Alida Noordzij is ervaringskundige en bestuurslid van BijnierNET

Met enige regelmaat blog ik over ‘zelfmanagement’ of beter ‘co-management’. Een onderwerp dat ook regelmatig aan de orde komt bij de implementatiebijeenkomsten die worden georganiseerd over de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoening.
En op het gevaar af dat u denkt: “Nee hè, daar heb je d’r weer!”: Te oordelen naar de vragen die worden gesteld op de Facebook-pagina’s over bijnierziekten blijft bloggen hierover heel erg nodig.

Het is nog maar 15 jaar geleden dat een toenmalige vertegenwoordiging van het bestuur van de NVACP (nu Bijniervereniging NVACP) bij de afdeling endocrinologie van een UMC de discussie aanging over het verstrekken van een noodinjectie aan alle patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie. Dus ook aan patiënten die in de Randstad wonen en waar ziekenhuizen altijd in de buurt zijn. Er werden destijds veel vraagtekens bij gezet. Het was niet nodig, je was zo in het ziekenhuis op de spoedeisende hulp waar iedereen (?) wist wat er moest gebeuren.
De werkelijkheid was een andere. Er overlijden nog altijd patiënten aan een bijniercrisis. In de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoening is daarom ruim aandacht voor de noodinjectie en de stressinstructies.

De zorg voor bijnierpatiënten in Nederland is zo goed dat veel patiënten een redelijke kwaliteit van leven hebben, deel kunnen nemen aan de maatschappij en zeker niet de hele dag aan huis zijn gebonden. Dat is heel erg mooi. Bijnierschorsinsufficiëntie behoort tot de chronische aandoeningen die soms heel lastig zijn. Het vergt continue alertheid van de patiënt en ook zijn naasten.

Lees ook de nieuwe informatiebrochure over bijnierschorsinsufficiëntie.

Het is een ziekte waar je kennis over moet opbouwen. Gelukkig is met bijnierschorsinsufficiëntie redelijk goed te leven al duurt het soms een paar jaar voor je er echt grip op hebt. En, zoals altijd zijn er uitzonderingen zowel positief als negatief.

Deze blog gaat over de positieve kant van leven met bijnierschorsinsufficiëntie, want dat is mogelijk een mooi leven te hebben. Natuurlijk moet je een aantal zaken nooit vergeten.

Met mij zijn er behoorlijk wat patiënten die al lang geleden een diagnose hebben gekregen. Zij hebben geleerd om te leven met medicijnen die de hormonen vervangen, die je lichaam niet meer maakt. Het kost tijd, soms veel tijd, om aan de substitutie gewend te raken en het vraagt een investering van de patiënt. Het is, zoals internist-endocrinoloog Ron van Schelven vertelde tijdens de bijeenkomst in Roermond, dat je goed moet leren waar bijnierschorsinsufficiëntie over gaat. Wat gebeurt er als je zelf geen bijnierhormonen meer maakt en hoe moeten die worden vervangen? Je krijgt geneesmiddelen, die immers niet genezen maar substitueren. Hoe ga je om met een totale of een gedeeltelijke uitval van de hypofyse? Kennis hierover  is voor een goede samenwerking in de spreekkamer zo noodzakelijk. We verwachten dat alle producten die beschikbaar zijn op www.bijniernet.nl/producten de patiënt én de behandelend arts daarbij helpen.

Een van de moeilijke kanten aan bijnierschorsinsufficiëntie is omgaan met stress. Daarvoor is de stressinstructie gemaakt. In die instructie worden een aantal voorbeelden gegeven hoe je met stressvolle situaties moet omgaan. Waar je op moet letten en wanneer je actie moet ondernemen. Natuurlijk is dit geen kant en klaar protocol voor de rest van je leven; het is slechts een hulpmiddel.

Iedere patiënt krijgt stressinstructies van de internist-endocrinoloog of de verpleegkundig specialist. En jaarlijks worden deze instructies nog eens onder de loep genomen tijdens de controle. Het is verstandig deze instructies ook te bespreken met de huisarts om samen problemen te voorkomen.

Stressinstructies gaan over alle vormen van ‘stress’ voor lichaam en geest. Dus niet geplande stresssituaties (ongeluk op het sportveld) en ook stress bij een geplande opname en een operatie in het ziekenhuis. In geval van een geplande operatie, neemt de specialist contact op met de behandelend internist-endocrinoloog, zodat zij samen een stress-schema maken die voor deze situatie van toepassing is.

BEP = Bewust Eigenwijze Patiënt

De internist-endocrinoloog wordt daar graag voor ‘gestoord’, zoals Charlotte Krol schreef. En een beetje gevorderde BEP, neemt de stressinstructies mee op het bed op weg naar de operatiezaal. Tenminste, ik wel, als goed geëmancipeerde bijnierpatiënt!