Suzan – Leeftijd: 45 – Diagnose: Feochromocytoom – Datum diagnose: april 2019 – Operatie: juni 2019 – Behandelziekenhuis: VUmc – Soort operatie: Laparoscopie via de rechterzij
Op 5 september 2019 is de eerste blog van Suzan gepubliceerd over de periode voorafgaand aan de operatie om een feochromocytoom te verwijderen en de eerste dagen erna. Dit is haar tweede blog.
Eindelijk naar huis! Zes dagen na de operatie werd ik eindelijk ontslagen. ’s Morgens zat ik al vroeg klaar om te gaan. Bepakt en bezakt werd ik in de rolstoel naar de auto gereden. Het grote herstellen kon beginnen.
Thuis stond Roellie de Rollator al voor me klaar. Een tip van een Amerikaans lotgenootje. ‘You’ll need him!’ had ze geschreven. Roellie werd mijn grote vriend. De eerste twee weken werkte ik elke dag, met behulp van de rollator, aan mijn conditie. Eerst leerde ik ermee staan. Toen kwamen de kleine stapjes. En uiteindelijk durfde ik ermee naar buiten. Ik was dolblij met het zitgedeelte, want dan kon ik af en toe uitrusten als ik weer een paar meter had gelopen. Twee weken na de operatie kon ik het eerste (langzame) rondje rond het huis zónder rollator realiseren.
Doordat mijn buikspieren een flinke opdoffer hebben gekregen en de vliezen tussen de organen allemaal losgemaakt zijn, is de buikpartij een flinke warzone. Ik had mijn voorzorgsmaatregelen genomen en een voorraad luchtige, elastische broeken met wijde band aangeschaft voor na de operatie. En die waren hard nodig. Je buik zwelt enorm op. Spijkerbroeken? Dat is nu, drie maanden na de operatie, nog steeds geen optie. Huid- en zenuwpijn zorgen ervoor dat ik kleding van harde, stugge stoffen of strakke riemen als zeer onprettig ervaar. Over huidpijn gesproken, het operatiegebied voelt rond de heup als een soort van gevoelloos. En ook dat is na drie maanden nog niet weggetrokken, als dat al gaat gebeuren.
‘Na twee tot drie weken kun je weer werken’, zei een van de chirurgen vooraf. Dat zou kunnen, als je alleen kijkt naar de heeltijd van het weefsel. Na drie weken waren de wonden inderdaad mooi dicht, maar de pijn was er niet minder om. Om maar niet te spreken over mijn conditie. Onder het nulpunt. Werken was geen optie. Tijdens mijn post operatieve controle bleek wel alles in orde. De incisies genazen goed, de adrenaline-waarden waren uitstekend en normaal en ik werd losgelaten. Letterlijk los gelaten. Ik werd door een lieve arts-assistente nog een keer gebeld over hoe het ging, maar daar bleef het bij. Wat werd er nu van me verwacht? Hoe kwam ik fysiek weer in shape? En de pijn? Hoe lang gaat dat duren?
Ik heb het een tijdje gedacht dat het vanzelf goed zou komen, maar ineens besefte ik dat ik in mijn eentje niet veel verder zou komen. Mijn huisarts hoorde me aan en stuurde me door naar een Mensendiek-therapeute. Dat was een schot in de roos. Met gerichte, rustige oefeningen werk ik met haar aan mijn spierstabiliteit, spierkracht en vooral de ontspanning. Want na vele jaren onder invloed van adrenaline is mijn lichaam het ontspannen verleerd. Ik leer opnieuw ademhalen en met hele kleine stapjes voel ik mezelf sterker worden. De aangedane spiergroepen worden langzaam soepeler. De spierpijnen nemen af, de pijn rond het operatiegebied wordt minder en de harde, dikke plak in mijn buik wordt kleiner.
Na 9 weken kwam de lang verwachte stijgende lijn en the only way was up! Nu kan ik genieten van kleine vorderingen. Ik ben blijer, minder moe, heb meer lucht, minder pijn en ben veel veerkrachtiger. Begin september ben ik ook begonnen met een paar uurtjes werk per week. Niet gemakkelijk, want de hersenen zijn pap, maar we zijn er weer! En wat heel belangrijk is: Ik heb er vrede mee dat mijn volledige herstel nog wel even op zich laat wachten. Bij iedereen is het natuurlijk anders, maar na alles wat een feopatiënt fysiek én psychisch doormaakt, is het een illusie te denken dat je binnen een paar weken, of zelfs een paar maanden, weer 100% bent. Daar mag je echt wel een flinke tijd voor uit trekken!
