Effi Sanders had het Syndroom van Cushing en is in november 2019 geopereerd.

Het is pas twee maanden geleden dat mijn bijnier is verwijderd. Terwijl de wonden nog helen, maak ik al een eerste keer de balans op en stel me de vraag wat er het afgelopen jaar is gebeurd. Heel kort door de bocht kan ik stellen dat ik ziek was en dat mijn bijnier is verwijderd. Dit lijkt misschien niet gepast, maar de korte formulering kenmerkt wel het traject voorafgaand aan de operatie.

De afgelopen maanden waren een opstapeling van onduidelijkheden en (zelf)onderzoeken. Ik merkte dat mijn lichaam was veranderd. Ik kon zo een lijstje maken van allerlei fysieke veranderingen die niet goed waren. Veranderpunt was een bloeddruk die plots zo hoog was dat ik door de huisarts naar de Eerstehulp hartbewaking werd gestuurd. Uiteindelijk bleek er niets aan de hand te zijn. Tijd dus om zelf op onderzoek te gaan, want een bloeddruk van 136/185, naast alle overige symptomen, lijkt me toch wel iets.
Na het afstruinen van het internet kwam ik op het Syndroom van Cushing en werd ik op eigen verzoek door mijn huisarts doorverwezen naar een endocrinoloog.

De informatiebrochure over het syndroom van Cushing beschrijft welk onderzoek wordt gedaan om een diagnose te kunnen stellen.

De weken die volgden werden gekenmerkt door bloed- en urineonderzoeken en een mri. Conclusie was het Syndroom van Cushing die werd veroorzaakt door een tumor op de bijnier. Een ziekte die niet veel voorkomt, maar goed behandelbaar is, zo begreep ik. De bijnier zou via een kijkoperatie worden verwijderd en dan zou ik van alle klachten verlost zijn. Dat was het uiteindelijke verdict. Voor de operatie zelf werd ik doorgestuurd naar het Erasmus MC.

Omdat ik nieuwsgierig ben, bleef ik natuurlijk het internet afstruinen en kwam ik op sites van ziekenhuizen en op BijnierNET. Ik las informatie over noodinjecties, sos kaarten, medicijnproblemen, …
Allerlei informatie die ik niet kon plaatsen naast de woorden van mijn endocrinoloog. De dag voor de operatie moest ik me melden in het ziekenhuis voor opname. Pas op dat moment kreeg ik van een verpleegkundig specialist de informatie die ik eigenlijk lang daarvoor had moeten horen. OK, ik had op internet al veel gelezen, maar dit was echt confronterend. Ik kreeg informatie over hydrocortison,  leefregels en de noodinjecties. Hoezo bijnier verwijderen en dan bent u klachtenvrij?

Er wordt altijd gesteld dat je, bij dergelijke medische problemen, in een rollercoaster van emoties komt. Die fase heb ik overgeslagen. Door het gebrek aan informatie ben ik direct naar de uitgang gestuurd. Maar waar ligt het mankement? Waardoor had ik de nodige informatie niet?

De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, specifiek de Generieke module ‘Bevordering van bekendheid en kennis van bijnieraandoeningen’, geeft aan dat de internist-endocrinoloog gerichte gezondheidsinformatie op maat geeft. De informatie van de patiëntenorganisaties en BijnierNET zijn aanvullend. Zo is het door alle partijen afgesproken.

Ik wil niet alleen duidelijkheid, maar ik verdien ook duidelijkheid.
Het lijkt mij niet de taak van de patiënt om zelf op zoek te moeten naar de noodzakelijke informatie. Ik ben van mening dat de voorlichting in handen ligt van de arts of eventueel een verpleegkundige. Het is mooi dat de Bijniervereniging NVACP én BijnierNET bestaan en dat er op het internet informatie is te vinden. Maar laat dit niet de primaire bron zijn! Geef een patiënt heldere informatie.

Pluim en veel dankbaarheid voor de verpleegkundig specialist die me voor de operatie alsnog heeft geïnformeerd en nu begeleid. Ik richt me nu op de toekomst en op mijn herstel.