Even voorstellen…
Mijn naam is Marjolein, ik ben 40 en ik ben sinds mijn geboorte al hypofysepatiënt. Mijn hypofyse ontbreekt, daardoor slik ik mijn hele leven al hormonen, zoals schildklierhormonen en bijnierhormonen. Dit gaat goed, ik werk 28 uur per week en naast mijn werk ben ik druk met vrijwilligerswerk, hobby’s. Ook heb ik genoeg leuke sociale contacten.
Slecht slapen
Alleen het slapen gaat bij mij wat minder goed dan ik wel graag zou willen. Of dit slaapprobleem te maken heeft met mijn hormonale aandoening weet ik niet. Maar lastig is het wel! In elk geval lig ik niet te piekeren, er zijn gelukkig verder geen problemen die daar aanleiding toe geven.
Avondritueel
In slaap vallen lukt redelijk, ik heb een vast avondritueel. Meestal ga ik rond 21.00 uur naar bed met een pot kruidenthee, en voordat ik ga slapen lees ik meestal nog 1 tot 2 uur. Op een gegeven moment merk ik vanzelf dat ik moe word en doe ik het licht uit.
Slecht doorslapen
Het doorslapen is echter een groter probleem bij mij. Ik word praktisch elke nacht wakker rond 3.30 uur en kan dan niet meer slapen. Wat voor mij dan meestal een oplossing is, is gaan lezen. Elke nacht lees ik gemiddeld een uur, daarna lukt het meestal wel om weer in slaap te vallen. Ik slaap gemiddeld 5 tot 6 uur per nacht, soms nog minder.
Mijn werk
Gelukkig heb ik werk op een klantenservice die tussen 8.30 en 19.00 uur geopend is. Daarbij kan ik zelf min of meer mijn begintijden bepalen, waardoor ik wat later kan beginnen. ’s Ochtends kan ik dan nog wat bijslapen. Ik moet er niet aan denken om elke ochtend om 6 uur op te moeten staan, dan zou ik geradbraakt zijn.
Huisarts en internist
Ik ben al bij de huisarts geweest, en heb ook bij de internist navraag gedaan. Zij willen me allebei wel doorverwijzen naar een slaapcentrum, maar dat vind ik nog niet zo nodig. Ik kan het op deze manier volhouden, heb echt geen zin in al die onderzoeken. Ondanks mijn slaapprobleem functioneer ik gelukkig goed.
Lezen
Ik lees veel over slaapproblemen, elke tip die ik vind probeer ik. Ik vind bijvoorbeeld William van Slaapwijzer.net erg goed, krijg regelmatig gratis e-mails met tips. Verder heb ik ook gehoord van slaapoefentherapie. Daar ben ik wel benieuwd naar, maar wil eerst wel eens weten of er mensen zijn die daar goede ervaringen mee hebben! Zie ook https://www.slaapoefentherapie.nl/. Ik ben benieuwd naar reacties van patiënten met soortgelijke problemen of artsen die hier ervaring mee hebben.
Een droom…
Bij mij werkt mijn vaste avondritueel dus wel goed, ook lezen voor het slapengaan en rustige muziek luisteren zijn prettig. Verder zorg ik voor zo weinig mogelijk prikkels in de avond. Natuurlijk doe ik ook wel eens leuke dingen ’s avonds, maar dan zorg ik altijd dat ik niet vroeg uit mijn bed moet. Met zo af en toe valeriaan of melatonine, in overleg met de internist, kan ik er goed mee leven. En 8 uur slapen per nacht… dat zal wel altijd een droom blijven….
Lees ook:
Lisanne Smans, internist-endocrinoloog schreef een blog over slaap (26 januari 2017). “Slaap, een 1e levensbehoefte”. Hierin een toelichting en tips.
Reactie van Alida Noordzij vanuit ervaringskundig perspectief:
“Slecht slapen wordt vaak gemeld door patiënten die corticosteroïden gebruiken. Vooral bij primaire en centrale bijnierschorsinsufficiëntie. Het is een steeds terugkerend onderwerp op het forum van de website van de Bijniervereniging NVACP. Daarnaast klagen patiënten ook over vermoeidheid. In de wetenschappelijke literatuur komt dit onderwerp ook regelmatig aan bod. In het NIVEL onderzoek dat werd gedaan onder ruim 300 patiënten met Addison, leden van de Bijniervereniging NVACP geeft 52% aan dat zij slecht slapen en het is een van de belangrijkste klachten uit de top tien lijst met klachten.
Belangrijk is, dat de dosering van hydrocortison/cortisonacetaat niet te hoog of te laag is (proefschrift Lisanne Smans) en vooral niet in de namiddag of de avond.
Verder is het denk ik erg persoonlijk of je de medicijnen in 1, 2, 3 of 4 maal per dag in neemt als je maar de afgesproken hoeveelheid neemt. Fixeer je niet op de hoeveelheid tijd die je slaapt en hoe laat je in slaap valt. Het wordt pas een probleem als je zeer frequent minder dan 3 uur slaapt. Probeer er dus relaxt mee om te gaan en doe waar je, je goed bij voelt, want iedereen is anders.”
