Menno Vriens is Hoogleraar Endocriene Oncologische Chirurgie bij het UMC Utrecht

‘Richtlijnen zijn net als lantaarnpalen; ze vormen misschien wel het licht in de duisternis, het is slechts een dronkenman die zich eraan vasthoudt’. Een luid gebulder steeg op in de zaal, waar de spreker deze boude uitspraak (in het pre COVID-19 tijdperk) deed. Kennelijk had hij het niet zo op met een dergelijke leidraad of baken voor de clinicus practicus. Een veel gehoord tegenargument is namelijk dat een richtlijn een momentopname is, welke op moment van verschijnen al ingehaald is door literatuur die de geponeerde stellingen in een dergelijk stuk tegen kunnen spreken. Point well taken; daarom ben ik zelf ook een groot voorstander van een zogenaamd ‘levend document’, waarin een continue update van relevante literatuur kan worden geïmplementeerd. En natuurlijk is niet alles in beton gegoten; in een richtlijn worden grondregels beschreven, instructies gegeven en randvoorwaarden gecreëerd. Het is geen wet.

Geldt dat dan voor elke, individuele, patiënt? Het antwoord is luid en duidelijk: NEE. Voor de uiteindelijke behandeling of behandelovereenkomst tussen arts en patiënt is er altijd ruimte voor een op maat gesneden behandeling, een interpretatie van de richtlijn. De plaats waar dat besproken dient te worden heet de spreekkamer van de dokter; de manier om tot een dergelijk besluit te komen: ‘shared decision making’. Vervolgens zal dit besluit getoetst dienen te worden binnen het multidisciplinaire overleg, waar de hoofdbehandelaar wel met een goed verhaal moet komen als hij afwijkt van de richtlijn. Topzorg anno 2020.

Meer informatie over het Transparantie-project

De juiste zorg voor de juiste patiënt op de juiste plaats (door de juiste dokter) is natuurlijk een gevleugeld thema deze dagen; het ministerie van VWS heeft er zelfs een taskforce voor opgericht. Maar gebeurt dat dan al ook voldoende? Ook daar geldt het antwoord weer: NEE. In één van de vorige blogs op deze site kon u lezen dat er in Nederland nog steeds in 28 ziekenhuizen minder dan 10 mensen met een bijnierafwijking per jaar geopereerd worden. Is zo’n volumenorm dan zaligmakend? Nee zeker niet, het gaat immers om de organisatie van zorg; hoe heb je het lokaal en regionaal georganiseerd. Maar een feit is wel dat een hoger volume wel gerelateerd is aan een betere uitkomst. Chirurgen lopen voorop met dergelijke studies ter bewijs, maar dat geldt natuurlijk ook voor bijvoorbeeld een interventieradioloog die een veneuze sampling onderzoek doet bij een patiënt met hyperaldosteronisme. Des te vaker je iets doet, des te beter je wordt.

Waarom wijd ik nu zo uit over die lantaarnpaal…uhhh…richtlijn?

Welnu, in Nederland bestaat er (nog) geen richtlijn voor de behandeling van patiënten met een bijniertumor. Of je nu als patiënt lijdt aan syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme, een feochromocytoom of bijniercarcinoom hebt, hij is er niet. Het is dus de allerhoogste tijd om daar verandering in te brengen. In onze continue drang om de zorg voor onze bijnierpatiënten naar een hoger plan te tillen, moeten we diagnostische en therapeutische vraagstukken systematisch toetsen aan de bestaande wetenschappelijke literatuur, bundelen in een document en aanbevelingen maken aan de betrokkenen. Daar kun je niet tegen zijn tenzij angst je raadgever is. Die richtlijn komt er dus aan!!