Wist ik toen veel……..
Dries
- man
- 31 jaar
- had colitis ulcerosa, een chronische ontsteking van de dikke darm
- gebruikte een medicijn met methylprednisolon
- de ontsteking raakte niet onder controle
- onderging daarom een colectomie om en was van de darmontstekingen af
- daarna begon een volgend medisch hoofdstuk.
Zijn verhaal
Op enig moment nam ik dagelijks 16 mg methylprednisolone (Medrol), wat overeenkomt met 64 mg hydrocortison en dit gedurende twee en een half jaar lang. Ik was er slecht aan toe door die langdurige blootstelling en een operatie was onvermijdelijk. Daarmee was de ontsteking wel volledig weg en kon ik de medicatie afbouwen. Ik vroeg aan de gastro-enteroloog wat de snelste manier was om af te bouwen van deze medicijnen. Zij heeft een schema van twee weken gegeven. Wist ik toen veel…
Deze overhaaste stop heeft erg ingrijpende gevolgen gehad (steroïdeonttrekkingssyndroom). Er was inmiddels sprake van osteoporose (botontkalking), hypertensie (hoge bloeddruk) en steroidmyopathie (ernstige spierpijn). Daarbovenop kreeg ik een zeer beperkende chronische gewrichtspijn erbij. Korte spieren in bijvoorbeeld de handen. Mijn voeten en de kaak verkrampten zeer snel. Ik was zeer zwak. Door de diagnostische vertraging heb ik een tweetal maanden zonder effectieve immuniteitswerking gezeten, waardoor vele infecties voet aan de grond kregen. Eén daarvan heeft een hepatitis veroorzaakt die op zijn beurt een auto-immuunreactie heeft getriggerd tegen de zenuwenbanen richting de armen. Hierdoor hebben specifieke spiergroepen in beide armen veel functionaliteit verloren (neuralgische amyotrofie i.k.v. Hepatitis E-infectie).
Het is nu, 10 jaar ma de eerste diagnose, zo dat ik totaal geen last meer heb van de ontstekingsklachten in de darmen. In augustus 2014 ben ik met ziekteverlof gegaan door de colitis. Het feit ik nog altijd arbeidsongeschikt ben echter, is te wijten aan de gevolgen van het abrupte staken van de medicijn met corticosteroïden.
Eenmaal gediagnosticeerd adviseerde mijn arts om de starten met de substitutie met hydrocortison en die vervolgens in kleine stappen af te bouwen. Dat was een moeilijke aanpassing en aanvankelijk lukte het niet om te minderen. Zelfs met ochtendwaarden van cortisol in het bloed die hoog genoeg waren, lukt het niet eenvoudig.
Uiteindelijk is het afbouwen gelukt in een periode van ongeveer drie jaar.
De belangrijkste punten
- Het gebruik van medicijnen met cortisol of vormen van synthetische cortisol is alertheid vereist. Bijnierschorsinsufficiëntie ligt op de loer.
- Het staken van genoemde medicatie vereist een afbouwschema.
- Patiënten worden begeleid door een ervaren arts of verpleegkundig specialist.
- Het afbouwen gaat stapsgewijs.
- Regelmatige controle of de bijnier weer cortisol aanmaakt is nodig.