Gerlof Valk is internist – endocrinoloog bij het UMC Utrecht, nationaal coördinator van de ENDO-ERN en lid van het dagelijks bestuur van BijnierNET.
Het zeemonster Scylla komt uit de Griekse mythologie. Scylla had het hoofd en de romp van een vrouw maar daarbij meerdere hondenkoppen met gevaarlijke tanden. Zeelui moesten haar passeren. Daarbij moesten ze niet te ver uitwijken want anders kwamen ze in de draaikolk van Charybdis terecht waarin ze ten onder zouden gaan.
Voor mensen met een chronische ziekte zoals bijnierinsufficiëntie lijkt het leven ook een beetje op het laveren tussen Scylla en Charybdis. Toen in maart Nederland werd overspoeld door het Corona-virus waren de adviezen achteraf gezien relatief eenvoudig en duidelijk: blijf zoveel mogelijk thuis en houdt zoveel mogelijk afstand tot anderen. Nu Corona onderdeel gaat worden van het normale dagelijkse leven moeten we samen komen tot het ‘nieuwe normaal’. Maar wat is het ‘nieuwe normaal’?
Wetenschappelijk bewijs
Gezegde: Van Scylla in Charybdis vervallen/geraken betekent van moeilijke omstandigheden in nog moeilijkere omstandigheden terechtkomen.
Als dokter baseren wij de adviezen die we aan onze patiënten geven zoveel mogelijk op het beschikbare wetenschappelijke bewijs. Hierbij is het belangrijk om te beseffen dat dit bewijs over het algemeen gaat over grote groepen van patiënten met een bepaalde ziekte met vaak een specifiek kenmerk van die ziekte. Het bewijs gaat dus niet over het individu die we voor advies aan de telefoon hebben of tegenwoordig tegenover ons zit bij het videoconsult.
Een mooi voorbeeld van het interpreteren van bewijs over groepen van patiënten voor adviezen aan individuen is het artikel van Europese experts over welke adviezen dokters tijdens de Corona-crisis het beste kunnen geven aan hun patiënten met bijnierinsufficiëntie. Die adviezen kwamen gelukkig voor het grootste deel overeen met de adviezen zoals die zowel voor behandelaren als voor patiënten op de website van BijnierNET werden gegeven.
Echter, in tegenstelling tot de website van BijnierNET, schreven deze experts dat patiënten met bijnierinsufficiëntie een verhoogde kans op infecties hebben en dat er daarom verondersteld kan worden dat zij een verhoogde kans hebben om Corona op te lopen. Daarom werd geadviseerd om ‘strikte social distancing’ toe te passen. Als dit niet mogelijk zou zijn, zoals in de gezondheidszorg, mantelzorg en voor kassamedewerkers in de supermarkt, vonden deze experts dat men niet moet gaan werken. Dit advies zou verstrekkende gevolgen hebben en leidde dan ook direct tot onzekerheid bij patiënten maar ook bij de behandelaren.
Onvoldoende bewijs
Belangrijk is dat de bewijsvoering voor deze verstrekkende stelling gebaseerd was op artikelen waarin gevonden was dat patiënten met een bijnierinsufficiëntie vaker antibiotica gebruikten en daarom een verhoogd infectierisico zouden hebben. Antibiotica worden voorgeschreven voor infecties met bacteriën en niet voor infecties met virussen omdat antibiotica niet werkzaam zijn bij virusinfecties. Het is daarom de vraag of het veronderstelde verhoogde infectierisico ook geldt voor Corona.
Standpunt van de Nederlandse Vereniging Endocrinologie over het management bij bijnierschorsinsufficientie tijdens de Covid-19 pandemie.Vooralsnog bestaat daarvoor onvoldoende bewijs. Daarom heeft de Nederlandse Vereniging van Endocrinologie (NVE) afgelopen week besloten om de adviezen zoals die op de website van BijnierNET staan beschreven niet te wijzigen en die te blijven volgen. Als er nieuwe wetenschappelijke inzichten komen die aanleiding geven om de adviezen te wijzigen dan zal dat zeker gebeuren. Vanzelfsprekend houdt BijnierNET dat nauwlettend in de gaten.
Samen beslissen
Wat we als behandelaren hiervan leren is dat we samen met de patiënten moeten kijken hoe groot het risico op Corona is in hun individuele situatie en hoe we daarbij zo goed mogelijk kunnen voorkomen dat er bij hen een infectie optreedt. Het aanpassen van adviezen en behandelingen aan de behoefte van de individuele patiënt is wat we in onze dagelijkse praktijk zoveel mogelijk doen.
Laveren
Tijdens de Corona-crisis geldt dit nu nog sterker omdat er veel onzekerheid is onder patiënten en behandelaren omdat er nog maar weinig gegevens voorhanden zijn waarop we onze besluiten kunnen baseren. Alleen door duidelijk en transparant te zijn over wat we wel en wat we niet weten kunnen we in samenspraak met onze patiënten tot het beste op de individuele patiënt toegesneden advies komen. Alleen op deze manier kunnen we samen laveren tussen Scylla en Charybdis.
