Jaap Deinum, internist en verbonden aan de sectie Vasculaire Geneeskunde, RadboudUMC.

Met bovenstaand woord kan ik ongetwijfeld een Scrabblepotje winnen. Ook al staat dat woord niet in van Dale.  De ziektespecifiekekwaliteitvanlevenvragenlijst bestaat nu voor primair hyperaldosteronisme, de bijnieraandoening met het grootste aantal patiënten in Nederland. Informeren naar de kwaliteit van leven in de spreekkamer is vaak niet meer dan vragen ‘Hoe gaat het?’, maar een gedetailleerdere en nauwkeurige inventarisatie van hoe iemand zich voelt in het dagelijkse leven vergt meer dan deze drie woordjes.

Er zijn algemene, zogenaamde ‘generieke’ vragenlijsten voor het meten van kwaliteit van leven die zeer nuttig zijn gebleken om te beoordelen of medische handelingen een positief effect daarop hebben. Over het algemeen vindt men tegenwoordig echter dat ook specifieke vragenlijsten nodig zijn. Deze schenken aandacht aan de belemmeringen die specifiek door het bestaan van een aandoening ervaren worden. Voor een aantal hormonale (ook bijnier-)aandoeningen bestaan zulke vragenlijsten al maar voor primair hyperaldosteronisme was die vragenlijst er tot nu toe nog niet. Hoewel we weten dat de algemene kwaliteit van leven fors beperkt kan zijn bij de aandoening primair hyperaldosteronisme, wisten we eigenlijk niet goed of er ook specifieke klachten zijn die de kwaliteit van leven verminderen.

Waarom is het belangrijk dit soort vragenlijsten te hebben?

Om te beoordelen of nieuwe vormen van diagnostiek of behandeling van een bepaalde ziekte ook echt gunstige effecten hebben zullen we niet alleen naar verbetering in laboratoriumwaardes of scans moeten kijken. Want wat heeft dat voor zin als de patiënt zich er geen spat beter door voelt?

Dit soort vragenlijsten is dus van belang voor het evalueren van nieuwe behandelingen, maar ook voor nieuwe vormen van diagnostiek. Dit is een wetenschappelijke toepassing, maar ze kunnen ook gebruikt worden voor het volgen van de individuele patiënt door de tijd heen. In Nijmegen is voor primair hyperaldosteronisme door Marieke Velema, internist-endocrinoloog, met hulp van medisch pschychologen een ziektespecifieke vragenlijst ontwikkeld. Dus een vragenlijst speciaal ontwikkeld voor het in kaart brengen van de kwaliteit van leven van mensen met primair hyperaldosteronisme.

Hiervoor heeft Marieke eerst klachten die een relatie met kwaliteit van leven hebben geïnventariseerd door literatuuronderzoek en interviews te houden met patiënten en zorgverleners, die betrokken zijn bij de behandeling. Daarna werd het belang van al die klachten gescoord door patiënten in allerlei stadia van de aandoening.  Marieke heeft vervolgens al die klachten omgezet in vragen. Dit heeft geleid tot een hele nieuwe vragenlijst, die nu ook vertaald wordt in het Duits en het Engels.  Daarnaast wordt de vragenlijst op dit moment getest (‘validering’) bij patiënten die primair hyperaldosteronisme hebben of ervoor behandeld zijn in het verleden. Met deze test moet de vragenlijst nog beter worden, zodat we met de patiënt nog beter kunnen zien welke belemmeringen in zijn of haar leven ten gevolge van de ziekte of behandeling spelen.

We zoeken patiënten die willen meewerken aan het verbeteren van de vragenlijst.

Kan iedereen meedoen?

Nee, helaas niet. We zoeken twee groepen mensen:

1. Mensen bij wie de diagnose primair hyperaldosteronisme is gesteld en bij wie nog GEEN behandeling is afgesproken;
2. Mensen bij wie meer dan 6 maanden geleden behandeling is gestart. Het maakt niet uit of die behandeling een bijnieroperatie was of de start van medicamenteuze behandeling met spironolacton of eplerenon

Collega-artsen die mensen behandelen met primair hyperaldosteronisme nodigen wij uit om samen te werken aan de validering van deze vragenlijst. Zullen we proberen of de bijnier-community dit voor elkaar kan krijgen?

Een berichtje naar Bijniernet.nl, t.a.v. Jaap Deinum volstaat.