Sabine Hannema is kinderarts en werkzaam bij het LUMC.
Er is bijnierinsufficiëntie vastgesteld bij een pasgeboren baby. De wereld van de ouders stort in. Tijdens de zwangerschap hadden ze misschien wel eens gefantaseerd over hun kind maar nooit was daarbij de mogelijkheid van een aangeboren aandoening waarvoor je drie keer per dag medicatie nodig hebt voorbij gekomen. Ze krijgen allerlei informatie over medicijnen, stress-schema’s, websites met filmpjes, de patiëntenvereniging Bijniervereniging NVACP. Maar hoe gaan zij dat allemaal doen? Zorgen dat hun kind de medicatie binnen krijgt, op tijd herkennen wanneer hun kind ziek is, voorkomen dat hun kind een bijniercrisis krijgt? Die crisis met alle mogelijke gevolgen hangt als een dreigende wolk boven hun hoofd. De angst om het fout te doen, om te laat te zijn, die angst.
Voor ouders van opgroeiende kinderen zijn mini-docu’s “Ouders helpen ouders” gemaakt vol met informatie, tips en adviezen.
Als arts verzeker je hen dat ze het goed zullen doen, dat ze het kunnen, dat hun kind gewoon groot gaat worden net als andere kinderen, zij het dan met medicijnen en regelmatige controles in het ziekenhuis. Ze gaan het doen, ze moeten wel, en merken dat het snel went. Bij de eerste vaccinatie en de eerste keer koorts bellen ze even om te checken of ze het goed doen zo. Langzamerhand krijgen ze het vertrouwen weer terug in de toekomst, ook al is die angst misschien niet helemaal weg.
Het leven gaat verder. Het kinderdagverblijf wordt ingelicht en een paar jaar later de school. Soms gaat dat makkelijk, er moet een formulier worden getekend voor het geven van de medicatie, en er wordt een stress-schema op de deur geplakt en het loopt. Soms echter geeft een school aan dat zij de verantwoordelijkheid niet kunnen nemen, dat ze geen medicatie kunnen geven als het kind ziek wordt op school, dat ouders beter naar een school met een verpleegkundige kunnen zoeken. Later volgen schoolreisjes, eerst dicht bij huis, later misschien naar het buitenland – kan dat wel? Wat als er iets gebeurt? Als het kind ziek wordt, en als ouders niet in de buurt zijn, als het mis gaat, die angst…..
Bas van den Berg schreef in zijn blog Tentamenstress eerder ook de beperkingen die zijn kinderen ondervinden op school. Lees zijn blog.
Het is een fijne balans, het serieus nemen van bijnierinsufficiëntie en de behandeling daarvan, zonder dat de angst voor een bijniercrisis de overhand krijgt. Goede informatie helpt meestal maar is niet altijd voldoende om de angst te overwinnen. De cultuurverandering waarbij risico’s steeds meer moeten worden afgedekt speelt misschien ook een rol.
Hoe zorgen we dat kinderen en jongeren met bijnierinsufficiëntie toch gewoon mee kunnen doen?
Hoe kunnen we zorgen dat de angst niet regeert?
Hoi Sabine,
Het lastige van deze aandoening is wat mij betreft dat je er niet veel aan kunt meten. De bloedspiegel fluctueert bij een gezond persoon behoorlijk gedurende de dag, maar hoeveel hydrocortison moet je nemen en op welke tijdstippen dan om dit enigszins na te bootsen? Je begint vaak op een bepaalde dosis en naar gelang het functioneren en gevoel van de patient pas je dit aan. Bij een kind is dat denk ik nog een stapje lastiger.
Zelf heb ik nu een jaar of 4 bijnierschorsinsufficientie, dus ben ervaringsdeskundige 😉 Daarnaast lever ik als apotheker de medicatie aan de patienten die het ook nodig hebben.
Wat voor mij werkt, is vooral alles blijven doen wat je anders ook zou doen. Gebruik de materialen van Bijniernet om familie, bso, scholen, collega’s en zorgverleners te informeren. Zorg daarnaast dat je altijd een noodinjectie bij je hebt en in elke tas een potje pillen, zodat je ze niet kunt vergeten.
Durven genieten maakt je gelukkiger dan bang thuis blijven zitten zou ik zeggen.
Mooi beroep heb je, keep up the good work!
Groeten, Emiel