Top, bedankt voor dit inzicht. Ik vond het heel geruststellend te zien dat men bij BijnierNET het hoofd koel hield tijdens het begin van de golf. Dat heeft heel veel onzekerheid weggenomen en rust gebracht bij veel patiënten (ik spreek als admin van een online patiëntengroep).
Heel blij met deze duidelijke en eerlijke uitleg. Dank u wel!
Toch nog een vraag die me steeds bezig heeft gehouden: – — Kun je nu in het algemeen stellen dat mensen met een bijnieraandoening behoren tot de risicogroepen?
Of is dit eventueel nog van individuele extra factoren afhankelijk?
– Daarnaast, vooral in de meest heftige fase tijdens de coronauitbraak waarbij ziekenhuizen zó vol lagen, zorgmedewerkers zó druk waren, maakte ik me ernstig zorgen óf een steroid afhankelijke patiënt wel voldoende veilig zou zijn.
Of de focus un alle hectiek nog wel voldoende zou liggen op de specifieke behoeften bij bijnieraandoening.
Zijn mijn zorgen reëel geweest?
Alvast dank voor uw reactie!
[ Zelf Addison patiënt zónder bijnieren. Panhypopituitarisme].
Het gedeelte dat we als bijnierschorshormoongebruiker niet bevattelijker zijn voor infecties begrijp ik. Maar is er ook onderzoek gedaan, of bekend dat als je bijniershorshormoon gebruikt je per definitie ook zieker word van Covid 19 ? (Omdat het een virus is moet je zelf uitzieken, kun je geen Antibiotica krijgen, maar gezien “aard van het beestje” kun je er wel behoorlijk ziek van worden. Maakt dat niet dat we idd in de hoogrisicogroep vallen? Kan maar geen antwoord op bovenstaande vraag vinden. Misschien kunt u het me uitleggen?
Gerlof Valk geniet van een welverdiende vakantie na deze hectische covid-19 tijd. Bovenstaande vragen zullen wij aan hem doorgeven als hij terug is.
Zijn er al antwoorden van Gerlof Valk?
Beste Gemma en Jessica,
Hierbij het antwoord van Gerlof Valk.
“Dank voor uw reacties. Er zijn zeker nog vragen over COVID-19 en de veroorzaker ervan, het corona-virus. Het corona-virus is inmiddels zes maanden onder ons. Uw vragen geven een belangrijk signaal over uw én mijn onzekerheden.
Terecht stelt u de vraag of patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie behoren tot de risicogroepen voor COVID-19 en of het beloop van de COVID-19 ernstiger is. Daar hebben wij aandacht aan besteed in de vragen en antwoorden over COVID-19 op de website van BijnierNET. Via deze link vindt u ze (https://www.bijniernet.nl/corona-covid-19-themapagina/).
We zullen het antwoord op de vraag of mensen met bijnierschorsinsufficiëntie extra ziek worden nog aan deze pagina toevoegen. Dank voor deze aanvulling!
Het antwoord is als volgt: Er zijn in de literatuur geen aanwijzingen dat mensen met een bijnierschorsinsufficiëntie een ernstiger beloop van COVID-19 hebben.
Voorop staat het juist volgen van de stressinstructies. Ook hiervoor verwijs ik naar de themapagina op de website van BijnierNET waarin ook deze vraag over COVID-19 vanaf nu wordt beantwoord. (Link: https://www.bijniernet.nl/corona-covid-19-themapagina/)
Ook in hectische tijden zoals tijdens de piek van de COVID-19 uitbraak is adequate zorg voor mensen met een bijnierinsufficiëntie letterlijk van levensbelang.
Daarom is 24-uurs bereikbaarheid van een zorgverlener één van de criteria waaraan ziekenhuizen volgens de kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen moeten voldoen.
Het tweede criterium is de aanwezigheid van een speciaal opgeleide verpleegkundige die patiënten met een bijnierinsufficiënte instructie geeft. Deze verpleegkundig leert de patient om te gaan met stressvolle situaties door adequate stressadviezen te geven en het onderwijzen in het toedienen van een hydrocortison-injectie in noodsituaties (meer info: https://www.bijniernet.nl/medicatie-themapagina/noodinjectie-klaarmaken/).
Tezamen met de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE), de beroepsorganisatie van endocrinologen, heeft BijnierNET een inventarisatie gedaan welke ziekenhuizen hebben aangegeven aan deze minimale criteria uit de kwaliteitsstandaard te voldoen. De uitkomsten van deze inventarisatie zijn de vinden op de website van deze vereniging.
(link: https://www.nve.nl/klinische-netwerk/nve-klinisch-netwerk-bijniernet/)
Wij gaan ervan uit dat ook in hectische tijden door de behandelaren aan deze minimale eisen wordt voldaan. “