Judith van Eck, verpleegkundig specialist kinderendocrinologie Erasmus MC – Sophia
Bijnierschorsinsufficiëntie is een vaak een chronische aandoening en de behandeling daarvan vergt veel kennis en vaardigheden. Niet alleen van de voorschrijvend behandelaren, maar ook voor ouders en kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie. Het is passen en meten om op het juiste moment, de juiste dosering hydrocortison te geven. Kennis van hormonen en het stress-systeem is hierbij belangrijk en ook het herkennen van situaties waarbij de medicatie volgens het stress-schema gegeven moet worden. Kortom: een complexe aandoening met een complexe behandeling.
De afdeling kinderendocrinologie van het Sophia Kinderziekenhuis besloot daarom om op 11 september j.l. een patiëntendag te organiseren. Alle ouders en kinderen met de ziekte van Addison, AGS, secundaire bijnierschorsinsufficientie en andere vormen van bijnierschorsinsufficiëntie werden uitgenodigd. De middag startte met een ‘hormoon quiz’ waarbij op een ludieke manier het kennisniveau van de aanwezigen ‘gepeild’ werd. Vervolgens werd ingegaan op de werking van het stresshormoon cortisol, het stress-systeem en werd het stress-schema voor kinderen toegelicht.
Na het plenaire deel was er gelegenheid om twee workshops bij te wonen. Er kon gekozen worden uit:
- Oefenen met de noodinjectie door de verpleegkundig specialist kinderendocrinologie.
- Ovestappen doe je niet alleen: over de overgang (transitie) naar het volwassen ziekenhuis door een internist-endocrinoloog en verpleegkundig specialist endocrinologie.
- Genitaal: wat is normaal? Voor ouders en meisje met AGS door kinderarts-endcrinoloog en klinisch psycholoog.
- Eerste resultaten van het AGS onderzoek door een arts-onderzoeker en kinderarts-endocrinoloog.
Johan Beun, coördinator van BijnierNET sloot de dag af met een uiteenzetting van alle activiteiten van BijnierNET en hoe BijnierNET kan bijdragen om de zorg voor ouders en kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie te verbeteren.
De afdeling kinderendocrinologie kan terugkijken op succesvolle patiëntenmiddag. Er waren 90 ouders, kinderen en verzorgers aanwezig die de middag hebben bijgewoond. Dankzij de inzet van verschillende disciplines in het team hebben de ouders en kinderen verschillende facetten van de behandeling gehoord en en ook kunnen delen met elkaar. Dit lijkt een goede basis om met vertrouwen thuis en onderweg kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie te behandelen en te begeleiden tot volwassenen.