Medio augustus 2024 zijn interviews gehouden met leden van de Bijniervereniging NVACP over ziek zijn (of worden) en de studie of het werk. Eén van de geïnterviewden was Sheila en op de eerste vraag: “Vertel eens….”, kwam haar krachtige antwoord: “Het was een gevecht”.
Op de website van BijnierNET is een nieuw ervaringsverhaal gepubliceerd, geschreven door Sheila de Koning – Backus. Ze neemt de lezer mee langs een jarenlange zoektocht naar de oorzaak van haar klachten. Deze jarenlange zoektocht wordt diagnostische vertraging genoemd en dit verschijnsel komt vaak voor bij het vaststellen van een zeldzame bijnieraandoening.
Tijdens deze onduidelijke periode verliezen mensen nogal eens hun werk of hebben minder rechten opgebouwd omdat ze ervoor kozen minder uren te gaan werken, uit pure noodzaak. In het interview met Sheila hebben we besproken hoe het haar is gelukt toch te blijven werken, hoe moeilijk het soms ook was.
Meer lezen over diagnostische vertraging? Lees hierover het verdiepingsartikel.
———-
Bij jou is het hollen of stilstaan
———-
Sheila geeft aan dat zij al een lange tijd gezondheidsproblemen had die op geen enkele manier te verklaren waren. Tijdens haar studie ging het al een paar keer goed mis, maar de oorzaak bleef onbekend. Ze had geleerd dat ze haar energie goed moest verdelen en had daarom nauwelijks ruimte voor hobby’s. Mensen in haar omgeving zeiden ook: “Bij jou is het hollen of stilstaan”. Er waren periodes dat ze min of meer kon doen wat ze wilde, maar er waren ook periodes dat ze volledig in elkaar klapte en zwaar terugviel. Haar wereld werd steeds kleiner en het gaf een gevoel van eenzaamheid. De inschatting is gemaakt dat zij nooit meer aan het werk zou komen. Sheila legt zich er niet bij neer. Het gevecht gaat door en jaren later, wanneer er een bijniertumor is verwijderd, is ze in staat om te reflecteren op de achterliggende periode. We bespreken welke factoren van invloed zijn geweest om weer grip te krijgen op het leven, het lichaam en het werk.
De volgende factoren in willekeurige volgorde worden genoemd door Sheila:
• De waslijn van foto’s
Sheila heeft op enig moment een serie van foto’s van zichzelf op een rij gelegd. Het leverde een bijzonder moment op. Ze kon door de tijd heen gezien wat er aan haar uiterlijk veranderde, zonder dat zij haar leefstijl veranderde. Ze leeft namelijk supergezond en al heel lang. Deze waslijn van foto’s bleek de sleutel te zijn voor het stellen van een diagnose tijdens een gesprek met een medische specialist in een expertisecentrum.
• “Ik geloof in je”
Naast het interview met Sheila zijn ook andere interviews gehouden met jongeren en jongvolwassenen, allen lid van de Bijniervereniging. Tijdens alle interviews en óók tijdens interview met Sheila vallen de woorden: “gelukkig ik had iemand die zei: ik geloof in je!”. Kennelijk moet er op enig moment een professional, partner, coach of begeleider zijn die voor je gaat staan. Je in bescherming neemt om niet vermalen te worden tussen de systemen: de gezondheidszorg aan de ene kant en de sociale zekerheid aan de andere kant.
Bekijk ook eens de animatie De gevolgen van een verlate diagnose bij een bijnieraandoening.
• Moment van inzicht – teachable moment
Uiteindelijk werd bij Sheila een diagnose gesteld waardoor duidelijk werd dat ze écht ziek was. Sheila hoefde zichzelf niets te verwijten. Ze was ziek! ‘Het’ zat niet tussen haar oren, maar in haar bijnier. Ze moest nu leren de adviezen van de artsen op te volgen van een relatief onbekende aandoening, het syndroom van Cushing. Adviezen opvolgen kon ze daarom goed, omdat er erkenning was voor alles wat ze had meegemaakt. Het lijden in stilte was voorbij. Na de operatie kon ze toewerken naar een nieuw plateau, zoals Sheila het zelf noemde, om verder te kunnen met haar leven.
Sheila werkt aan een blog over ‘het waslijntje’ van foto’s. Ze noemt het de zelf-anamnese . Binnenkort meer!