Henri Timmers is internist – endocrinoloog en verbonden aan het Radboudumc.
Mevrouw J. van 32 jaar werd naar mij verwezen vanuit een ander ziekenhuis door een collega-endocrinoloog wegens verdenking op een feochromocytoom . Dit is een zeldzame tumor van het bijniermerg die een overmaat aan de stresshormonen adrenaline en noradrenaline maakt. De klachten bij mevrouw J. waren ongeveer 5 jaar geleden begonnen. Ze had in toenemende mate last van aanvallen bestaande uit trillen, hartkloppingen en gevoelloosheid van armen en benen. Ze voelde zich daarbij heel ‘akelig’, nerveus en angstig. De aanvallen traden tot wel 5 keer per dag op, ook ’s nachts. Ze werd er wakker van. De aanvallen kwamen uit het niets en duurden enkele minuten tot een uur. Ze had geen relatie bemerkt met lichamelijke inspanning, voeding of ‘stress’. De laatste maanden werden de klachten heviger en kreeg ze er ook nog bonkende hoofdpijn en braken bij.
Zij had zich bij herhaling bij de huisarts gemeld. Deze dacht aan hyperventilatie en paniekaanvallen. De bloeddruk werd gemeten en een hartfilmpje werden gemaakt. Haar hoge bloeddruk en pols werden toegeschreven aan ‘stress’. Ademhalingsoefeningen hielpen echter niet. Omdat mevrouw J. aangaf dat het zo niet langer kon werd ze werd verwezen naar de ‘angstspoli’ van een psychiatrisch ziekenhuis. Daar werd ze begeleid en behandeld met antidepressiva. Maar daarvan leken de aanvallen alleen maar erger te worden.
Bij een volgende episode met fors hartbonzen vertrouwde ze het niet en heeft ze zich op de eerste hulp van het verwijzende ziekenhuis gemeld. Ze bleek een torenhoge bloeddruk en hartslag te hebben en werd behandeld met bloeddrukverlagende middelen. Er werd bloed- en urineonderzoek ingezet op feochromocytoom. De stresshormoonafbraakproducten waren torenhoog en een CT scan toonde een bijniertumor van 4 cm met een hoge dichtheid.
In het Radboudumc werd ze vervolgens voorbereid met stresshormoonblokkerende medicatie en onderging ze een ongecompliceerde kijkoperatie waarbij de bijniertumor volledig werd verwijderd. Sindsdien heeft zij nooit meer een ‘paniekaanval’ gehad, dus haar ‘angststoornis’ bleek operatief te verwijderen…
Het is bekend dat bijnieraandoeningen ernstige psychiatrische complicaties kunnen hebben. Neem bijvoorbeeld depressie of zelfs psychose bij Cushing. Feochromocytoomaanvallen kunnen gepaard gaan met overweldigende gevoelens van paniek en worden vaak geduid als ‘psychisch’ en verward met hyperventilatieaanvallen. Als er vervolgens psychofarmaca worden voorgeschreven kan dit zelfs leiden tot gevaarlijke situaties omdat deze middelen de uitstoot van stresshormonen door de tumor verder kunnen stimuleren.
Achteraf is het altijd gemakkelijk oordelen natuurlijk.
Én deze tumoren zijn nu eenmaal zeldzaam.
Én de klachten kunnen ook passen bij velerlei andere aandoeningen.
Feochromocytoom wordt niet voor niets ‘the great mimick’ genoemd. Het is desalniettemin erg zuur dat de vertraging na aanvang van klachten tot aan de diagnose gemiddeld 3 jaar bedraagt. Het feit dat er bij één op de 1500 lijkschouwingen als toevalsbevinding een feochromocytoom wordt vastgesteld doet ook vermoeden dat deze bijniertumor (veel) vaker voorkomt dan we denken.
Hoe situaties als bij mevrouw J. in de toekomst te voorkomen? Bij het medisch onderwijs nieuwe stijl laat ik patiënten liefst zelf aan het woord over de impact van een bijnierziekte op hun leven. Dit beklijft veel beter dan een theoretisch college. Verder merk ik vanuit mijn ervaringen in het Radboud Bijniercentrum dat een multidisciplinaire benadering met aandacht voor psychi(atrisch)e gevolgen erg gewaardeerd wordt door patiënten. Ook juich ik de groeiende aandacht voor ‘psychische last’ in wetenschappelijke consortia als ENSAT toe.
Amar L et al. Year of diagnosis, features at presentation, and risk of recurrence in patients with pheochromocytoma or secreting paraganglioma. J Clin Endocrinol Metab 2005; 90: 2110–16.
Het is alsof ik mijzelf zie, juli vorig jaar geopereerd aan de beide bijnieren (Feochromocytoom) zijn beide verwijderd. Heb jaren met klachten gelopen die beschreven zijn hier. En inderdaad verwezen naar de Psychiatrie en zelfs opnamen geweest. Zelf dacht ik het zit eigenlijk niet tussen mijn oren. maar ja was jong en de wetenschap was nog niet zo ver als nu. Ondanks dat er al dna onderzoek was verricht heb nl MEN2 A Cyndroom. 1987 Schildklier verwijdering gehad en nu de Feochromocytoom in bijde bijnieren, die zijn nu ook verwijderd. Nu leren leven en omgaan met addison. Ben blij dat er nu meer bekendheid er voor is. PS zoek nog naar lotgenoten met de MEN 2 A Syndroom. Groetjes Cilia Schaap
Hoi ik moet volgende week het onderzoek ondergaan en ik ben bang
Beste Cilia
Er is een MEN belangengroep, ik denk dat je daar wel andere MEN2a patiënten kunt vinden.
https://www.kanker.nl/organisaties/belangengroep-multiple-endocriene-neoplasie ga even met deze link naar hun website.
allo Alida, Ik had mij al aangemeld. Maar er is nog geen lotgenoot gevonden, met dezelfde problemen (Geen Schildklier en geen bijnieren meer). Of ik doe iets niet goed of er zijn inderdaad heel weinig lotgenoten. Want ook bij de NVACP lukt het niet. Ben wel blij, want weet nu wel al meer over de Adison, en hoe er mee om te gaan. Groetjes Cilia Schaap.
Beste Cilia,
Je hebt een lotgenoot gevonden.
Bijnieren in maart en schildklier in april 2012 verwijderd.
Wil je contact, mail me maar.
Ik ben lid van nvacp en van de men-vereniging.
Hallo Josephine, ik wil graag in kontact met je komen. Ben helaas nog niet zo handig met de computer. Probeer een mail naar je te sturen. Groetjes Cilia Schaap.
Hallo Josephine Hendriks, ik probeer nogmaals kontact te leggen , hoop dat het lukt. Heb het Men 2 a syndroom en de schildklier 1986 en de beide bijnieren zijn vorig jaar verwijderd. Groetjes Cilia Schaap
Hoe kan dat getest worden,kan het een zware depressie veroorzaken?