Alida Noordzij neemt afscheid als bestuurder van BijnierNET per 30 juni 2019.

Ergens in 2012 ontstond het idee voor een samenwerkingsverband bijnierziekten met daarin endocrinologen, verpleegkundigen en patiënten die zouden gaan samenwerken. Dit is het begin van de Stichting BijnierNET. Vanaf dag één was ik hierbij betrokken en nu 30 juni 2019 neem ik afscheid van BijnierNET. Het is tijd voor een terugblik.

Wees gerust, ik ga geen jaarverslag over 7 jaar werk maken, maar misschien is het wel goed om u te laten delen in wat fascinerende hoogtepunten en wat dieptepunten waren, want ook die waren er. Hoogtepunten zijn anders onmogelijk.

Met de oprichting van de Stichting Vrienden Bijniervereniging nam het aantal overlegmomenten met endocrinologen in de academische ziekenhuizen steeds meer toe. Vanuit de ideeën die ontstonden in die gesprekken zijn in 2012 de eerste stappen gezet om BijnierNET op te richten. En ja, dan begin je met op zoek te gaan naar fondsen. Die zoektocht is doorgegaan tot vandaag met wisselend succes, dat dan weer wel.

Voordat je een fondsaanvraag kunt schrijven moet je plannen maken, ideeën uitschrijven en veel en vaak overleggen. Verder veel mensen raadplegen om te vragen of een idee wel een goed idee is, dan wel vragen of een plan een goed plan is. Veel, heel veel werk. Het is zeker uitdagend werk als je merkt dat er interesse voor de plannen zijn. De eerste toezegging van een substantieel bedrag aan subsidie was een feestmoment. Dat dit geld er vervolgens nooit kwam was een echte tegenvaller.

December 2014, vlak voor de kerstdagen, is BijnierNET officieel opgericht. Met officiële statuten, een inschrijving bij de Kamer van Koophandel en een bankrekening. Het was een klein feestje waard na afloop van het zetten van de officiële handtekeningen. De deelnemers waren het Bijnierfonds (Stichting Vrienden), de Bijniervereniging NVACP, de voorzitter van BijnierNET en de kwartiermaker.

Met het verwerven van tóch een startsubsidie kon een Nulmeting worden uitgevoerd. Deze was nodig  om vervolgens de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen te ontwikkelen. Al met al een aantal jaren werk, maar het resultaat was in september 2018 fantastisch toen de standaard officieel werd geregistreerd bij het Zorginstituut Nederland.

Tussentijds waren er ook mooie momenten. Ik denk aan de nieuwe stressinstructies waarmee voor alle hydrocortison-afhankelijke patiënten in Nederland en sinds eind 2018 voor een groot deel van patiënten elders in Europa is beschreven wat er moet gebeuren bij een dreigende bijniercrisis in het ziekenhuis, én bij de patiënt thuis. Ik denk ook aan de animaties die gemaakt zijn om de zes bijnieraandoeningen eenvoudig uit te leggen. Of, de minidocu’s (15 stuks) waarin patiënten uitleggen wat hun ervaringen zijn met de verschillende bijnieraandoeningen. Uiteenlopende onderwerpen komen aan de orde, zoals:
• Hoelang duurde het voordat er een diagnose was.
• Hoe gaat het met de medicatie.
• Hoe heeft de familie uw ziekte ervaren.
• De dagelijkse gang van zaken met werken en vakantie.
• Wat als je verschillende auto-immuunaandoeningen hebt?
Het is de moeite waard om al die films eens rustig te bekijken en te zien hoe andere patiënten met de verschillende bijnieraandoeningen omgaan.
Een topper is natuurlijk ook de website met bijna wekelijks een nieuwe blog en ook regelmatig nieuwe informatie. Ik noem bijvoorbeeld de themapagina over de diagnostische vertraging of het verslag over de AGS dag in het Radboud met alle informatie die daar is gedeeld. Bij het benoemen van de successen mogen natuurlijk de Bijnier App en de SOS-kaartjes niet worden vergeten. Wist u dat deze European Emergency Cards gebruikt worden in 20 Europese landen en dat er ondertussen 135.000 gedrukt en verspreid zijn? BijnierNET wordt breed in Europa zeer gewaardeerd.

