Dries Theuwissen heeft de steroïd geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie achter zich kunnen laten en stelt zijn opgebouwde ervaring ten dienste van de online en offline Vlaamse bijniercommunity. Hij is medebeheerder van een onafhankelijke online patiëntengroep op Facebook .

Het juist doseren met (in de meeste gevallen) hydrocortison is één van de uitdagingen waar bijnierpatiënten voor staan. De gevaren van een bijniercrisis zijn er goed ingepeperd, dus het mag zeker niet te weinig zijn, maar ook weer niet teveel want dat geeft problemen op de lange termijn.

Patiënten hebben een dagdosis die, als het dagschema goed is ingedeeld, ervoor zorgt dat zij een normale dag op een normale manier aankunnen. Wanneer we echter plots in een stresserende situatie terechtkomen, moeten we extra hydrocortison nemen in verhouding met de stress die wordt ervaren. Hoe meer stress, hoe hoger de dosis. Dat klinkt eenvoudig, maar hoeveel milligram is dat dan precies? Het probleem is dat het niet exact te bepalen is.

Op de website staan Verdiepingsartikelen. Er is een verdiepingsartikel over de achtergronden van de behandeling van bijnierschorsinsufficiëntie.

Er bestaan uiteraard de zeer nuttige stressinstructies van BijnierNET, maar dan moet je nog zelf de inschatting maken. Dat vraagt ervaring. Bovendien is een hevige stressor voor de ene patiënt maar slechts een detail voor een andere. We anticiperen en reageren op stress door de dosis kort te verhogen. Een beetje teveel is minder erg dan te weinig, redeneren we. Helaas brengen verhogingen onvermijdelijk een teveel aan cortisol mee. De nadelen daarvan tonen zich pas op de lange termijn. Zeker de extra kilo’s die we zo makkelijk aankomen zorgen voor veel frustratie en dan hebben we het nog niet over de bot- en spierafbraak of de hoge bloeddruk en andere zeer onaangename bijwerkingen.

De patiënt heeft bovendien ook maar met een beperkt pakketje te besteden energie (“lepeltjes,” voor wie de vergelijking kent). Je gaat dus zuinig om met de energie die je hebt, maar stresserende situaties slorpen net veel energie op. Daar wil je dus niet teveel van, want dan moet je bijdoseren en dat wil je niet door de bijwerkingen die er aan kleven. Stress is echter een probleem van onze tijd, er valt niet aan te ontkomen. Dit creëert voor een bijnierpatiënt een lastig vraagstuk. Tijdens mijn behandeling heb ik echter opgemerkt dat er, naast de medicatie, nog een andere manier bestaat om met stress om te gaan. Het leek me de moeite waard om dit hier te delen.

Alida Noordzij, eveneens ervaringskundige, schreef in september 2017 een blog over ‘Grenzen stellen’.

Net doordat ik zuinig moest zijn met mijn energie, kon ik niet aan elke stressor evenveel aandacht geven. Ik heb zo geleerd om mij voor een stuk af te schermen van stress. Niet door het te negeren en als een struisvogel mijn hoofd in het zand te steken, maar door in te schatten of een situatie echt zo belangrijk is dat ik mijn beschikbare energie hieraan moet besteden.

Maar hoe pak je dat dan aan? Je kan jezelf in een bepaalde situatie bijvoorbeeld afvragen: “Moet ik dit nu doen?” Elk woord hiervan is een aparte vraag: moet het of niet? Moet ik dit doen of kan iemand anders dit ook doen? Moet dit nu? Enzovoort. Dat heeft me vaak geholpen, want heel vaak was het antwoord simpelweg: “Nee, nee, nee, nee & nee.” Via het ziekenhuis ben ook in contact gekomen met relaxatieoefeningen en, hoewel dat al iets meer inspanning vraagt, heb ik daar ook baat bij gehad. Mindfulness staat nog op mijn to do-lijstje. Meer inzicht in de aandoening kan ook rust brengen wanneer het moeilijker gaat.

Dit alles heeft natuurlijk zijn beperkingen, er bestaat geen “quick fix,” maar als patiënt heb je dus meer opties dan enkel de medicatie om om te gaan met stress. Een betere stressbestendigheid heeft voor de bijnierpatient ook één heel bijzonder voordeel: een lager stressniveau vraagt minder extra hydrocortison. Dat uit zich dan in minder bijwerkingen van overdosering en, doordat er minder hoge stresspieken zijn, algemeen in meer stabiliteit. Minder medicatie, maar toch meer stabiliteit? Volgens mij kan dat!

De medicatie blijft de kern van de behandeling, maar de fijnafstelling van de hydrocortison zou kunnen samengaan met aandacht voor de copingstijl van de patiënt. Hier valt nog veel winst te halen. In plaats van in een reflex naar de medicatie te grijpen en te worstelen met  de nadelen, zou de patiënt kunnen leren om beter met stress om te gaan als extra buffer in de dagelijkse en eeuwige zoektocht naar de juiste balans. De patiënt heeft hier een grote verantwoordelijkheid in, want dit vraagt wel een inspanning. Volgens mij heeft het alleen maar voordelen als je tegen stress kan zeggen: “Tot hier en niet verder!”