Rebecca Steenaard, arts-onderzoeker, Máxima MC, Veldhoven/Eindhoven

In Nederland krijgen slechts 20 mensen per jaar de diagnose bijnierschorscarcinoom en ongeveer 5 de diagnose kwaadaardig feochromocytoom. Dit zorgt ervoor dat onderzoek naar deze ziekten langzamer gaan dan onderzoeken naar andere kankersoorten. Er zijn nog veel vragen over bijnierkanker niet beantwoord. Op dit moment lopen er over de hele wereld onderzoeken om deze vragen te beantwoorden. Een aantal van deze vragen zal u zelf misschien ook aan u arts gesteld hebben. Daarom zal ik voor drie van deze vragen in dit blog beschrijven wat er in Nederland gedaan wordt om het antwoord te vinden.
Vraag 1: Zijn er nieuwe behandelingen voor bijnierkanker?
Vraag 2: Welke behandeling is het beste voor mij?
Vraag 3: Welk effect heeft de behandeling op mijn kwaliteit van leven?

Vraag 1: Zijn er nieuwe behandelingen voor bijnierkanker?

Om een nieuwe behandeling te vinden voor bijnierkanker, vindt er over de hele wereld onderzoek plaats in laboratoria. Wetenschappers testen nieuwe behandelingen uit op restmateriaal van patiënten, zoals bloed en tumoren die niet meer nodig zijn voor het stellen van de diagnose. Dit restmateriaal komt ook van Nederlandse patiënten die toestemming hebben gegeven voor onderzoek (lees meer in blog Harm Haak, privacywetgeving en bijnierkanker, 25 mei 2018).
Als een nieuw middel goed werkt in het laboratorium, kan het in een onderzoek gegeven worden aan patiënten. Hiervoor gelden strenge regels voor de veiligheid, waardoor het vaak lang duurt voordat een nieuw middel echt gegeven kan worden. Komende jaren verwachten we in Nederland een onderzoek met een nieuw middel in samenwerking met laboratoria en ziekenhuizen in Europa en Amerika. Uw behandelend arts zal u tegen die tijd op de hoogte brengen als u hiervoor in aanmerking komt.

Een nieuwe behandeling is er op dit moment nog niet, maar we verwachten in de komende jaren wél onderzoeken waar Nederlandse patiënten aan mee kunnen doen.

Vraag 2: Welke behandeling is het beste voor mij?

Wij zouden graag nog beter willen weten welke behandeling het beste is voor welke patiënt. Om dit (en nog veel meer vragen) te onderzoeken, hebben we in Nederland al 30 jaar de Nederlandse Kankerregistratie. Hierin wordt geregistreerd hoeveel mensen in Nederland kanker hebben gekregen, welke behandeling zij hebben gehad en wat het effect is geweest van die behandeling. Dit jaar hebben we samen met Nederlandse behandelaars aangesloten bij het Bijniernetwerk Nederland de registratie voor bijnierschorscarcinoom verder uitbereid. Nu wordt er bijvoorbeeld ook vastgelegd welke hormonen de tumor produceert en hoeveel mitotaan iemand heeft geslikt om een goede spiegel te krijgen. Hiermee proberen we nog beter vast te stellen welke behandeling het beste past bij welke groep patiënten.

We zijn dus nog niet zover dat we precies weten welke behandeling het beste past bij wie. Maar met de uitbreiding van de registratie komt een deel van het antwoord dichter bij.

Vraag 3: Welk effect heeft de behandeling op mijn kwaliteit van leven?

Als laatste wordt er op dit moment onderzoek gedaan naar het effect van bijnierschorscarcinoom en de behandeling op kwaliteit van leven. We weten dat de ziekte en de bijwerkingen van de behandeling grote gevolgen kunnen hebben op het leven. Om te onderzoek wat deze gevolgen zijn, hebben we vorig jaar gesproken met patiënten en hun naasten. Deze gesprekken hebben we gebruikt om een kwaliteit van leven vragenlijst te maken. Volgend jaar willen we deze vragenlijst laten invullen door patiënten. Daarmee kunnen we zien of de vragenlijst goed genoeg is voor verder onderzoek en we kunnen zien hoe verschillende behandelingen de kwaliteit van leven veranderen. Voor dit onderzoek werken we samen met Profiel van de Nederlandse Kankerregistratie (www.profielstudie.nl).

Mensen met bijnierschorscarcinoom kunnen volgend jaar een uitnodiging krijgen om de nieuwe kwaliteit van leven vragenlijst in te vullen. Hiermee willen we de vragenlijst verbeteren en onderzoeken welk effect behandeling heeft op kwaliteit van leven.

Op dit moment hebben we nog niet alle antwoorden, maar we zitten in Nederland niet stil op het gebied van onderzoek naar bijnierkanker. Naast deze drie voorbeelden doen we mee aan een groot aantal onderzoeken in Nederland, Europa en daarbuiten. We leveren onder andere kennis en (anonieme) gegevens en restmateriaal van patiënten die toestemming hebben gegeven voor onderzoek. Hiermee werken we samen om de vragen te beantwoorden.

Als u zelf ook wilt bijdragen, kunt u uw behandeld arts vragen voor meer informatie.