Inleiding

Voor mensen met PHA is een informatiebrochure geschreven.

Het vaststellen van de bijnieraandoening primair hyperaldosteronisme is complex. Het betreft een aandoening, waar niet snel aan wordt gedacht, en daarom zijn patiënten en artsen vaak al een tijd samen op zoek naar de oorzaak van problemen die een patiënt ervaart. Hoge bloeddruk die niet of moeizaam te behandelen is, is de duidelijkste klacht. Op enig moment heeft een arts een vermoeden van primair hyperaldosteronisme en wordt de patiënt verwezen naar de internist en deze kan met lab-bepalingen en de CT-scan een tumor in de bijnier vaststellen. Of er sprake is van een aldosteron-producerende tumor in een bijnier of in beide bijnieren, wordt bepaald met een ingrijpend en nogal ingewikkeld onderzoek, namelijk bijniervene-sampling. Het CASTUS-onderzoek gaat vaststellen of deze bijniervene-sampling vervangen kan worden door het gebruik van een PET-scan. Dit kost minder geld, is minder ingrijpend en het onderzoek duurt korter. Het onderzoeksteam gaat op zoek naar wetenschappelijk bewijs.

Minder belasting
Najaar 2023 vertelt een van de initiatiefnemers van CASTUS, Hans Langenhuijsen, uroloog bij het Radboudumc, over hoe pittig een bijniervene-sampling is. Patiënten worden opgenomen voor een dag in het ziekenhuis, er kunnen bloedingen ontstaan, zorgprofessionals zijn aanvullende geschoold voor deze interventie en desondanks moet het onderzoek soms 1-2 keer worden herhaald. Er zijn maar enkele ziekenhuizen in Nederland waar voldoende ervaring is om een bijniervene-sampling uit te voeren. Patiënten moeten nogal eens ver reizen voor een dergelijk onderzoek. In veel ziekenhuizen in Nederland kan daarentegen wél een PET-scan poliklinisch worden uitgevoerd. Er is dus geen opname voor nodig en het onderzoek is veel minder ingrijpend.

Planning
In de zomer van 2023 hebben 25 patiënten deelgenomen aan de eerste fase van dit onderzoek. Zij hebben zowel een bijniervene-sampling ondergaan als in de PET-scan gelegen. De eerste indruk van de resultaten is heel positief en de resultaten worden verder wetenschappelijk geanalyseerd. Voor definitieve conclusies is het nog te vroeg maar die worden in april/mei 2024 verwacht. De voorbereidingen voor de volgende fase van het onderzoek zijn inmiddels gestart. Aan deze fase zullen 228 patiënten meedoen. Deze groep zal worden samengesteld aan de hand van loting. Vijf medische centra werken voor dit onderzoek samen. Het zijn: Radboudumc, UMC Utrecht, Rijnstate ziekenhuis, Isala klinieken en het Erasmus MC. De totale duur van het onderzoek is vier jaar.

Wat doet de PET-scan?
Wanneer mensen met een serieuze verdenking op primair hyperaldosteronisme onderzoek ondergaan met een PET-scan, dan is te zien dat het de zona glomerulosa dus het buitenste randje van het orgaantje, heel duidelijk zichtbaar is.
Met het onderzoek met de PET-scan stelt het behandelteam vast of er in één bijnier een afwijking is of in twee bijnieren. De uitslag hiervan is bepalend voor de vervolgbehandeling.
Mensen met een tumor in één bijnier kunnen worden geopereerd. Over het algemeen is het resultaat na de operatie een verbeterde kwaliteit van leven.

Kwaliteit van leven

Lees ook het artikel PHA – een dure bijnieraandoening met ernstige complicaties – Jaap Deinum.

De subsidie die ZonMw beschikbaar heeft gesteld is in het kader van doelmatigheidsonderzoek. Dit betekent onderzoek naar een interventie die voorkeur heeft boven een andere interventie, wanneer de uitkomst bijdraagt aan hoogwaardige patiëntenzorg tegen aanvaardbare maatschappelijke kosten. De inzet van de PET-scan bij bijnierdiagnostiek is hiervoor in aanmerking gekomen.
Hans Langenhuijsen is om een andere reden heel gemotiveerd voor dit onderzoek. Als het resultaat van dit onderzoek is wat de onderzoekers reeds vermoeden, dan heeft het direct een positieve invloed op de kwaliteit van leven van mensen die al een tijd tobben met hun gezondheid en o.a. een hoge bloeddruk.
De verbeteringen die Hans voorziet zijn:
• In veel ziekenhuizen kan de PET-scan worden ingezet om te bepalen welk type PHA de patiënt heeft. Dit scheelt dus reistijd en tijd die nodig is voor de verwijzing of overdracht naar een ander medisch centrum met mogelijk wachttijden.
• De patiënt wordt poliklinisch onderzocht en dit scheelt een opname in het ziekenhuis.
• Het onderzoek met de PET-scan is veel minder ingrijpend en minder risicovol.
• Wanneer meer mensen sneller geopereerd kunnen worden, zijn zij af van langdurige medicatie en komt er een einde aan de soms jarenlange onzekerheid.