Het is crisis en wel op vele fronten. De zorg staat onder druk, waaronder de zorg bij de huisartsen en huisartsenposten. Het is niet eenvoudig om bij een dreigende bijniercrisis de juiste aandacht te krijgen. Zo blijkt maar weer, uit dit voorbeeld. Via facebook zijn  verschillende verhalen gedeeld, zo ook afgelopen weekend. Patiënten die van alles hebben geregeld ‘voor het geval dat…’, komen toch in een penibele situatie terecht. Bijvoorbeeld omdat ze alleen thuis zijn en ziek worden. Dan blijkt de familie niet bereikbaar. Met de zakkende hoeveelheid cortisol door het overgeven en/of de diarree, lukt het niet meer de HAP te overtuigen dat je een bijniercrisis hebt en géén Corona-infectie. De paniek is dan compleet.
Gelukkig zijn er dan lotgenoten die je advies geven en daadwerkelijk helpen zodat alles toch goed kan aflopen. Lang leve de Facebook-groep, waardoor het contact ontstond! Uiteindelijk bracht de waarnemend huisarts na enige druk toch een bezoek aan huis en zette vervolgens de juiste stappen.
Deze situatie is een voorbeeld van lotgenotencontact 2.0 in tijden crisis.

Na het lezen van deze ervaring kan ik het niet laten om te benadrukken dat het zelf leren injecteren van een noodinjectie je leven kan redden. En als je het al eens geleerd hebt, zorg dan dat je de kennis weer opfrist. Dat is een hele stap. Vergis je niet, voordat ik de eerste keer een noodinjectie bij mijzelf inspoot gierden de zenuwen ook door mijn keel. Dat is dus een normale reactie!

Ik zeg dus niet dat het makkelijk is. Het is een overwinning. De geschetste situatie laat zien dat je er niet vanuit kunt gaan dat de huisarts of de HAP bereikbaar zijn of dat de triagist in tijden van drukte de juiste beslissingen nemen. Laat staan dat er tijd of begrip is om aan huis te komen. Dit is een vervelende ervaring.

Daarom dus een dringend advies om toch te leren hoe je de noodinjectie moet klaarmaken en te oefenen met spuiten op bijvoorbeeld een spons of sinaasappel. Je moet dan echter nog steeds de stap zetten om jezelf te prikken. Dat kun je doen met een fysiologische zoutoplossing. Dat kan helemaal geen kwaad.

Overleg eens met je huisarts en vraag om drie recepten voor een ampul SoluCortef Act-o-Vial. Gebruik er één om te oefenen in het oplossen en het opzuigen in een spuit. De andere twee bewaar je met het stressschema, de stapsgewijze instructie en de spuiten en naalden bij je bed en in je tas voor onderweg. Heb je al een noodinjectie enkele jaren thuisliggen, gebruik die dan om te oefenen op een spons of sinaasappel.

Vraag ook aan je huisarts een recept voor een flesje steriel fysiologische zoutoplossing (0,9% NaCl) en een paar extra spuiten en naalden en ga daarmee oefenen samen met je eerste contactpersoon, bijvoorbeeld de buurvrouw of een huisgenoot. Je kunt veilig een beetje van die zoutoplossing bij jezelf inspuiten. Je zult zien als je het één keer hebt gedaan dan is een volgende keer niet zo erg meer. Als het niet lukt, vraag dan aan de huisarts of je dit met hulp van een assistente mag komen leren. Bekijk van tevoren de animatie noodinjectie algemeen.

Mijn zorg is dat mensen eerst een negatieve situatie moeten meemaken voordat ze het zelf prikken gaan omzetten in een positieve, namelijk een overwinning op henzelf. Je zorgt hiermee voor een grotere zelfredzaamheid.

Als je jezelf kunt overwinnen en je angst om zelf te spuiten aan de kant kunt zetten, dan ben je sterker dan iemand die een stad inneemt (dat zei mijn vader vroeger als ik iets moest doen wat ik niet durfde). En echt, op het moment dat je bij een dreigende crisis besluit om zelf te spuiten en het gaat goed, hoe hard je je ook trilt en je doet het toch, dan heb je niet één stad maar een heel land ingenomen en kun je in dienst bij het Ministerie van Defensie. Daar hebben ze dringend behoefte aan kanjers zoals wij.

Oproep aan iedereen die bijnierschorsinsufficiëntie heeft!

Eerste actie.

Print de brief met de attentieregel voor de HIS uit. Maak een afspraak bij de huisarts. Controleer of de attentieregel is opgenomen in jouw dossier en of dit dossier wordt gedeeld met de HAP. Daarvoor is expliciete toestemming nodig. Zorg dat in tijden van nood en stress in het algemeen deze gegevens direct beschikbaar zijn. Bij de huisartsenpraktijk, bij de assistente en bij de HAP, zodat de juiste beslissingen worden genomen.

Tweede actie.

Besluit zo snel mogelijk om te leren spuiten als je dat nog niet hebt geleerd. Heb je het in het verleden wel geleerd,check dan of je alle stappen nog beheerst en oefen dit ieder jaar.

Acties voor de Bewust Eigenwijze Patiënt (BEP):

Eerder verschenen blog over de Bewust Eigenwijze Patiënt (BEP):

• De Bewust Eigenwijze Patiënt, wen er maar aan!
• Wie zorgt er voor jou? (de BEP deel 2)

• Zorg dat je jezelf een noodinjectie kunt geven.
• Leer dat bij het ziekenhuis, afd. Endocrinologie endocrinologie of bij de huisarts.
• Zorg dat de noodinjectie en de instructie altijd voor het grijpen liggen.
• Vul de actielijst in met je gegevens ( of: achterkant Bijnier magazine 50)
• Deel alles met je partner, buurvrouw, mantelzorger of iemand anders.
• Wees voorbereid, zet een weekendtasje klaar voor als je met spoed naar het ziekenhuis moet.
• Controleer alle stappen ieder jaar opnieuw.

En bij een dreigende crisis besluit al dan niet samen met je mantelzorger:

• Indien nodig zelf te spuiten, aan de hand van de stressinstructies.
• Bel dan het ziekenhuis/endocrinologie voor overleg.
• Als dat niet lukt, bel met de huisarts/HAP.
• Bereid het gesprek voor door aantekeningen op te schrijven, zodat een ander weet wat er moet worden verteld.
• Misschien moet je naar het ziekenhuis, maak daar afspraken over.

In de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen is vastgelegd dat iedereen met bijnierschorsinsufficiëntie stressinstructies krijgt in het ziekenhuis. De instructies gaan over het klaarmaken van een noodinjectie, het leren spuiten, het stressschema en de uitleg over wat een bijniercrisis is. Heb je dit niet gekregen? Vraag er dan naar!

De blog is geschreven in samenwerking met Margot Ekhart, contactpersoon voor Primair Hyperaldosteronisme bij de Bijniervereniging NVACP. Veel dank hiervoor!