Daniel Lobatto, Cornelie Andela en Merel van der Meulen werken samen aan onderzoek vanuit het LUMC, het Haags Medische Centrum en Basalt.

Na een behandeling voor een hypofyseaandoening blijven veel patiënten klachten houden bij het functioneren in het dagelijkse leven. Het werk dat iemand doet of de baan die iemand heeft, maakt vaak een groot onderdeel uit van dit dagelijkse leven.

Tijdens focusgroepgesprekken (gesprekken in een groep van 4-8 patiënten) over kwaliteit van leven (2013) kwam naar voren dat patiënten met een hypofyseaandoening klachten ervaren die een negatieve invloed hebben op het functioneren op het werk. Een deel van de patiënten was hierdoor minder gaan werken of zelfs helemaal gestopt met werken. Dit bracht ook financiële consequenties met zich mee. Patiënten gaven daarnaast aan onbegrip te ervaren van hun werkgever, collega’s, medisch specialist en/of bedrijfsarts. Vanwege dit onbegrip durfden sommige patiënten op het werk niet over hun hypofyseaandoening te spreken, soms uit angst om hun baan te verliezen.

Onderzoek: hypofyseaandoeningen en werk

Het was echter onduidelijk hoeveel patiënten tegen deze problemen aanlopen en hoe groot dit probleem daadwerkelijk is. In 2016  besloten we daarom om verder onderzoek te doen naar hypofyseaandoeningen en werk. Dit onderzoek was gericht op het in kaart brengen van de grootte van het probleem en welke knelpunten patiënten ervaren. Tevens werd gekeken naar eventuele oplossingen of aangrijpingspunten om patiënten beter te kunnen ondersteunen bij eventuele problemen op werk. Voor dit onderzoek werd gebruik gemaakt van vragenlijsten en interviews met patiënten.

Vragenlijstonderzoek

Voor dit onderzoek hebben we patiënten met een hypofyseaandoening die onder behandeling waren in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en die jonger waren dan 65 jaar, gevraagd enkele vragenlijsten in te vullen. Deze vragenlijsten gingen o.a. over het hebben van betaald werk, werkverzuim, problemen tijdens het werk en kwaliteit van leven.

Aan dit vragenlijstonderzoek deden 241 patiënten met een hypofyseaandoening mee. Na analyse van de ingevulde vragenlijsten kwam naar voren dat 68 patiënten (28%) op dat moment geen betaalde baan hadden. Patiënten zonder een baan hadden vaker:

• radiotherapie gehad in het verleden,
• hypofyse-uitval,
• geen vaste relatie óf
• een lagere opleiding gevolgd, dan patiënten mét een baan.

Verdere analyse liet ook zien dat patiënten met de ziekte van Cushing of acromegalie vaker geen baan hadden dan patiënten met een niet-functionerend adenoom of een prolactinoom.

Patiënten met een betaalde baan bleken gemiddeld 36 uur per week te werken, maar dit verschilde natuurlijk van patiënt tot patiënt. Hierbij werd geen verschil gevonden tussen de verschillende typen hypofyseaandoeningen. Het werkverzuim onder patiënten was echter aanzienlijk. 41% van de patiënten gaf aan in het afgelopen jaar gemiddeld 27 dagen werk gemist te hebben door hun aandoening. Verder gaf 39% van de patiënten met een baan aan problemen te ervaren tijdens het werk. Hierbij ging het meestal om problemen met concentreren. Verrassend genoeg gaf slechts 12% van de patiënten aan het afgelopen jaar bij de bedrijfsarts te zijn geweest. Tot slot rapporteerden patiënten met een betaalde baan een betere kwaliteit van leven ten opzichte van patiënten die dit niet hadden.

Interviews met patiënten

Voor het verder inzichtelijk maken van de aard van de problemen op het werk, werden vervolgens acht patiënten geïnterviewd. Bij deze interviews zijn verschillende factoren aan het licht gekomen die invloed hebben op het functioneren op werk. Belangrijke factoren waren het type werk van de patiënt (fysiek of mentaal), baanzekerheid, financiële onafhankelijkheid, relaties met collega’s en managers, flexibiliteit, werkcultuur, reisafstand en sociale ondersteuning op het werk, maar ook thuis. Daarnaast bleek de persoonlijkheid, het coping mechanisme en de leefstijl van patiënten belangrijk te zijn, naast de ambitie van patiënten, motivatie, plezier op werk en het gevoel te hebben zinvol werk te verrichten.

Vervolgonderzoek

Naast interviews met patiënten, zijn er ook interviews gehouden met zorgverleners (o.a. bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, endocrinologen en neurochirurgen). In de komende periode zullen de interviews met zorgverleners worden geanalyseerd. Zodra de analyse is afgerond zullen we deze resultaten delen.

De resultaten van deze onderzoeken helpen ons beter te begrijpen welke factoren invloed hebben op het functioneren op werk, zodat er tijdig passende ondersteuning en begeleiding geboden kan worden, want het behoud van werk is voor iedereen belangrijk.