Je bent 19 jaar, vol ambitie om de wereld te ontdekken en dan krijg je de diagnose ‘Cushing’. Eerst word je boos, dan loop je weg en dan langzaam daalt het besef in dat je er iets mee moet. Maar wat?

Ik sprak tijdens het Bijniercongres op 1 juni 2024 verschillende jongeren die midden in deze ‘patiëntenreis’ zitten. Op zoek naar informatie, maar tegelijk geen zin hebbend om die informatie te lezen of te bekijken. Hun advies: het is te veel, te lang en het heeft niet de juiste vorm.

Daar kan BijnierNET iets mee. Bijvoorbeeld door handige lijstjes te maken over: welke 5 dingen moet je weten als je een de diagnose Cushing, Bijnierschorsinsufficiëntie of iets anders akeligs krijgt? Hier gaan we mee aan de slag!

Het was een leuk congres op 1 juni in Soestduinen. De stand van BijnierNET stond in de belangstelling met veel vragen over arbeidsparticipatie. De factsheets voor Arboprofessionals vonden gretig aftrek. Daarnaast waren er veel vragen over de noodinjectie en de spuitinstructie. Uit de verhalen van bezoekers blijkt dat in sommige ziekenhuizen nog altijd niet de juiste informatie en instructies worden gegeven. Een dame vertelde dat ze al driemaal op de spoedeisende hulp was geweest door een bijniercrisis. Ze wist niet wat ze moest doen. Gelukkig allemaal goed afgelopen, maar dit soort dingen wil je voor zijn.

Daar staat BijnierNET voor: goede toegankelijke informatie voor mensen met een Bijnieraandoening en de zorgprofessionals. Daar blijven we aan werken, samen met de Bijniervereniging NVACP en het Klinisch netwerk Bijnieren van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie.