Linda Koop is moeder van een zoon met secundaire bijnierschorsinsufficientie en ze is verpleegkundige.

Eind oktober las ik de blog van Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC. Zij beschreef haar zorgen bij kinderen en jongeren met een bijnierschorsinsufficiëntie en dat er gezorgd moest worden dat ze gewoon mee kunnen doen zonder dat de angst regeert.

Mijn zoon Bram is inmiddels 18 en is sinds zijn 4^e gediagnostiseerd met een secundaire bijnierschorsinsufficiëntie ten gevolge van een hersentumor. Onze wereld was al erg onzeker door de ziekte van Bram, maar nu moest hij ook nog dagelijks medicijnen gebruiken die hem letterlijk in leven hielden.
Een voordeel voor hem was dat ik verpleegkundige ben in een algemeen ziekenhuis en hierdoor al bekend was met de ziekte van Addison en een Addisoncrisis.

Toen Bram nog op de basisschool zat ging ik altijd mee met uitstapjes, schoolreisjes en andere activiteiten waarbij ik zelf de controle had over het innemen van zijn medicatie en hem zo nodig bij calamiteiten kon spuiten. Ook was ik via mijn mobiele telefoon altijd te bereiken, elke docent had mijn nummer in zijn/haar mobiele telefoon opgeslagen.

Bij elke nieuwe docent vertelde ik aan het begin van het schooljaar wat Bram had en waarom medicatie zo belangrijk was voor hem. Later, in de bovenbouw van de basisschool, hield Bram elk jaar zelf een spreekbeurt over zijn aandoening, compleet met foto’s.

Op de middelbare school veranderde mijn rol.
In het eerste jaar was ik nog erg betrokken bij alle buitenschoolse activiteiten, maar Bram en ook de school kregen steeds meer verantwoordelijkheid. Bram werd steeds meer betrokken in de zelfzorg van zijn medicatie.
Ik leerde Bram naar zijn eigen lichaam te luisteren: als hij gespannen was voor een toets,  koortsig was, vermoeid, hoofdpijn, buikpijn of diarree had liet hem beschrijven hoe hij zich voelde en wat hij zelf aan zou kunnen doen, bijvoorbeeld door het innemen van extra hydrocortison. Soms dubbel, soms meer. Als hij gespannen was voor een toets liet ik hem zijn dubbele dosis eenmalig innemen, bij ziekte zelfs drievoudig.
Hierdoor begon Bram zijn klachten te herkennen en het effect van extra medicatie.

Een stapsgewijze uitleg over het zetten van de noodinjectie is beschikbaar.

Ook betrok ik de school steeds meer in de medicatie van Bram. Tijdens buitenschoolse activiteiten was er altijd een docent die volledig op de hoogte was en extra medicatie voor Bram bij zich droeg. Daarbij werd Bram op gezette tijden  door de docent geattendeerd op zijn medicatie-inname. Ik leerde hen bij welke symptomen extra medicatie of een noodinjectie van belang was.
Zowel Bram als de docenten werden betrokken bij het zetten van een noodinjectie.

Zo was een noodinjectie altijd aanwezig bij de receptie op school. Hier lagen  ook instructies bij, die ik zelf had geschreven. Ook heb ik de docenten geleerd hoe ze een injectie moesten zetten.

Zo kwam het dus voor dat ik in mijn onderbroek in de docentenkamer zat  met docenten die me aan weerszijden in mijn bovenbeen prikten, om het gevoel van spuiten zelf te ervaren. Het heeft me blauwe plekken opgeleverd, maar toen Bram op kamp ging met school en daarbij zijn pols brak wisten de docenten wel dat zijn medicatie verhoogd moest worden door de stress bij hem en dat ze een noodinjectie al voor het grijpen hadden, die gelukkig achteraf niet nodig was.
De klasgenoten van Bram waren ook volledig op de hoogte gesteld door Bram zelf. Ze wisten wat ze moesten doen en kenden bijna alle symptomen van een tekort aan hydrocortison.

Reactie van BijnierNET: Het wordt niet van ouders verwacht dat er op hen wordt geoefend. Er zijn alternatieven. Bespreek deze met de behandelend arts of verpleegkundig specialist hoe het oefenen van prikken kan worden georganiseerd. Vraag er wel tijdig naar!

Toen Bram in Atheneum 6 met een groep klasgenoten weg ging was het van belang dat ze wisten waar Bram zijn noodmedicatie bewaarde en dat ze mij ten alle tijden konden bellen, maar oefenen in het prikken hoefde niet meer. Ze wisten hoe ze moesten handelen in geval van nood.

Inmiddels is voor ons een nieuw tijdperk aangebroken.
Bram heeft een stap voorwaarts gemaakt door te gaan studeren in een andere stad. Momenteel is hij druk op zoek naar een kamer. Voorwaarde hierbij is wel dat hij  een kamer uit moet zoeken waar ook andere studenten wonen en dat er enige vorm van betrokkenheid is. Hij mag dus (nog) niet alleen gaan wonen. Dit om te voorkomen dat als er zich calamiteiten voordoen hij direct geholpen kan worden.

Afgelopen week werd Bram onverwacht ziek, buikgriep. Midden in de nacht begonnen de klachten met buikpijn en diarree. Bij het toilet werd hij niet lekker, hij viel bijna flauw.
Ik heb hem toen op bed geholpen en de noodinjectie gelijk gezet. Doordat ik zo snel kon handelen is erger voorkomen, zoals bijvoorbeeld een ziekenhuisopname.

Onze zoon heeft met goede begeleiding vanuit het ziekenhuis, op school en thuis altijd overal aan mee kunnen doen. Zijn ziekte heeft hem nooit beperkt in zijn ontwikkelingen. Hij heeft altijd zijn dromen kunnen verwezenlijken. Ook nu hij op het punt staat om in een andere stad te gaan wonen. Belangrijk is wel dat de mensen om hem heen weten dat hij een bijnierschorsinsufficiëntie heeft en hoe te moeten handelen ten tijde van nood.

In al die jaren hebben we geleerd dat onbekend nog altijd onbemind maakt!