Niet leuk is het als relevante subsidie-aanvragen keer op keer worden afgewezen. Een aanvraag schrijven en onderbouwen waarom het budget wordt gevraagd, is heel veel werk. Je bent er gauw een aantal dagen mee bezig, werkend naar een deadline en dan begint het wachten op de uitslag. Het is gewoon behoorlijk frustrerend als je dan een niets-zeggend briefje krijgt waarin staat dat jouw aanvraag niet wordt gehonoreerd. Nog verdrietiger is het als wordt getwijfeld aan de capaciteit van de mensen die het werk doen, want heel vaak zijn dat mensen die de werkzaamheden vrijwillig en belangeloos doen. Deze vrijwilligers zijn patiënten of partners/ouders van patiënten, maar ook artsen en verpleegkundigen en daarnaast de zzp-ers die kennis inbrengen. Inderdaad BijnierNET heeft geen kantoor, maar dat zegt niets over de inzet, professionaliteit en het enthousiasme waarmee het werk wordt gedaan en als dat niet wordt geloofd, tja….dan is dat een tegenvaller.

Jammer is ook, dat hoewel veel mensen en organisaties onder de indruk zijn van wat er allemaal wordt gerealiseerd, er toch nauwelijks een basissubsidie komt. BijnierNET is een netwerk, maar een netwerk wordt door VWS niet gesubsidieerd omdat er geen leden zijn en omdat er geen contributies kunnen worden geïnd. Iedere keer erkent de Minister van VWS wél dat er nieuwe vormen van organisaties zijn die opkomen voor de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening, maar helaas daar blijft het bij. En, zoals ik in het begin al aangaf, hoogtepunten zijn er alleen als er ook dieptepunten zijn.

BijnierNET heeft nog veel plannen voor de komende tijd en aan een deel wordt al gewerkt. Een lijstje van wat u mag verwachten:
• Implementatie van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen
• In gebruik nemen van de Informatiebrochures, door behandelend artsen, verpleegkundig specialisten en mensen met een bijnieraandoening. De brochures zijn een compacte, digitale samenvatting van alles wat een patiënt moet weten over de bijnieraandoening.
• Implementatie van de stressinstructie en de SOS-kaartjes: Heeft iedereen met bijnierschorsinsufficiëntie nu minimaal 2 ampullen SoluCortef en weet iedereen hoe het werkt? Dan pas is de implementatie klaar.
• De transitiepoli voor jongeren die overgaan van de kinderpoli endocrinologie naar de volwassenpoli endocrinologie.
• Transparantie over in welk ziekenhuis u moet zijn voor een bijnieroperatie of een hypofyseoperatie.
• Verkorting van de diagnoseduur, immers een zoektocht van meer dan 4 jaar is veel te lang. Dit vraagt om meer kennis over de zeldzame bijnieraandoeningen bij huisartsen en internisten.
Kortom er is nog genoeg te doen en BijnierNET gaat er voor.

Daarom de volgende oproep. Het werk kan niet gedaan blijven worden door een handjevol mensen. Er is meer ondersteuning nodig van endocrinologen, van verpleegkundigen, van patiënten en hun partners. Lijkt het u leuk om mee te werken stuur dan een e-mail naar info@bijniernet.nl.

Wij zoeken jongeren die mee willen denken bij het project Transitiepoli, mensen die mee willen helpen bij het organiseren van bijeenkomsten in ziekenhuizen voor de implementatie, iemand die het een uitdaging vindt om fondsen te werven. Kortom er is genoeg te doen.

En ik? Ik ga het een poosje rustiger aan doen en mooie tentoonstellingen bekijken, boeken lezen en nog zo wat. Ik wens u alle goeds en veel succes bij het werk.