Onlangs kwam een 17 jarige patiënt op mijn spreekuur voor controle. Ik kende hem al lang. Al vanaf zijn 3e jaar begeleid ik hem en zijn ouders vanwege een hormoonziekte waaronder ook een bijnierprobleem. Hij had een bloemetje in zijn hand en zei: “Ik wil graag afscheid nemen en uw hartelijk bedanken voor alle jaren goede begeleiding.” Ik keek hem verbaasd aan. Afscheid nemen? Ging hij verhuizen? En hij zei: “Ik ben toch over 3 maanden 18 jaar dan moet ik toch bij een internist op controle?”
Vanaf 18 jaar zijn jongeren wettelijk volwassen en wordt de zorg doorgaans gegeven door een dokter van de afdeling voor volwassenen. Wordt de jongere bv verwezen voor een operatie dan is automatisch de afdeling voor volwassenen in beeld.
Hoe zit het als je al je leven lang onder begeleiding bent bij een kinderarts? Als je een chronische aandoening hebt? Wanneer is het goede moment dat een jongere naar de volwassene dokter, bv de internist, gaat? Is de leeftijd echt zo’n geschikte parameter? Dit is een vraag waar wij al een tijd een goed antwoord op proberen te vinden.
Immers, veel jongeren worstelen rond deze tijd nog met allerlei dingen. Zij moeten keuzes maken: welke opleiding, welke school kies ik? Blijf ik thuis wonen of ga ik op kamers? Het sociaal leven is belangrijker dan de ziekte. Zij experimenteren met alcohol en ook met drugs. De ‘eerste liefde’ veroorzaakt zo een eigen dynamiek.
Veel jongeren hebben ook nog weinig kennis over hun ziekte en vinden dit ook minder belangrijk. Terwijl goede kennis toch zo belangrijk is als je voor je zelf moet zorgen. En ook de ouders vinden het lastig om los te laten. Is de leeftijd van 18 jaar dan het goede moment om óók nog eens naar een nieuwe arts te gaan die onbekend is, die de jongere niet kent en waarmee nog geen vertrouwensbans is opgebouwd?
Volgens de medische terminologie is de overgang van kinderzorg naar volwassenzorg een transitie. Sommige jongeren kunnen al met 17 jaar de stap maken, anderen willen liever nog in een vertrouwde omgeving blijven en bv pas op hun 20e worden verwezen. Idealiter naar een arts of verpleegkundige waarmee kennis is gemaakt tijdens de bekend is zogenaamde transitiespreekuren. Dat voelt dan vertrouwt. We weten dat gemiddeld een arts en een patiënt elkaar 5 keer moet hebben gesproken om een band op te bouwen. Wanneer het juiste tijdstip is gekomen voor de transitie wordt bepaald door de jongere samen met de ouders en de behandelend arts
BijnierNET werkt aan een project om de transitie van kinderzorg naar volwassen zorg voor opgroeiende patiënten met een bijnieraandoeningen goed te beschrijven in een kwaliteitsmodule. Wij hopen in samenwerking met andere zorg- en patiëntenorganisaties deze transitieperiode beter te kunnen organiseren.
BijnierNET werkt mee aan het project Kwaliteitsstandaard Transitiezorg
De leeftijd van 18 jaar hebben wij in onze kliniek al lang verlaten. Transitiespreekuren met volwassen artsen is al ingevoerd en vanzelfsprekend. We bekijken samen met de jongeren en de ouders wat het beste is. Transitie op maat, dus.
En ik heb tegen mijn patiënt gezegd: ”Je bent toch nog volop bezig met school? Je weet nog niet naar welke school je gaat en mogelijk ook nog op kamers en je hebt bovendien nog zo veel vragen. Fijn als je nog even wilt blijven.” Dat deed hij 😉
Hij en zijn ouders waren blij. Het bloemetje heeft hij niet mee naar huis genomen!
Ik vind zelf dat er ruimte moet zijn in elk ziekenhuis voor een transitie spreekuur.
Waar ik tegen aan liep met kinderen dat ze van het het Umcg naar de volwassen longarts in een ander ziekenhuis gingen. De overgang was groot.
Mijn kinderen hadden ook zo n goede band met hun arts.
Ook denk ik dat elke specialist die een jong volwassene op zijn spreekuur krijgt er ook zich bewust mag zijn dat er een aangepaste benadering op zijn plek is. Meer uitleg en ruimte voor vragen.
Wat een mooi bericht hierboven.
Mooi Ik ben op die leeftijd afgehaakt. Ben ongeveer 25 jaar niet op controle geweest. Er was me ook nooit goed uitgelegd wat de ziekte allemaal inhield.
Mega dankbaar dat er in al die jaren ook nooit iets gebeurd is met me.
Blij te lezen dat er nu heel anders met kinderen/ pubers en adolescenten omgegaan wordt.
Keep up the good work!!