Tijdens de “open dag” voor patiënten in Brussel d.d. 23 februari jl, is de eerste informatiebrochure voor patiënten en naasten gepresenteerd. Aankomende week verschijnen nieuwe informatiebrochures op de website van BijnierNET. Het zijn informatiebrochures over de zes verschillende bijnieraandoeningen. Het bijzondere aan deze brochures is dat zij veel informatie bijeenbrengen en u helpen om de aanvullende informatie over de aandoeningen op het internet te vinden. De brochures zijn eenvoudig te lezen op uw computer, laptop of tablet.

De eerste brochure die gereed is, is de brochure over het feochromocytoom, een zeldzame bijnieraandoening.

Patiëntenversie

De informatiebrochure wordt ook wel een patiëntenversie genoemd. Het beschrijft namelijk de goede zorg voor mensen met een feochromocytoom, zoals die is vastgelegd in de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen. De brochure bevat de uitleg van de module uit de kwaliteitsstandaard over het feochromocytoom. Vandaar de term ‘patiëntenversie’. U mag deze term gelijk weer vergeten!

Product van een netwerk

De informatiebrochure is gemaakt in een intensieve samenwerking met artsen, onderzoekers en patiënten. De informatiebehoefte van patiënten en hun mantelzorgers was leidend en het was aan het team van BijnierNET om ‘de kerk in het midden te houden’. Artsen en onderzoekers hechten immers aan wetenschappelijk bewijs (evidence based) waardoor het soms moeilijk is te voldoen aan de informatiebehoeften van de patiënten.

Deze brochure is een typisch product van dit netwerk BijnierNET waarbij alle betrokken disciplines samen tot één resultaat komen.

Het bestuur van BijnierNET bedankt alle mensen die hebben meegewerkt aan deze brochure voor hun inzet, tijd en openheid. Zonder u hadden we samen dit materiaal niet kunnen maken.

Na de brochure over het feochromocytoom zullen spoedig de vijf overige brochures gereed komen.