Reactie van BijnierNET: Het is uitzonderlijk dat een patiënt na het ondergaan van een bijnieroperatie een rollator nodig heeft. Opgemerkt kan worden dat Suzan een laparoscopische operatie heeft ondergaan, d.w.z. een kijkoperatie door de buikholte heen. De nieuwste techniek is een zgn. retroperitoneoscopische verwijdering van de bijnier. Hierbij wordt er via de rugzijde geopereerd en blijft de chirurg dus buiten de buikholte. Deze techniek gaat met name gepaard met minder pijn na de operatie. Een afbeelding is opgenomen in het verslag van de patiëntendag 9 juni 2019.
In alle eerlijkheid moet ik zeggen dat ik de post operatieve begeleiding na een heftige ziekte als een feochromocytoom voor veel verbetering vatbaar vind. De endocrinoloog kijkt naar de waarden. In orde? Tot over een jaar. De chirurg kijkt naar de staat van zijn werk. In orde? Tot nooit meer ziens. En de patiënt zit met de gebakken peren. Want het intensieve voortraject, en laten we daar de psychische belasting vooral niet bij uit het oog verliezen, plus de ingrijpende operatie zijn niet zomaar weggewerkt. Waarom is er voor deze patiëntgroep eigenlijk geen standaard mogelijkheid om te revalideren?
Zoveel begrip..ik heb hetzelfde ondergaan in april….voor de wetenschap genezen en daar sta je dan, zo klein en alleen….elke dag een beetje beter maar de angst kan je niet plots wegcijferen, sterk samen in dit verhaal, x
Wow Suzan,ik ben je dankbaar voor jouw verhaal,ben zelf 5 feb jongstleden geholpen aan mijn linker bijnier waar ook een tumor in of op zat,na jaren ellende wit wegtrekken,onbehagelijk gevoel van binnen,trillen slappe benen en een torenhoge bloeddruk.ook mijn huisarts was niet bekend met dit probleem en gaf het ook een psychisch karakter namelijk angstaanvallen.ook ik werd naar een psycholoog gestuurd,en was daar al snel klaar mee omdat ik ook aanvoelde dat dit het niet was.mijn volgende bezoek aan de huisarts was ingepland en ik vroeg hem direct om een verwijzing naar een internist,waarop hij nogal pissig reageerde,maar goed ik ben naar internist gegaan en die had het al gelijk bij het rechte eind zij noemde dus de bijnier als oorzaak enzo ben ook ik door de molen gehaald met scans en bloedonderzoek,de uitslag liet even op zich wachten maar om 8 uur in de avond werd ik persoonlijk gebeld door mijn internist,met de mededeling dat er inderdaad een tumor zat,en die er uit moest.datum gepland in het Erasmus 5 feb 2020,ben 6 dagen voor de operatie opgenomen om 3 maal per dag bloeddruk te meten en zonodig de medicatie doxazonine te krijgen.
Dag van operatie s’morgens om 8:00 uur bingo operatie na plusminus 2 uur klaar en goed verlopen,ik werd wakker op de pacu (intensive care)lag aan alle kanten aangelijnd met infusen zowel links als rechts ook had ik een morfine pomp tot mijn beschikking maar heb die maar 2 keer ingedrukt meer om te testen wat het deed,maar goed ik voelde mij koning te rijk kwa verzorging is op de pacu in het Erasmus echt super,pijn had ik nauwelijks ja wat wond-pijn maar verder niet,na 1 dag op de pacu werd ik weer naar de afdeling gebracht en waren de meeste infusen eruit op 1 na,die was er na aandringen van mij ook al snel uit,ik wilde naar huis,had het wel gezien na een week dus met het hoofd van de afdeling gepraat en ja ik mocht na een bloedtest naar huis,joepie,maar eenmaal thuis kreeg ik ineens pijn met plassen en het duurde niet lang of ik begon bloed te plassen,jawel hoor een fikse bacteriële infectie in de blaas antibiotica kuur gekregen van 14 dagen afgelopen vrijdag de laatste pil geslikt,plassen gaat goed nu maar door de antibiotica weer een schimmelinfectie opgelopen,pffff het houd maar niet op.maar nu het belangrijkste ik had vanaf het begin al een rare pijn op mijn buik niet de wonden maar ruim erbuiten voelde mijn buik aan ofdat hij verbrand was ik verdraag geen kleding ertegen het voelt hetzelfde als haarpijn maar dan op je buik,ik werd al bang dat ik weer terug zou moeten naar het ziekenhuis totdat ik jouw ervaringen las en het zenuwpijnen zijn een last is van mijn schouders gevallen nu nogmaals mijn dank voor jouw zeer duidelijke uitleg en ervaringen.
Ik hoop dat deze zenuwpijn snel tot het verleden gaat behoren,verder ben ik uiterst tevreden en zijn mijn aanvallen verleden tijd jippie ik kan weer verder met gewoon leven.