Periodiek rapporteert BijnierNET over de activiteiten en projecten. In de voortgangsrapportage vindt u o.a. informatie over de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard Bijnierziekten, de afspraken en materialen ter voorkoming van een Addison Crisis, animaties over zeldzame bijnierziekten en de voorbereidingen voor de digitale poli.
Wat is hier hard gewerkt door alle mensen van BijnierNET. En dat alles in het teken van de patiënt, lid of geen lid.
Complimenten zijn op z’n plaats en wij zien met belangstelling uit naar het vervolg van deze trajecten.
Dank je wel. Altijd fijn om te horen.
Hard gewerkt……….?????
Wat heb ik als patient aan dit Bijniernet ???
Helemaal niks !!
Beste Marga,
Dit is heel spijtig om te horen. Wil je ons laten weten wat je als patiënt dan wel nodig hebt van BijnierNET? Stuur ajb een berichtje naar info@bijniernet.nl zodat we met je in contact kunnen komen. Dank je wel.
Het zou mooi zijn als je met lotgenoten of specialisten over je aandoening van gedachten kunt wisselen.
Een noodtasje of info dat er iets aan medicijnen is gedaan is mooi maar daar heb ik verder niks aan
Beste Marga,
Via het besloten forum van de Bijniervereniging NVACP kan je in contact komen met lotgenoten. Hier kunnen ook telefoonnummers worden uitgewisseld op een veilige manier. Je geeft ook aan behoefte te hebben aan een gedachtewisseling met medisch specialisten. Helaas kan BijnierNET dat op korte termijn niet regelen. Dat heeft meerdere redenen maar de belangrijkste is dat jouw behandelend specialist het volledige dossier van je heeft. We zullen wel zorgen voor volledige informatie over de ziektebeeld en behandelingen op de website. Deze website is in ontwikkeling.
De behoeften van iedere patiënt met een bijnierziekte zijn verschillend. Die lopen sterk uiteen. We proberen zoveel mogelijk aan die behoeften te voldoen. Waar dat beter kan, horen we het graag. We nodigen je nogmaals uit je wensen kenbaar te maken via info@bijniernet.nl.
Klopt maar dat kost geld en je spreekt niet met specialisten
Beste Marga,
Wellicht hebben wij je verkeerd begrepen. We dachten te begrijpen dat je met lotgenoten in contact wilde komen. Het lidmaatschap van de bijniervereniging is nog geen 40 euro per jaar.
We hebben twee keer de uitnodiging gedaan om met je in contact te komen. Die uitnodiging blijft staan. Neem gerust de tijd daarvoor.
Mag ik me mengen in dit verhaal ??
Ik zou toch ook zweren dat het uitgangspunt van het BijnierNet een platform was waar patienten en hulpverleners van gedachten konden wisselen ??
Nu ruim een jaar later nog niks van dat alles.
Ik ben zelf ook patient en zoek ondersteuning, mijn eigen specialist is een druk man, anderen snappen niet waar je het over hebt en ondertussen loop jij met je probleem te leuren.
Was mooi geweest als daar hier wel iets voor was .(ondanks alle reeds geinvesteerde effort)
Grt
Johan
Beste Johan,
natuurlijk mag je je mengen in dit gesprek. Graag zelfs!!
Wij begrijpen je behoefte aan uitwisseling met artsen heel goed.
Voor BijnierNET is het belangrijk dat we het platform zorgvuldig opbouwen omdat iedereen er vertrouwd mee moet kunnen geraken.
We beginnen daarom met goede en degelijke voorlichting en informatievoorziening waar patiënten, verpleegkundigen en artsen aan meewerken. Verder ontwikkelen wie een proces onder de naam “Digitale poli”. Het staat nu nog erg in de kinderschoenen, niet door onwel, wel omdat het moeilijker is dan we dachten. Leef in de wetenschap dat het voor ons ook niet snel genoeg kan gaan. We zullen over de voortgang binnenkort weer schrijven.
Tot slot geldt ook voor jou de uitnodiging met de Bijniervereniging NVACP contact te zoeken voor je persoonlijke vraag anno 2015.
Kijk maar op http://www.nvacp.nl daar zitten de mensen die ook jouw belangen behartigen. Gewoon lid worden, samen ben je sterker.
Mocht je behoefte hebben aan een gesprek met mij, bel me dan of mail me maar eens.
Johan G BEUN
coordinator BijnierNET
06 513 40 516
Beste,
Dank voor de reactie,
NVACP vind ik geen optie, zie daar vooral info over Addison en Cushing niet mijn aandoening verder vind ik betalen voor lotgenotencontact een brug te ver.
Succes verder met het BijnierNET, jammer dat het allemaal zo lang moet duren.
Beste Johan,
Niet alles dat je schrijft kan ik plaatsen. Laten we er een telefoontje aan wagen. Dan kunnen we beter plaatsten hoe we ook jou en jouw “problemen” beter kunnen gaan bedienen. Bel je komende week een keer? 06 513 40 516 mvg Johan G BEUN (coordinator BijnierNET) .