Bronnen:
– Addison’s disease proefschrift Lisanne Smans 2015, (https://www.bijniernet.nl/onderzoek/proefschrift-lisanne-smans-addisons-disease/)
– Impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS, NIVEL 2006, (https://www.bijniernet.nl/onderzoek/de-impact-van-de-ziekte-van-addison-het-syndroom-van-cushing-of-ags-op-het-dagelijks-leven-en-de-zorg-nivel/)
– Sleep disturbances in patients with Addison’s disease K. Lovas EJE 2003. (https://www.bijniernet.nl/onderzoek/sleep-disturbances-in-patients-with-addisons-disease-2003-eje/)
Je word waarschijnlijk steeds rond half 4 in de ochtend wakker, omdat bij een gezonde cortisolproductie je cortisol in je bloed om 4 uur een aardige piek bereikt heeft. Als je geen nacht dosissen neemt ontbreekt die piek en maakt je lichaam je wakker doordat je cortisol te laag is. Als je na het wakker worden een kleine dosis neemt (of beter nog voor die tijd) zul je merken dat je weer verder kunt slapen.
Lees dit eens: https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/115039-s-nachts-wakker-worden-op-dezelfde-tijd.html
Misschien kan je er iets mee…
Heel erg bedankt.
Kan ik gebruik maken van een fragment van jouw blog? http://Www.wiebelter.info/blog
Weinig slapen vind ik echt één van de minste problemen van Addison. Gemiddeld 5 uur per 24 uur bij mij. 6 uur opstaan is volgens mij standaard bij deze ziekte om medicijnen in te nemen en dus de bijnierschors op te starten.
ik heb dat slaappatroon al sinds geboorte en het heeft mijn Addison’s veroorzaakt op m’n 37e. Ik word na 4,5 uur wakker omdat mijn darm zo kronkelig is dat de grote schoonspoel-beweging die elke 1,5 uur plaats heeft ’s nachts de luchtbel of ontlasting niet langs de kronkels krijgt (Hepatic Flexure Syndrome). Opzwelling en een stresspiek zijn het gevolg. Door het niet doorslapen miste ik de piek in groeihormoon en dit sloopt je lichaam. Wat werkt is een dieet dat luchtbellen en ontlastingbulk voorkomt (Low Residue Diet en Fodmap). Verder een nachtelijke dosis cortisol maar alleen na 5 uur anders lig ik toch nog wakker. Na 5 uur ontspant de cortisol m’n lichaam en kan ik nog weer goed 1,5 uur slapen. Hopelijk met HGH-piek. Ik lig 1,5 uur wakker omdat ik homozygoot ben voor MAO A en MAO B waardoor excitatory neurotransmitters niet snel worden afgebroken, met name Dopamine. Als ik wakkerschiet van de stress kan ik me dan ook erg goed concentreren en lees ik wetenschappelijke onderzoeken. Inmiddels, dankzij dat dieet, is er minder stress bij het wakker worden. Meestal is het nu omdraaien (luchtbel wegduwen) en verder slapen. Bliss! Ik heb wel een slaapstudie gedaan en die was vooral nuttig om dingen uit te sluiten (apneu) en om te leren dat discipline en routine werken voor de meeste mensen met slaapproblemen.
Hi Marjolein,
mijn hypofyse werkt vanaf mijn 14e niet, dus vergelijkbaar met jouw situatie. Ben ook bekend met wakker worden op een vaste tijdstip, slecht slapen. Ik ben nu in behandeling bij NKCV (Nederlandse kenniscentrum voor cronsich vermoeidheid) en heb daar geleerd om vaste slaaptijden te handhaven. Dat heeft mij erg geholpen. In het begin was het 22.15 naar bed en 7.15 eruit. Geen boek of internet mee naar bed. Mediteren daarvoor helpt mij goed. Na een paar maanden is het 23 uur tot 7 (soms zelfs 6 uur). Goed het heeft mij echt heel veel geholpen, lukt niet altijd maar regelmatig slaap ik echt nachten achter elkaar door, dus misschien het proberen waard? Kleine aanpassingen voor jou misschien maar toch.
In het artikel waar Carola aan refereert wordt oa over je biologische klok gesproken. Je biologische klok (24-uurs klok) is een klein groepje cellen in je hersenen dat sterk reageert op licht en donker via je ogen en invloed heeft op bijv je slaap/waakritme, lichaamstemperatuur, hartritme, metabolisme (stofwisseling) en hormoonafgifte.
Kort door de bocht maar wel simpel om te begrijpen: aan hoe meer daglicht je wordt blootgesteld, des te meer melatonine (nachthormoon) je aanmaakt in de late avond/nacht. Dit hormoon zorgt er oa voor dat je makkelijker in slaap komt en door kunt slapen. Probeer overdag zoveel mogelijk naar buiten te gaan. Wellicht dat dit helpt om beter en langer door te slapen. Een te lage cortisolspiegel in de nacht is een ander issue.
Mocht je moeilijk in slaap kunnen komen, dan zou je een bril met oranje glazen kunnen opzetten. Het oranje glas zorgt ervoor dat de blauwe golflengtes uit het licht (dag- en kunstlicht) wordt geblokt. Dit blauwe gedeelte (koelwit licht) zorgt er nl voor dat het nachthormoon melatonine (meer) wordt onderdrukt. Uiteraard spreekt voor zich om in de avond niet te veel meer te ondernemen en je lichaam en geest rust te geven.