Een grote stap vooruit voor mensen met een feochromocytoom
In het tijdschrift Endocrinologie (december 2022) is een artikel opgenomen dat gaat over de verbeterde diagnostiek en behandeling van een zeldzame tumor in de bijnier(en) het feochromocytoom. Slechts 80 mensen worden jaarlijks in Nederland gediagnosticeerd met een feochromocytoom en ongeveer 20 met een paraganglioom. Dat zijn er meer dan decennia geleden, want de diagnostiek is verbeterd. Voorheen werd deze aandoening simpelweg niet vastgesteld bij veel mensen.
Twee verbeteringen in de diagnostiek
De diagnostiek is op twee punten met grote stappen verbeterd.
- De diagnose kan sinds de jaren 90 betrouwbaar gesteld worden door het meten van metanefrines, een afbraakproduct van catecholamines in het bloed. Catecholamines worden afgegeven door de tumor. Er is dus een betrouwbare meetmethode van het bloed, die helpt de diagnose te stellen.
- Door aanvullend onderzoek werd duidelijk dat bij 30-40% van de tumoren sprake is van een overerfbare vorm. Met dit gegeven is het eenvoudiger mensen te volgen door de tijd heen en tijdig in te grijpen.
Een derde reden dat vaker een feochromocytoom wordt vastgesteld is omdat er meer CT-scans gemaakt worden. Hierdoor wordt een tumor op de bijnieren eerder bij toeval zichtbaar.
Goed nieuws
BijnierNET heeft in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie in 2017 een Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen opgeleverd. De kwaliteitsstandaard beschrijft o.a. maatregelen om de zorg voor mensen met een bijnieraandoening te verbeteren. Een van de doelstellingen was een betere diagnostiek. Het specialistische werk dat verricht is in het UMC Groningen en het Radboudumc draagt bij aan het realiseren van deze doelstelling.
Expertisecentra
Het diagnosticeren van feochromocytoom en het behandelen van mensen met deze aandoening is specialistisch werk. Een medisch specialist doet hier ervaring mee op door jaarlijkse minimaal enkele mensen te begeleiden in een multi-disciplinair team. Om ervaring op te kunnen bouwen zouden minimaal 20 bijnieroperaties per jaar door het team uitgevoerd moeten worden. De afspraak is dat medische centra op hun website communiceren hoeveel bijnieroperaties zij jaarlijks verrichten, dit is inclusief de operaties i.v.m een feochromocytoom. De afspraken zijn vastgelegd in de SONCOS volumenormen. Helaas houden niet alle medisch centra zich aan deze afspraken, waardoor het voor patiënten moeilijk wordt een beslissing te nemen.
Informatiebrochure
Lees de informatiebrochure Feochromocytoom voor patiënten en naasten
Voor mensen met een feochromocytoom is informatie verzameld op de website van BijnierNET. Op deze site is ook de informatiebrochure te vinden (maart 2021) over feochromocytoom. Hierin zijn bijvoorbeeld zijn vragen opgenomen die een patiënt kan stellen aan een medisch specialist wanneer een bijnieroperatie nodig is. De patiënt kan er achter komen in hoeverre het team ervaring heeft met bijnieroperaties.