Laurens V. Mijnders, ervaren BEP

We hebben allemaal wel van die momenten die we ons blijven herinneren. Bij mij was er op 5 december 1979 zo’n moment. Ik ben nog nooit zo blij geweest met een cadeau dat ik van de Sint kreeg als op die dag: “diagnose ziekte van Addison”, oftewel primaire bijnierschorsinsufficiëntie. Wat was ik opgelucht. Ik was dus niet gek, ik stelde me niet aan en ’het zat niet tussen mijn oren’! “Pilletje erin en klaar, dacht ik.” Wist ik veel, maar mijn arts helaas ook niet.

Ik was in de drie maanden voorafgaand aan die dag veranderd van een sportieve en afgetrainde jonge vent die 5x per week ging sporten en daarvoor ongetraind in Finland 200 km met een kano had gevaren in een zwakke en slappe zak die blij was dat hij 5 meter zonder hulp kon lopen. In die 3 maanden heb ik bij herhaling alle varianten te horen gekregen dat ik overspannen was tot en met dat ik psychische problemen zou hebben. Maar met de diagnose Addison kon de reeds geschreven verwijzing voor de psychiatrische kliniek de prullenbak in. Dat eerste infuus met prednisolon voelde aan als een heerlijke maaltijd. Ik knapte snel op en medio februari kon ik naar de wintersport. De behandeling was simpel zei de arts: “s ’morgens 2 pilletjes en s ’avonds 1, dat was alles!” Het leek me een heel eenvoudige behandeling voor een zeldzame ziekte, want volgens mijn arts waren er maar 50 patiënten met deze aandoening in Nederland.

Maar toen ik begin 1987 weer veel last kreeg van astma en als behandeling daarvoor in één week twee maal 100 mg prednison kreeg ingespoten was mijn Addison sterk ontregeld. De cortison acetaat werkte niet goed meer bij mij en de acth waarden bleven torenhoog. Na een aantal maanden stuurde mijn arts me door naar de universiteitskliniek in Leiden. Een professor bekeek mijn zaak en zette mij over op dexamethason. “In de ochtend één pilletje en s ‘avonds een halve en het zal goedkomen”. In september ‘87 maakte ik kennis met andere Addisonpatiënten en raakte als secretaris betrokken bij wat nu is de Bijniervereniging NVACP. Ik hoorde toen voor de eerste keer over een Bijniercrisis, over ophogen bij koorts en over de gevolgen van een overdosering met corticosteroïden.

Intussen ging het met mijn gezondheid niet goed. Ik bleef klachten houden en de behandelend arts moest niets hebben van een eigenwijze patiënt die dacht te weten wat misschien daarvan de oorzaak kon zijn. Gewoon een hogere dosis dexamethason en “het komt wel goed”, was zijn redenatie die ik destijds bij gebrek aan weerwoord maar opvolgde.

Door de NVACP leerde ik ook over Cushing en de verschijnselen die daar bij horen. Na een paar jaar “klooien” durfde ik de stap te nemen een andere arts te raadplegen in het UMC Utrecht. Na een gedegen consult van 2 uur was de conclusie dat ik door een langdurige hoge dosering corticosteroïden Cushing had ontwikkeld. Afkicken zou de enige optie zijn om er vanaf te komen. Ik kon dat gelukkig in het ziekenhuis doen en in 2 weken kickte ik af van de dexamethason en werd overgezet op een dosering hydrocortison. Ik stapte voor de behandeling definitief over naar Utrecht en met mijn toenmalige arts kon ik alles bespreken. In de jaren daarna werd de dosering hydrocortison met kleine stapjes verminderd tot ongeveer 20 mg per dag, verdeeld over drie of vier innames per dag. Mijn nog steeds resterende klachten werden serieus genomen en er werd gezocht naar mogelijke oplossingen. Die werden niet altijd gevonden, maar het feit dat je vertrouwen kan hebben in je arts en je weet dat je serieus genomen wordt was een verademing.

Via de Bijniervereniging NVACP leerde ik over aanpassingen in de dosering bij stress zoals koorts, hoe te handelen bij een Addison-crisis, wanneer en hoe een noodinjectie te zetten. Ook mocht ik brochures en boekjes schrijven voor medepatiënten. Naast de hydro- en fludrocortison kwam ook DHEA op het dagelijks menu. Ook heb ik een tijdje melatonine gebruikt om beter te slapen, helaas werkte dat bij mij maar tijdelijk.

De kennis die ik via de NVACP en later BijnierNET heb opgedaan is van letterlijk levensbelang geweest voor mij. Ik durf mij nu assertiever op te stellen naar mijn arts toe omdat ik ongeveer weet waar ik het over heb. Naast de praktische ervaring als patiënt heb ik mij de theorie ook enigszins eigen gemaakt. Niet omdat het leuk is, maar omdat het moet! Ik heb me ontwikkeld tot een BEP, een bewust eigenwijze patiënt. Het is per slot van rekening mijn lijf, en mijn leven!! Daarom is mijn advies aan elke bijnier- of hypofysepatiënt om lid te worden van de patiëntenvereniging en te lezen en je te informeren over je aandoening. Lees, leer en luister naar medepatiënten. Je kunt er misschien “beter” van worden, of in ieder geval wijzer. En als je dan toch lid wordt, overweeg dan ook om iets voor die vereniging en je medepatiënten te doen als vrijwilliger.

Het is nu weer 5 december, 40 jaar na mijn diagnose Addison. Ik heb voor de gein eens berekend hoeveel pillen ik in die 40 jaar voor deze aandoening heb gebruikt. Ik kom tot het respectabele getal van afgerond 75.000! En dan vergeet ik de kleine 50.000 pillen, poeders en inhalaties voor andere aandoeningen in de laatste 10 jaar maar even. Een aardige maagvulling zou ik zeggen. En het staartje na de diagnose in 1979 groeit nog steeds, want ondanks alle makke die al mijn (andere) aandoeningen met zich meebrengen vind ik het leven samen met mijn echtgenote nog steeds te leuk om te stoppen met het slikken van mijn pillen. Dan maar een paar kilo overgewicht en een “dikke buik” van de kl…pillen, en niet van het eten. Hoewel een stukje boterletter er wel in zal gaan!