Alida Noordzij, ervaringskundige, voormalig secretaris BijnierNET en heeft gewerkt als analist bij de Faculteit Diergeneeskunde (immunologie)

Zaterdag 27 mei, tijdens het congres van de Bijniervereniging NVACP, werd ik er weer op geattendeerd. In eerste instantie tijdens de lezing van Dr. Goof Schep, sportarts uit het Maxima MC. In zijn lezing ging het over hoe de patient weer voldoende energie kan opbouwen na een serie behandelingen voor kanker. Je zou door gedoseerd te werk te gaan en onder begeleiding van een fysiotherapeut of revalidatiearts mogelijk weer voldoende kracht kunnen krijgen zodat de kwaliteit van leven beter wordt.
Of het oude energieniveau terug komt, dus van voor het ziek worden, voor de behandeling of operatie, werd door de sportarts niet gezegd. Het gaat om beter te kunnen functioneren. Duidelijk is wel dat het in alle gevallen het veel inzet kost, doorzettingsvermogen, vertrouwen in het eigen kunnen en nog zo wat.

Ik kon mij niet helemaal onttrekken aan de gedachte: En wat als het nu niet lukt? Ook na meerdere pogingen bij verschillende herhalingen niet?

Valse verwachtingen

Tijdens het genoemde congres is er ruimte voor lotgenotencontact. Tijdens onderlinge gesprekken tussen patiënten kwam het onderwerp opnieuw aan de orde: hoe ga je met je energie om?
Bij verstoring van de hormoonproductie kan er door een overmatige productie van cortisol of prolactine de energie enorm toenemen totdat het niet meer gaat.

Dat gebeurde bij mij tenminste. Op mijn werk deed ik veel tegelijkertijd en alles door elkaar en het klopte ook nog. Daarnaast regelde ik nog van alles. Als die diesel éénmaal gestart was, was stoppen ook bijna niet mogelijk.

Toen ik na mijn operatie terug kwam op mijn werk moest ik gaan dealen met het gegeven dat dit multitasken niet meer lukte. Niet alleen was ik vaak heel moe, maar het frustrerende was dat ik niet meer voldeed aan mijn eigen eisen. Het heeft best veel tijd gekost voordat ik kon accepteren dat ik minder energie had en ik minder tegelijkertijd kon doen.

Normaal en aangepast plannen zorgde voor rust en ook voor acceptatie. Je moet dan constateren dat de verwachtingen die jij hebt, maar ook die je omgeving (familie en collega’s) heeft, te hoog waren.

Dit accepteren en deze ervaringen zijn voor iedereen moeilijk. Het kost tijd om te accepteren dat het minder, soms heel veel minder is geworden. Of het zich openbaart op werk is of thuis, de frustratie is hetzelfde. Ik dacht dat iedereen mij veroordeelde en ik veroordeelde mijzelf het hardst. De verwachtingen waren niet reëel, het waren valse verwachtingen.

Verwachtingsmanagement

Accepteren dat zaken, zoals mijn energie en concentratie vermogen, heel erg zijn veranderd was wel het moeilijkste waarmee ik werd geconfronteerd. Want, ik vergat soms is dat ik niet alleen een aantal jaren ouder was geworden, maar dat er restschade achtergebleven was, waardoor ik minder moest gaan werken. Na een aantal jaren mocht ik nog maar 50% werken maar de consequenties daarvan moest ik zelf oplossen.
Voor anderen gelden weer andere zaken. Bijvoorbeeld wanner iemand als  ZZP-er werkt of een eigen bedrijf heeft. En ondertussen is de wetgeving rond arbeid en ziek zijn ook fors aangepast. Zelfstandigen of MKB’ers hebben bijvoorbeeld een particuliere arbeidsongeschiktsheidverzekering met andere regelgeving. Bedrijfseigenaren moeten mogelijk maatregelingen nemen door hun bedrijf (gedeeltelijk) op te geven en het trachten te verkopen.

Deze beslissingen kunnen enorm veel frustratie en verdriet opleveren.  Temeer omdat artsen vaak ook niet kunnen aangeven hoe ver de patiënt nog herstelt.  Over het algemeen is het niet te meten. Er zijn misschien wel mogelijkheden om goed te leren om te gaan met de nieuwe situatie.

Ik heb een paar adviezen.

• Zoek in ieder geval een gesprekspartner, zodat je kunt praten en je verdriet kunt uiten.
• Kijk of er iets mogelijk is met revalidatie en dat kan meer zijn dan alleen gaan bewegen. Ergotherapie en/of begeleiding van een psycholoog kan ook een mogelijkheid zijn.
• Dat geldt ook voor de directe relaties, zoals de partner, de kinderen. Zij krijgen wellicht ook te maken met grote veranderingen.
  Een tip op basis van mijn eigen ervaringen: Probeer niet jezelf terug te trekken en contacten dan maar te verbreken. Eenzaamheid ligt dan op de loer. Dan ben je nog verder van huis.

Voor wie nu middenin een proces van herstel zit: veel sterkte toegewenst!
Diegenen die al verder zijn: wees trots dat je zover bent gekomen. De situatie is misschien niet optimaal, minder dan verwacht, maar je bent er mee aan het werk gegaan en dat verdient een schouderklop!