Door nauwer samen te werken willen BijnierNET, Bijniervereniging NVACP en het NVE Klinisch Netwerk Bijnier de belangen van mensen met een bijnieraandoening en zorgprofessionals zo goed mogelijk dienen. Informatievoorziening staat centraal. Het vergroten van awareness en het borgen van kwaliteit en toegankelijkheid zijn daarnaast belangrijke aandachtspunten. Alle betrokken organisaties dragen hieraan bij vanuit een eigen rol en verantwoordelijkheid.
‘Nauwer samenwerken, dat is hét voornemen voor 2024’, zegt voorzitter Élise Foltête van de Bijniervereniging NVACP. ‘Door de krachten te bundelen kunnen we patiënten met bijnieraandoeningen in binnen- en buitenland nog beter informeren over behandeling en het leven met een bijnieraandoening.’
Michiel Kerstens (voorzitter Stichting BijnierNET): ‘In 2023 is het NVE Klinisch Netwerk Bijnier versterkt met enthousiaste zorgprofessionals. Samen met de ervaringsdeskundigen van Bijniervereniging NVACP gaan we ervoor zorgen dat we bijnierpatiënten, ouders en naasten en óók zorgprofessionalsoptimaal informeren en bijstaan met een up-to-date website
Er is een gezamenlijke werkgroep opgericht om de plannen te concretiseren. Deze werkgroep start in januari 2024 met de werkzaamheden. De werkgroep bestaat uit: Michiel Kerstens, Élise Foltête, Judith Meidam en Hester Vlaardingerbroek.
Voor 2024 is in ieder geval gepland dat iedere twee maanden een blog wordt gepubliceerd over een onderwerp dat de zorg voor bijnierpatiënten raakt. Bovendien werken we samen aan een goede presentatie tijdens de Dutch Endocrine Meeting eind januari in Veldhoven.