Michiel Kerstens is internist-endocrinoloog in het UMC Groningen en hij is tijdelijk voorzitter van het Dagelijks Bestuur van BijnierNET .

De gezondheidszorg in Nederland is van een hoog niveau. In allerlei internationale lijstjes staan we steevast in de top-10 van landen met de beste zorgkwaliteit. Ook de toegankelijkheid van de zorg is nog steeds een heel groot goed in ons land. Ik ken weinig landen waar de toegang tot de zorg  voor alle burgers veel beter is geregeld dan bij ons. Er gaat dus gelukkig heel veel goed. Maar er zijn natuurlijk altijd zaken die beter kunnen. Dat was in 2014 ook precies de belangrijkste drijfveer voor de oprichting van het BijnierNET.

We proberen de zorgkwaliteit in het algemeen op allerlei manieren te verbeteren met onder meer richtlijnen vanuit de beroepsgroep, kwaliteitsstandaarden en kwaliteitsnormen, betrouwbare informatie aan zorgverleners en zorgvragers, goede opleiding van dokters en verpleegkundigen, gedegen wetenschappelijk onderzoek; je kunt het zo gek niet bedenken. En dan hebben we voor zeldzame aandoeningen zoals bijvoorbeeld bijnieraandoeningen in Nederland ook nog de zogeheten expertisecentra. Voor bijnierziekten bevinden de expertisecentra zich in het Erasmus MC, UMCG, Radboudumc , LUMC en Màxima MC.

Je zou dan denken dat in een klein land als Nederland met al die standaarden, afspraken en maatregelen de zorg voor mensen met een bijnierziekte overal goed geregeld is. Ook hier geldt: ja, in heel veel gevallen wel, maar het kan beter. Sterker nog: het moet soms echt beter.

Laat ik het voorbeeld nemen van de bijnierchirurgie. Nog steeds zie ik patiënten die naar ons (= UMC Groningen) worden verwezen nadat zij een bijnieroperatie hebben ondergaan voor bijnierschorskanker in een ziekenhuis waar hooguit een paar bijnieroperaties per jaar worden uitgevoerd. Als de diagnose bijnierschorskanker dan door de lokale patholoog wordt bevestigd, wordt de patiënt vervolgens in allerijl naar een Universitair Medisch Centrum verwezen, omdat het lokale behandelteam zich dan ineens realiseert onvoldoende ervaring met deze ziekte te hebben. Ik vraag me dan af waar de informatievoorziening is blijven steken? Je mag van behandelaren toch verwachten dat zij weten wat de beste behandeling voor een bepaalde ziekte is?

Drie projecten zijn in uitvoering onder de noemer Transparantie van geleverde zorg. De projecten hebben tot doel het voor  patiënten en zorgverleners inzichtelijk te maken waar goede zorg wordt geleverd voor bepaalde aandoeningen.
De projecten gaan over:

• Bijnierschorsinsufficiëntie
• Bijnieroperaties
• Hypofyse-operaties

Zo is het bekend dat alleen optimale chirurgie uitzicht biedt op genezing van bijnierschorskanker. Bovendien is het aangetoond dat de patiënt een betere prognose heeft wanneer die operatie plaatsvindt in een ziekenhuis met een deskundig en ervaren bijnierteam.
Logisch ook, want bijnierschorskanker is met circa 20 nieuwe patiënten per jaar in Nederland echt een hele zeldzame aandoening. Dus voor het opbouwen van voldoende ervaring en expertise is centralisatie van de zorg essentieel.
Hetzelfde verhaal geldt bijvoorbeeld ook voor het feochromocytoom, dat met circa 80 nieuwe patiënten per jaar ook maar heel weinig voorkomt. Voorbereiding en uitvoering van de operatie voor een feochromocytoom is allesbehalve standaardchirurgie en zou nooit in een centrum met weinig ervaring uitgevoerd moeten worden.

Sowieso is de bijnierchirurgie in Nederland veel te versnipperd. De medische beroepsgroep heeft als minimumeis gesteld dat er per ziekenhuis minimaal 10 bijnieroperaties per jaar verricht moeten worden, waarbij het niet uitmaakt of het bijniergezwel goedaardig of kwaadaardig is. Zoals eerder bericht zijn er in heel Nederland slechts 10 ziekenhuizen die aan deze norm voldoen, terwijl er maar liefst 28 (!) ziekenhuizen zijn die deze volumenorm niet halen. Ook hier vraag ik mij dan weer af waar de informatievoorziening is blijven steken.

Nu hoop ik maar dat ik met deze blog weer enkele collega’s aan het denken heb gezet.
Dus staat binnenkort een bijnieroperatie gepland, dan zijn de volgende twee vragen van belang:
1. Hoeveel bijnieroperaties worden er elk jaar in het ziekenhuis verricht?
2. Is in dit ziekenhuis een multidisciplinair team voor bijnieraandoeningen en de situatie van de patiënt binnen dit team besproken?

Als het ziekenhuis niet voldoet aan de volumenorm van minimaal 10 bijnieroperatie of als er geen overleg heeft plaatsgevonden in een multidisciplinair team, dan zouden patiënten daar geen genoegen mee moeten nemen! Een verwijzing naar een ziekenhuis dat wél aan deze voorwaarden voldoet is absoluut nodig. Op deze manier levert de patient een belangrijke bijdrage aan de eigen gezondheid. Daarnaast werken we samen aan verbetering van de bijnierzorg in Nederland!

Van 9 tot 15 maart 2020 is het de Week van de zeldzame kankers. In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met of na een zeldzame vorm van kanker.
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft een patiëntenplatform opgericht en onderzoek gedaan onder 7400 mensen met kanker.

De resultaten van dit onderzoek zijn in lijn met de boodschap van deze blog.

Het AD kopte vervolgens op 9 maart 2020 in de krant “Patiënten met zeldzame kankers ‘dolen’: ‘Het duurde 15 jaar voor ik de diagnose peniskanker kreeg.’” In het artikel geschreven door Marcia Nieuwenhuis, journalist, zijn kort de onderzoeksresultaten geschetst en is een ervaringsverhaal opgenomen. Zeer beluisterenswaardig is de podcast in de rubriek “Achter het verhaal”, aan het einde van het artikel te vinden. De podcast maakt de noodzaak om de twee voorbeeldvragen van Michiel Kerstens ook écht in de spreekkamer aan de orde te stellen.