieleden om ervaringen te delen.
Daarnaast hoor ik van veel lotgenootjes (met allerlei soorten kankers) dat ze mijn blogs begrijpelijk vinden en ze deze graag delen met hun omgeving. Ze kunnen vermoeidheid of ‘je een vreemde te voelen in de wereld’ met mijn blogs beter uitleggen. Dat vind ik enorm fijn: zo kan ik met mijn beperkte lijf (door de chemo) toch iets betekenen voor anderen.
Dit is precies de reden waarom ik blog.