Medard van den Broek,internist-endocrinoloog, UMC Utrecht en Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Het (succes)verhaal van immuuntherapie begon in de jaren ’90, toen de eiwitten CTLA-4 en PD-1 werden ontdekt. Deze eiwitten spelen een grote rol bij het afremmen van het afweersysteem. Het uitschakelen van deze eiwitten bleek erg effectief in de behandeling van kanker, doordat het eigen afweersysteem geactiveerd wordt om de kankercellen te herkennen en op te ruimen. Inmiddels is immuuntherapie niet meer weg te denken uit de oncologie: sinds de introductie ruim 10 jaar geleden worden deze medicijnen bij steeds meer tumorsoorten en steeds eerder in het behandeltraject toegepast.

Helaas kan immuuntherapie er ook voor zorgen dat het afweersysteem gezonde cellen aanvalt, zoals in de hypofyse of – in zeldzamere gevallen – de bijnieren. Op deze manier kan er (vrijwel altijd irreversibele) bijnierschorsinsufficiëntie ontstaan. Soms wordt dit bij reguliere bloedcontroles ontdekt, maar vaker krijgen patiënten verschillende vage klachten van extreme vermoeidheid, misselijkheid, minder eetlust en/of hoofdpijn. Met het juiste bloedonderzoek kan de oorzaak meestal snel gevonden worden, en wordt er gestart met hormonale substitutie (hydrocortison).

Ik zie dergelijke patiënten op de polikliniek endocrinologie van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis om ze goed de informeren, te instrueren en te begeleiden bij hun nieuwe aandoening; naast algemene informatie over hun ziektebeeld leer ik ze o.a. tekenen van een naderende bijniercrisis te herkennen en instrueer ze hoe ze dan moeten handelen; ze krijgen ook uitgebreide stress- en spuitinstructies van één van onze verpleegkundig specialisten. Bij deze afspraak krijgen patiënten ook een uitgebreid pakket met SOS noodkaart, reisdocumentatie en noodmedicatie mee naar huis. BijnierNET is een onmisbare schakel in de informatievoorziening voor de patiënten; ik toon nieuwe patiënten altijd de website, en specifiek waar ze de stressschema’s en informatiebrochure kunnen vinden. Ik merk aan veel patiënten dat ze weer vertrouwen moeten krijgen in hun lichaam, en zich in de beginfase onzeker voelen. Dan is het fijn om korte lijntjes te hebben met de patiënt, en zorgen we ervoor ze snel met ons in contact kunnen komen voor overleg indien nodig.

De groep patiënten met kanker en bijnierschorsinsufficiëntie groeit met de dag.

Immuuntherapie themapagina

De zorg wordt steeds complexer en dreigt te versplinteren. Intensieve samenwerking tussen de disciplines én educatie van zorgpersoneel zijn daarom nu belangrijker dan ooit om de juiste zorg te (blijven) leveren aan (bijnier)patiënten. Eind januari hielden Élise Foltête en Josee Mentens van de Bijniervereniging NVACP een indrukwekkende presentatie op de internationale masterclass bijnierziekten in Amsterdam. Hierbij kwamen o.a. enkele schrijnende voorbeelden ter sprake waaruit bleek dat de zorg voor bijnierpatiënten nog niet altijd en overal op het gewenste niveau is. Daarnaast hielden dr. Irina Chifu uit Würzburg en Johan Beun (BijnierNET) vlammende betogen over de preventie en behandeling van bijniercrises, en de noodzaak tot verdere educatie en samenwerking (zowel nationaal als internationaal).

Medard van den Broek spreekt op donderdag 8 februari 2024 tijdens het verpleegkundig programma van de Dutch Endocrine Meeting 2024.

Zulke verhalen bevestigen de noodzaak om alle zorgverleners in het veld (van huisarts tot medisch specialist) goed te informeren over bijnierschorsinsufficiëntie en om de samenwerking tussen alle specialismen te intensiveren. Ik ben blij dat ik op de Dutch Endocrine Meeting (DEM) hier mijn steentje aan mag bijdragen.