Charlotte Krol is internist-endocrinoloog en werkzaam in het Amphia ziekenhuis

Een paar weken geleden werd ik gebeld door een collega. Ze vertelde dat ze me móest bellen van een patiënte van me. Bij deze patiënte met bijnierinsufficiëntie ging ze een kleine chirurgische ingreep plannen en ze wilde een hydrocortison stressschema afspreken, precies zoals dat in het protocol in ons ziekenhuis is vastgelegd. Maar patiënte was er niet gerust op en wilde voor de zekerheid dat ze met mij zou overleggen. Mijn collega voelde zich een beetje bezwaard dat ze me stoorde tijdens mijn spreekuur.

Geen onwil

Deze situatie komt u vast bekend voor. Er moet een ingreep gebeuren en de medicatie moet worden aangepast. Het is niet altijd duidelijk hoe dat moet. Veel medisch specialisten, huisartsen, tandartsen en andere behandelaren hebben weinig ervaring met bijnierziekten, en dan is niet altijd duidelijk of en hoe een stressschema moet worden afgesproken. Hierdoor worden niet altijd de juiste maatregelen genomen om een bijniercrisis te voorkomen. Ik ben ervan overtuigd dat dit geen onwil is – bijnierziekten zijn zeldzaam en de meeste artsen komen er niet of nauwelijks mee in aanraking. Dat zorgt ervoor dat ze domweg niet weten hoe het mis kan gaan bij cortisoltekort, en hoe dit relatief makkelijk te voorkomen is door op het juiste moment extra hydrocortisontabletten of -infuus kunt geven.

Wat doen wij als artsen hieraan?

Allereerst proberen wij onze collega-artsen goed te instrueren over hoe je een bijniercrisis kunt voorkomen. In het dossier van de patiënten staat op allerlei plekken vermeld dat er sprake is van bijnierinsufficiëntie met een korte stressinstructie, links naar websites met meer informatie en het advies om ons laagdrempelig te bellen voor overleg. Daarnaast bouwen we een pop-up in ons elektronisch patiëntendossier die op-popt bij bijnierpatiënten als ze worden opgenomen in het ziekenhuis met de boodschap: geef hydrocortison in het infuus, raadpleeg het protocol en de internist-endocrinoloog.

Het probleem is helaas dat het elektronische patiëntendossier onoverzichtelijk is en een gigantische hoeveelheid brieven, notities en pop-ups bevat (zie blog van Gerrit van den Berg – De paal en de koe), en dat collega’s hier makkelijk overheen lezen. Dus ook dit is geen helaas sluitend systeem.

Wat kun je als patiënt (of naaste) doen?

Het belangrijkste is wat mij betreft dat de patiënt het heft in eigen handen neemt. Wees je eigen advocaat of een BEP, zoals in een eerdere blog geadviseerd! Daar kan geen pop-up of notitie in het EPD tegenop.

Een aantal tips voor patiënten en naasten:

• Zorg dat jij en je naasten goed op de hoogte zijn van de stressinstructies en laat je regelmatig bijpraten door de endocrinologie verpleegkundige en je arts.
• Heb een noodkaartje op zak en zwaai hiermee op het juiste moment: bijvoorbeeld als je ziek bij de huisarts zit, op de spoedeisende hulp, of als een arts een operatie wil plannen.
• Neem een printje mee van de stressinstructies, de landelijke afspraken.
• Bij ook maar enige twijfel: dring aan op overleg met je internist-endocrinoloog, zoals de echtgenoot van mijn patiënte deed. Neem een briefje mee met de naam van je arts erop.

Tot slot: laat je niet afwimpelen. Geen ingreep zonder een goed plan voor de hydrocortison. Je kunt hiermee problemen voorkomen en heel soms zelfs je eigen leven te redden!

Hoe is het met mijn patiënte gegaan?
Ik heb eerst mijn collega gerustgesteld: voor deze vraag worden we altijd graag ‘gestoord’. Mijn patiënte kreeg netjes het stressschema en daarmee is het goed afgelopen. De ingreep is goed gelukt en ze heeft geen crisis gekregen.
En, ik was stiekem wel trots op mijn collega dat ze het juiste schema wilde afspreken, maar nog meer op mijn patiënte, namelijk omdat dat ze het lef had gehad om aan te dringen op overleg met mij.