Ieder jaar op de laatste dag in februari wordt Zeldzameziektedag georganiseerd. Het is een internationale dag met het doel meer aandacht te hebben voor mensen met een zeldzame aandoening. In de media wordt het International Rare Disease Day genoemd #RDD2021 #Rarediseaseday.

Ter gelegenheid van de internationale zeldzame ziektedag is door de Europese Society of Endocrinology een speciale editie van Endocrine uitgegeven met 21 artikelen over onderzoeksresultaten en bevindingen op het gebied van endocriene ziekten. Dit laatste is geschied dankzij de Europese samenwerking binnen ENDO-ERN, het Europees netwerk voor endocrinologie.

De zorg voor mensen met een bijnieraandoening heeft in Nederland de laatste jaren sprongen vooruit gemaakt. Door internationale samenwerking ook in Scandinavië en Duitsland.
De zorg is uitgebreid van “diagnosticeren en behandelen” met twee componenten “scholing en toerusten”. Daarnaast is aangedrongen op meer aandacht voor de psycho-sociale ondersteuning tijdens de patiëntenzorg, dus zorg plus.
Hierdoor heeft de patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie zelf meer regie op het leven met een lager risico op een bijniercrisis en een betere kwaliteit van leven.
Deze visie op goede zorg (dus zorg plus) heeft in de hierboven genoemde landen voet aan de grond gekregen en het is de bedoeling dat inwoners in andere Europese landen ook deze verbeterde zorg gaan krijgen, aldus drie voorzitters, patiëntvertegenwoordigers verbonden aan de ENDO-ERN*.

Voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie zijn uiteenlopende producten ontwikkeld om beter met de ziekte om te gaan. Niet alleen voor hen zelf, maar juist ook voor anderen in de directe omgeving.
BijnierNET heeft de afgelopen jaren producten gemaakt. Te noemen zijn:

• de animaties
• de mini-docu’s
• de infografics
• de informatiebrochures
• de SOS-kaartjes
• de Bijnier app

Een deel van deze producten is vertaald voor mensen die de Nederlandse taal niet machtig zijn en de producten zijn ook bedoeld voor andere Europese inwoners. Op BijnierNET zijn al genoemde producten te vinden, zoals wellicht bekend. Op Adrenals.eu zijn een deel van deze producten in andere talen bijeengebracht.

*Het artikel is geschreven door drie voorzitters van patiëntenverenigingen, betrokken bij de ENDO-ERN, Jette Kristensen (Den), Manuela Brösamle (D) en Bas van den Berg (Ned).

Lees het artikel in het Engels.

Lees speciale editie van Endocrine, ter gelegenheid van International Rare Disease Day.