Bas van den Berg is vader van twee kinderen met bijnierschorsinsufficientie en voorzitter van de Bijniervereniging NVACP
Mijn dochter van 20 met primair bijnierschorsinsufficiëntie, volgt een opleiding aan de Hogeschool Leiden. Ze heeft het erg naar haar zin. Om haar Propedeuse te kunnen halen, moest ze in het eerste jaar een aantal tentamens doen, die ze vanzelfsprekend met een voldoende moest afsluiten. Op één vak na, is dat haar vorig jaar gelukt, dus helaas niet haar P. gehaald. Het vak gespreksvaardigheden, waar het mis ging, bracht haar zoveel stress, dat ze ondanks het verhogen van de hydrocortison volledig dichtklapte en niet meer helder na kon denken en adequaat reageren.
Vanuit de hogeschool kreeg ze het antwoord “geen paniek, want volgend jaar mag je het vak gewoon herkansen”. Je begrijpt natuurlijk wel dat je met een bijnierschorsinsufficiëntie niet echt zit te wachten om opnieuw met zo’n stress-situatie te worden geconfronteerd.
Met een aantal tips van haar begeleidster van school, een flinke dosis hydrocortison en vanuit het thuisfront de boodschap zich vooral niet druk te maken, maar er ontspannen in te gaan, vertrok ze van huis. Aangekomen op school en nog voor het gesprek, barste ze in huilen uit en heeft de docent van het vak met haar een rondje door de school gelopen om haar te kalmeren. Uiteindelijk toch het gesprek met de acteur gevoerd, maar helaas weer niet gehaald. Het is zo lastig om een goede dosering hydrocortison te vinden. Achteraf bleek ze toch te weinig hebben genomen, want tijdens het gesprek begon haar lichaam te trillen, werd ze afwezig, verminderde haar reactiesnelheid en kon ze niet goed meer reageren op wat er gezegd werd. Zeer waarschijnlijk dus een dreigende crisis.
Naast de fysieke en mentale domper die zij hier mee oploopt, kleeft er nog een vervelende situatie aan. Het niet met een voldoende kunnen afronden van dit tentamen, zou betekenen dat zij in het derde jaar geen stage mag lopen. Als vader en ouders, snappen wij hier niets van, alle vakken met een voldoende en hoger afsluiten en dan te horen krijgen dat je studievertraging oploopt als je alleen dit ene vak niet haalt.
Inmiddels heeft haar behandeld specialist een verklaring opgesteld met het advies om dit laatste vak niet opnieuw te doen. De stressbelasting zou haar teveel ongemakken kunnen opleveren met alle gevolgen van dien. De studieloopbaanbegeleider is op de hoogte gesteld van de situatie en heeft haar nu geadviseerd om de tot nu toe behaalde resultaten, de verklaring van de specialist met een motivering van onze dochter aan de examencommissie te sturen. Dit is inmiddels gedaan en volgende week, moet ze op gesprek komen om de commissie te overtuigen. Dit zal haar zeker ook weer een hoge dosis stress opleveren. Gelukkig mag ze haar studieloopbaanbegeleider meenemen om haar te ondersteunen bij dit gesprek, wat hopelijk de stress wat zal verminderen.
Ik hoop dat de examencommissie begrip kan tonen voor de situatie en dat ze toch haar propedeuse krijgt en het derde jaar kan voortzetten.
De Bijniervereniging NVACP zet zich o.a. in voor jongeren met een bijnieraandoening. Zij wil dat jongeren een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Heeft u een soortgelijke ervaring met uw zoon(s) of dochter(s) op school, dan nodigen wij u uit te reageren. Door deze ervaringen te verzamelen kunnen wij een betere bijdrage leveren aan de nieuwe Kwaliteitsstandaard Transitiezorg. Zo helpen wij elkaar. Mail naar pb1@bijniernet.nl.
Wat een nare ervaring!
Onze zoon(13) is vaak zo moe. Na 2 dagen school lukt het het vaak niet om de 3e dag uit bed te komen. Het gebeurd regelmatig dat hij de woensdag bij moet tanken.
Gisteren was hij jarig. Niks te merken tot 11 uur savonds. Maar vanochtend was hij als een vaatdoek…
Herkent iemand dit?
Hallo Josien,
Dit herkennen wij zeker bij onze kinderen. Een verjaardag geeft veel positieve stress voor het lichaam en daar is je zoon blijkbaar gevoelig voor. Mocht je er behoefte aan hebben, dan mag je mij altijd mailen/bellen om verder te praten…
Voor nu sterkte voor je zoon en niet te vergeten jezelf!
Hartelijke groet,
Fabiënne van den Berg
Hallo,
Mijn zoontje is bijna 4 jaar en heeft al bijna 2 jaar lang bijnierschorsinsufficienti en hypoparatiroide.
Ik weet echt niet wat ons staat te wachten met school.
Ik wou even mijn verhaal kwijt
Beste K. Yuksel,
Wat vervelend voor jullie en jullie zoontje!
Jullie omgeving/school moet uiteraard geïnformeerd worden van de ziekten van jullie zoontje.
Onze ervaringsverhalen willen wij graag met jullie delen. Wij hebben een dochter van 21 en een zoon van 15 met de ziekte van Addison.
Mochten jullie er behoefte aan hebben, dan mogen jullie mij altijd mailen/bellen om verder te praten…
Hartelijke groet,
Fabiënne van den Berg