Hydrocortison. Alle kinderen met AGS die in Nederland of elders in de wereld worden behandeld, slikken dit medicijn verspreid over de dag. Wat is het goede schema daarvoor? De dokters weten het ook niet zeker! Daarom doen de kinderartsen in Nederland samen onderzoek naar het beste schema voor de hydrocortison-inname. Wil jij ze helpen bij dit onderzoek? Dat kan.

OPTIMED

Vanaf 1 juni 2019 heeft het onderzoeksteam van kinderarts endocrinoloog Hedi Claahsen de opdracht om een onderzoek te gaan uitvoeren. OPTIMED heet het in het kort. Jij kunt meedoen, als je dat wilt. Tot

november 2019 spreekt het team met kinderen en artsen die willen helpen bij dit onderzoek. Het maakt niet uit wie je dokter is in bijvoorbeeld Rotterdam, Groningen of Maastricht. Alle dokters die kinderen behandelen met AGS  kunnen mee werken  aan het onderzoek en zijn op de hoogte. Om het onderzoek goed te kunnen uitvoeren, wil het team graag dat 50 kinderen meedoen. Wil je er eens over nadenken?

Als het onderzoek slaagt kunnen de dokters je beter instellen op de hydrocortison, bijvoorbeeld om te voorkomen dat je te veel hydrocortison slikt. Je hebt inmiddels geleerd dat teveel medicijnen niet zo goed voor je is. En te weinig ook niet, trouwens!

Wat gaan we samen doen?

Spugen in een potje

Gedurende drie weken neem je de hoogste dosis hydrocortison in de ochtend in en daarna gedurende drie weken in de avond, of precies andersom. Je begint altijd met het schema dat je gewend bent om te doen. In de laatste week van het blok van drie weken spuug je speeksel in een klein potje en dat stuur je, of één van je ouders, naar het laboratorium voor onderzoek. In het laboratorium wordt bekeken hoeveel hormonen in jouw speeksel zit. Dat is belangrijke informatie voor de dokter. Het zegt namelijk of de instelling op hydrocortison goed is of beter kan worden. 

Bloeddruk meten

Voor de dokter is het ook belangrijk om te weten of je bloeddruk verandert in deze periode. Daarom wordt een 12 uurs bloeddrukmeting gedaan aan het eind van elke drie weken. Dit kan gewoon thuis. Je hoeft niet extra naar het ziekenhuis.

Rapportcijfers geven

Nu mag jij rapportcijfers geven. Voor de dokter is het belangrijk te weten hoe je je voelt en hoe je geslapen hebt. Daarom geef je iedere dag een rapportcijfer van 1 tot 10 en jij bepaalt of het een voldoende is of niet!

Wie nodigen wij uit om mee te doen?

• Heb je AGS op basis van 21 hydroxylase-deficiëntie?
• Ben je tussen de 4 en 18 jaar?
• Wil je in buisjes speeksel verzamelen, thuis bloeddruk meten en scoren met cijfers?

  Dan zijn we op zoek naar jou!

We hebben kinderarts Hedi toch nog wat vragen gesteld over het onderzoek. We kunnen ons voorstellen dat je veel meer wilt weten voordat je zegt mee te willen doen.

Bijvoorbeeld:

Vraag: Kan ik gewoon blijven sporten?
Antwoord: JA

Vraag: Kan ik mijn proefwerken wel maken als de dosering wordt aangepast?
Antwoord: JA

Vraag: Heeft het onderzoek gevolgen voor mijn schoolvakanties?
Antwoord: NEE

Vraag: Mijn bijbaantje heb ik hard nodig. Kan ik blijven werken?
Antwoord: JA

Vraag: Moet ik voor het onderzoek extra naar het ziekenhuis?
Antwoord: NEE

Wil je meedoen?

Mocht je jezelf en ook andere kinderen met AGS willen helpen met een beter schema voor de hydrocortison, vul dan het contactformulier in. Of, vraag één van je ouders het te doen!

Het is een kort formulier, zodat het team contact met je kan zoeken of met één van je ouders. Dat is simpel toch?!

Lees ook de oproep op de website van het Radboudumc.nl voor meer informatie.

nb. Daar waar “je” staat, wordt ook de ouder of verzorger bedoeld van jonge kinderen, die dit bericht nog niet zelf kunnen lezen en begrijpen. Wij nodigen u ook hartelijk uit om te reageren.