De ECE Milaan van dit jaar was een succes, na twee jaar wachten!

Johan Beun is coördinator bij BijnierNET

In Milaan was op 21/24 mei 2022 de jaarlijkse bijeenkomst van de European Society of Endocrinology, of kortweg ESE. Het jaarlijkse congres, het Europees Congres voor Endocrinologie (=het ECE) was de laatste jaren niet mogelijk vanwege de Covid-19 maatregelen en beperkingen. Lyon 2019 was het laatste ECE met meer dan drieduizend bezoekers. Dit jaar waren er naar schatting bijna 2.800 personen in endocrinologie geïnteresseerden in Milaan en waren er iets meer dan 1.000 mensen online. Daarvan waren er bijna honderd mensen uit Nederland (Bron: D.de Rijdt – ESE).

Voorafgaand aan de ECE – die op zaterdagmiddag formeel werd geopend – hadden we op vrijdagavond een bijeenkomst van alle “bijnierorganisaties” die in Milaan waren. We waren uitgenodigd door de Italiaanse Bijniervereniging. Dus de drie CAH/AGS groepen (Duitsland, Spanje en Italië), de hypofysegroep (NHS) en de Addison organisaties (Nederland, Denemarken, Italië). In totaal zo’n zeven patiëntenorganisaties verspreid over Europa. Het was opvallend duidelijk hoeveel “geluk” we in Nederland hebben met de zorg voor bijnierpatiënten en de voortdurende beschikbaarheid van medicijnen. Vooral in ons geval met de variaties in de tabletgrootte van hydrocortison. De CAH/AGS vertegenwoordigers uit Italië en Spanje waren hier bijzonder jaloers op, want ook zij moeten het doen met 20 mg tabletten voor de kinderen, die ook regelmatig niet verkrijgbaar zijn. Zij hebben dagelijks te maken met de worsteling om van een 20mg tablet vier of vijf gelijke kleinere delen te maken.

Voor het eerst was er binnen de ECE plaats en fysieke ruimte voor formele patiënten- vertegenwoordiging, voor patiënten “in hun functie” als bestuursleden van een patiëntenorganisatie. De ECE had het “Patients Experience” (=de Patiënte ervaring) gedoopt.
De ECE had voor verschillende patiënten-koepelorganisaties, zoals de WAPO, de Thyroid Federation International, The Addison’s Self Help Group, de Pituitary Foundation, enz. een mooie “patiënten hoek” of beter gezegd: The Patients Experience Zone.
Een speciaal deel van de exporuimte was voor hen ingericht met stoelen, banken, tafels en oplaadstations. Allemaal heel goed verzorgd. Ik denk dat er op de verschillende dagen zo’n 20 mensen namens verschillende patiëntenorganisaties aanwezig waren.

Op zaterdag 21-05-2022 van 14.40/15.10 kreeg BijnierNET de gelegenheid om de mensen toe te spreken in een speciaal programmaonderdeel “de stem van de patiënt”. We kregen 30 minuten om “reclame” te maken voor ons werk, ons netwerk.

Gelijktijdig met deze ECE vonden natuurlijk tientallen andere bijeenkomsten plaats, want slechts enkele keren per jaar zijn “alle Europese collega’s” zo dicht bij elkaar. Zo was er op vrijdag en zaterdag een Scandinavische bijeenkomst over Acromegalie in Noorwegen, Zweden, Finland en Denemarken. Op zaterdag waren er diverse consulten en presentaties door de verpleegkundigen.

Opvolger is Diana Kwast

Op zaterdag kwamen de aanwezige E-pags, de patiënten-vertegenwoordigers van ENDO-ERN (European Network for Endocrinology – Europees Reference Netwerk voor Expertise Centra), bijeen om hun rol in ENDO-ERN te bespreken en te beslissen hoe het verder moet als patiëntvertegenwoordigers. Voor mij was het één van de laatste vergaderingen, want na bijna zes jaar de Bijniervereniging NVACP binnen ENDO-ERN vertegenwoordigd te hebben, was het tijd om plaats te maken voor een opvolger. Het bestuur van de NVACP besloot Diana Kwast voor te dragen als mijn opvolgster. Gelukkig heeft ze met succes “alle proeven van bekwaamheid” doorstaan en vanaf juni 2022 zal de Nederlandse Bijniervereniging NVACP in ENDO-ERN worden vertegenwoordigd door Diana Kwast. Veel succes Diana, je hebt onze steun!

Postersessies

Poster-sessies zijn natuurlijk ook erg belangrijk op zo’n evenement. Ik heb geen idee hoeveel er getoond worden/waren. Ik schat per dag minstens honderd, dus bijna vijfhonderd posters verdeeld over drie dagen vertellen je “in een notendop” wat er gaande is op het gebied van onderzoek in Europa. het is zeer leerzaam. Anton Franken, bijvoorbeeld, had samen met BijnierNET een mooie poster gemaakt over de ervaringen/stappen om te komen tot de succesvolle nieuwe hydrocortisontabletten in Nederland. Ook de eisen die we ooit hadden opgesteld rondom deze innovatie werden goed verwoord. Er was veel belangstelling voor deze nieuwe tabletten in de verschillende sterktes, zowel bij de stand van AcePharma als bij de stand van AdrenalNET.

