Johan Beun is coördinator bij BijnierNET en is e-pag voor ENDO-ERN, namens de Bijniervereniging NVACP

Gebruikt u ook checklisten ter voorbereiding van uw vakantie, zodat u niets vergeet? Natuurlijk staan daar een paspoort en een tandenborstel op, plus nog een lange lijst dingetjes die je persé mee wilt nemen. Ben je afhankelijk van hydrocortison en of andere medicijnen, dan is er nog een extra lijstje met hulpmiddelen. Want wat moet je zeggen in het buitenland wanneer je medisch hulp nodig hebt? Bent u ook bang dat u uw verhaal niet goed kunt uitleggen in die vreemde taal?

Samen met vele partijen heeft BijnierNET vele zaken mogen regelen. Ik noem er een paar:

• Voor in uw portemonnee de rode Europese Noodkaart. Uw reisgenoten hebben er vast ook één, zodat ze die kunnen tonen als u in de problemen komt.
• Het noodtasje met twee flesjes Solu-Cortef met enkele naalden een spuiten (op recept). U leerde immers wanneer u zelf moet spuiten ingeval van nood om niet in de problemen te geraken, nietwaar?
• Daarbij zit een Engelstalige brief van uw specialist waarin zij/hij opschrijft welke ziekte u heeft. De brief zit achter die dubbele doorzichtige plastic wand.
• Verder neemt u een half dozijn ORS zakjes mee ingeval de doorstroming tussen mondje en kontje te snel verloopt. Snelle doorloop is slecht voor opname hydrocortison uit de tabletten, dus dan moet u spuiten. Zo is het vastgelegd in de Stressinstructies. Een papieren versie van de stressinstructies heeft u ook meegenomen.
• Met de BijnierAPP. kunt u de arts of medisch specialist goed informeren in een vreemde taal over uw ziekte. Vergeet niet in de juiste taal de filmpjes en animaties met behulp van uw eigen wifi te downloaden. Het is niet altijd het geval dat u in het buitenland voldoende wifi heeft om dit te doen.

BijnierNET heeft het overleg tussen artsen, wetenschappers en patiënten begeleid waardoor u met deze hulpmiddelen goed voorbereid de landsgrenzen over kunt.

We zijn echter nog niet bij de gewenste situatie.
Want, wie zegt dat het goed is wat in de stressinstructies staat? Wat is die NVE (=Nderlandse Vereniging voor Endocrinologie) die het goedkeurde? Hoe moet een Spaanse arts bijvoorbeeld die Nederlandse stressinstructies begrijpen?

Om deze vragen allemaal optimaal te beantwoorden heeft “de groep bijnieren” van de ENDO-ERN besloten om de Nederlandse Stressinstructies te beoordelen op verzoek van onze vertegenwoordiger vanuit de Bijniervereniging NVACP. Deze beoordeling is succesvol uitgevoerd en heeft geleid tot een algemene consensus in de Main Thematic Group 1 (Adrenal). In principe is een ieder er tevreden over. De komende maanden zullen de stressinstructies in verschillende talen beschikbaar komen met de “juiste stempeltjes” er op. Dit betekent dat mensen, die afhankelijk zijn van hydrocortison in principe overal in Europa in geval van nood de juiste behandeling kunnen krijgen, zoals in Nederland.

Deze samenwerking laat de voordelen van de ENDO-ERN zien voor artsen en patiënten in Europa. Het is een gezamenlijk investering in de betere toekomst van patiënt en artsen in Europa.