Gerlof Valk is internist – endocrinoloog bij het UMC Utrecht, nationaal coördinator van de ENDO-ERN en lid van het dagelijks bestuur van BijnierNET.

In maart j.l. mocht ik een voordracht te houden op het jaarlijkse congres van de Europese Neuro-endocriene Tumoren vereniging (ENETS) in Barcelona. Deskundigen van over de hele wereld bezoeken dit congres om elkaar op de hoogte te houden van de nieuwste inzichten op dit gebied.

Mijn voordracht ging over het ontstaan en het beloop van neuro-endocriene tumoren van de alvleesklier bij patiënten met het zeldzaam voorkomende MEN-syndroom. In een unieke Nederlandse samenwerking doen alle afdelingen endocrinologie van de academische ziekenhuizen mee aan een groot en langlopend onderzoek naar het MEN 1 syndroom dat geleid wordt vanuit het UMC Utrecht. Mijn verhaal ging over het onverwachte ziektebeloop van één van mijn patiënten en wat iedereen daarvan kan leren. Alhoewel het UMC Utrecht erkend is als Europees expertisecentrum voor zeldzame endocriene tumorsyndromen en één van de leidende centra is in het wetenschappelijk onderzoek naar dit syndroom, kan je als behandelaar toch worden overvallen door het beloop van de ziekte van een individuele patiënt. Naar aanleiding van mijn verhaal kreeg ik veel vragen. Een vragensteller vertelde dat hij erg geschrokken was van mijn verhaal en vroeg hoe ik met de onzekerheid omging dat de ziekte opeens anders kan lopen dan verwacht en hoe ik daarmee omging. Deze vraag was direct de vinger op de zere plek en ging over het belang van goede kennis over de ziekte van zowel de dokter maar ook van de patiënt zelf. Ook ging het over het hebben van voldoende ervaring met de behandeling van zeldzame ziekten binnen een behandelteam en het belang van expertisecentra.

Mijn antwoord was dat het beloop van de ziekte in de totale groep van patiënten waar onderzoek bij wordt gedaan niet altijd iets zegt over de individuele patiënt. Als de kans op een ziekte in de groep 5% is, dan is iedereen gerustgesteld. Echter als die ziekte jou treft is het 100% raak! Daarom is het belangrijk om als behandelaar samen met je patiënt besluiten te nemen over de behandeling. Dit is alleen mogelijk als de patiënt en zijn directe omgeving goed op de hoogte zijn van de behandelmogelijkheden en precies weet hoe het beloop van de ziekte kan zijn. Ook is belangrijk om transparant te zijn over wat de dokter niet weet en hoe je daarmee omgaat om toch tot een afgewogen advies te komen. Alleen op deze manier kun je gezamenlijk tot een goed besluit komen over de behandeling.

Lees meer over expertisecentra in de zorg op de themapagina.

De voordracht die ik hield en de aansluitende vragen sloten precies aan bij het doel van het Europese Referentie Netwerk voor zeldzame endocriene ziekten (ENDO ERN). Als nationaal coördinator van de ENDO ERN in Nederland is mijn streven dat de juiste kennis en correcte informatie over zeldzame endocriene aandoeningen bij zowel de patiënten als de behandelaren terecht komt. Daarnaast streven we naar meer transparantie over de (on)mogelijkheden binnen de ziekenhuizen in de Nederlandse setting. Hiervoor moeten de ERN-expertise centra goed samenwerken met de andere ziekenhuizen om de kennis en kunde altijd op de juiste plaats te hebben. Een belangrijke eerste stap die de Nederlandse Vereniging van Endocrinologie (NVE) samen met BijnierNET dit jaar gezet hebben is dat alle ziekenhuizen in Nederland aangeven of zij voldoen aan de minimale criteria om veilige zorg te kunnen geven aan patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie. Ieder ziekenhuis zal aangeven of er voor de patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie een verpleegkundige beschikbaar is voor het geven van stressinstructies bij een dreigende bijniercrisis en hoe de 24-uur bereikbaarheid voor patiënten met een

Lees de blog van Ad Hermus “Dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet”

dreigende bijniercrisis is geregeld. Door transparant te zijn over wat patiënten kunnen verwachten van het ziekenhuis waar zij onder behandeling zijn kunnen patiënten de juiste keuze maken. Behandeling dichtbij huis als het kan en verder weg alleen als het moet.

Vanaf 1 april 2019 ben ik lid van het DB van BijnierNET waar ik me zal inzetten voor de juiste zorg voor patiënten met een bijnierziekte.