Uiteindelijk was de poster van de verpleegkundigen van de ErasmusMC de beste poster. Op hun poster presenteerden zij hoe ze tijdens de  Covid-19-pandemie werkten aan patiëntenvoorlichting. Leuk om te zien, vooral omdat de Erasmus verpleegkundigen (Kirsten Davidse en haar collega’s) hiervoor enkele van de AdrenalNET materialen hebben kunnen gebruiken.

AdrenalNET.Eu

Op zondag hadden we aan het eind van de ochtend de Endo-ERN bestuursvergadering. De eerste fysieke ontmoeting in bijna drie jaar waarin we elkaar weer konden ontmoeten & begroeten, inclusief een handdruk en voor sommigen een kus. De gevolgen van de Covid-19-pandemie slaan ook bij deze ENDO-ERN activiteiten hard toe. Afstand tussen mensen betekent vaak minder productie en minder succesvolle producten. We hopen allemaal dat het nu beter zal gaan. Zoals eerder gezegd was dit mijn laatste bijeenkomst in ENDO-ERN verband.

AdrenalNET was ook dit jaar weer vertegenwoordigd met een mooie stand (een stand van 2 x 3mtr), vooral dankzij de hulp van ESE. Jette Kristensen uit Denemarken en Johan Beun bemanden de stand. Mevr. Jette Kristensen, voorzitster van de Deense Addison Patiënten Vereniging, is sinds 2015 een hechte partner van AdrenalNET. In Denemarken hebben we veel van het BijnierNET materiaal kunnen delen dankzij de coöperatieve activiteiten met BijnierNET door het bestuur van de “Addison Foreningen i Danmark“. Dank je wel Jette en het Deense bestuur voor al jullie hulp & steun.

Noodmaterialen

Dit jaar was er veel belangstelling voor de noodtas, en de noodkit als geheel (vooral Solu-Cortef Act-O-Vial) en de Europese Noodkaart. In veel landen blijkt er helemaal geen Solu-Cortef verkrijgbaar. In sommige landen wordt het product verkocht in twee losse flesjes (zodat je niet kunt persen en je wel in een actie de juiste vloeistof hebt).

De behandeling met behulp van een hydrocortison-pomp, zoals bijvoorbeeld bij mensen met diabetes, stond centraal in veel discussies. In het Verenigd Koninkrijk en Noorwegen waren de eerste ervaringen met de bestaande middelen (vloeibaar hydrocortison) redelijk positief.

Innovatie

Nieuw was het eerste “voorproefje” van een naaldloos injectie-apparaat dat – zodra het op de markt komt – al vloeibare hydrocortison bevat voor de injectie in de spieren. Het zag er futuristisch uit, maar ik denk dat er nog hindernissen zijn te overwinnen. Het apparaat werkt op hoge persluchtdruk. Mogelijk het spannendste onderdeel van dit project is de verdere ontwikkeling van een geschikte vloeibare hydrocortison, de vloeistof die langdurig “kant en klaar” al in het apparaat zit. Dus zullen patiënten op den duur misschien een complete set kunnen kopen, klaar voor gebruik. Ik denk dat we nog drie tot vier jaar zullen moeten wachten voor het op de markt komt.

Ook was er ten tijde van de ECE aandacht voor de Europese Hormoondag op 23 mei-2022. Op deze dag wordt extra aandacht gevraagd voor het belang van goed omgaan met onze hormonen en het niet verstoren van bestaande (natuurlijke) evenwichten. Dit werd ook meer expliciet “uitgeschreven” door de leden van de ESE in de zogenaamde Verklaring van Milaan. We vragen in deze verklaring onder meer aandacht voor het feit dat er 400 en meer zeldzame ziekten zijn die met hormonen te maken hebben en dat in Europa naar schatting 30 miljoen mensen een zeldzame hormoonziekte hebben. Let wel: dat dit zijn bijna 10% van alle Europeanen. De NHS, Bijniervereniging NVACP en AdrenalNET hebben allemaal de Verklaring van Milaan ondertekend.

De ECE van volgend jaar wordt van 13 tot en met 16 mei 2023 in Istanbul gehouden.

Op de laatste middag in Milaan maakte ik een wandeling door het park. Het voerde ons naar de moerbeiboom, een boom die we in Nederland zeer zelden zien. De moerbeiboom is de boom die (vooral in het verleden) de bladeren leverde, die door de zijderups werden gegeten. Zijde was en is belangrijk voor modesector in Milaan.  Tegenwoordig komt de zijde vooral uit verre landen. De vruchten van de moerbei zijn erg mooi en lekker, bijna als bramen.

Al met al een mooie ervaring. Een geslaagde expo, een mooi afscheid van ENDO-ERN, voor BijnierNET veel hernieuwde contacten, betrekkelijk weinig echt nieuwe contacten, die contacten kwamen vooral uit het oosten van Europa. Dat kan een haakje worden voor verdere uitbreiding van ons internationale netwerk.