Sjoerd van Thiel is internist-endocrinoloog in het Amphia ziekenhuis.
Ik sprak laatst tijdens mijn ochtendspreekuur op maandagmorgen een oudere patiënte met de ziekte van Addson. Zij had al 40 jaar geleerd met alle ups and downs van haar ziekte te leren leven. Ze heeft meerdere bijniercrisissen gehad en ze ervaart ondanks alles wat zij en ik proberen en met elkaar bespreken, dat ze niet meer de oude zal worden. Ze heeft dit ondertussen geaccepteerd en voelt zich rijk met wat ze wel kan. Dit is een herkenbaar verhaal voor vele bijnierpatiënten.
Tijdens een recente patiëntendag in ons ziekenhuis vertelde ik een verhaal over kwaliteit van leven. Een voor mij altijd indrukwekkende studie is de studie onder de Franse bijniervereniging. In dit onderzoek gaf 80 % van de Franse bijnierpatiënten aan dagelijks effect van hun ziekte te ervaren op lichamelijk activiteit, werk en familie en sociaal leven. 38 % van de ondervraagde patiënten gaf aan de afgelopen drie maanden een of meerdere dagen afwezig te zijn geweest van school of werk.
Diezelfde maandagmorgen na het zien van de oudere Addison-patiënte, werd ik opgeroepen naar de Spoedeisende Hulp. Aldaar had zich een jonge man gepresenteerd met een laag natrium (= zout), een hoog kalium, en een verhaal dat hij zeer moe is en de afgelopen maanden steeds meer zin had in zout eten.Verder was hij altijd al iets bruiner qua huidskleur maar de afgelopen maanden was hij nog meer getint dan normaal. Met het verhaal van de dienstdoende arts-assistent in mijn achterhoofd loop ik zijn kamer in. Het verhaal zelf aanhorend én die van zijn moeder plus de bruine(re) huidskleur, ook in zijn handpalmen, kon ik maar één diagnose vaststellen: de ziekte van Addison.
Ik vertelde hem en zijn moeder waar we aan dachten en wat we wilde gaan doen, waarbij er een last van de schouders viel bij de patiënt maar vooral bij zijn moeder. Ze barstte in huilen uit van opluchting. Afgelopen maanden zag ze hoe het minder ging met haar zoon en kon ze er maar haar vinger niet op leggen ondanks de bezoeken aan de huisarts. En nu viel alles op zijn plaats en zou het goed komen.
Vertwijfeld liep ik naar buiten en dacht……”Zal het echt wel goed komen?”
Ik zal zeker mijn stinkende best doen om te zorgen dat het goed komt én blijft. We zullen de getallen verslaan!
Wat fijn dat de jongeman zo snel een diagnose kreeg. Fijn dat de endocrinologen zo goed bezig zijn. Ik zat ook met veel vragen en mijn arts nam rustig de tijd om alles uit te leggen. Ook wat ik fout heb gedaan tijdens een 6 weken stress-periode met een heup breuk en opname van echtgenoot. Hij kreeg een delier en ik had bij moeten nemen.
Wat als het niet goed komt en je zoon heel erg moe blijft?