Lisanne Smans is internist – endocrinoloog en werkzaam in het UMC Utrecht. Daarnaast is zij werkzaam voor BijnierNET en verantwoordelijk voor de ontwikkeling van de Kwaliteitsstandaard Bijnierziekten.
In de spreekkamer begint een zorgverlener het gesprek vaak met: “Hoe gaat het met u?”
Het doel van deze vraag is meestal het nagaan van resterende klachten of problemen bij de behandeling. Daarna worden uitslagen besproken, een enkele keer nog lichamelijk onderzoek verricht, en tenslotte worden nieuwe afspraken gemaakt over de behandeling en follow up. Dit alles in 10-15 minuten, maximaal!
Een groot deel van de mensen met een aandoening van de bijnieren heeft klachten en gezondheidsproblemen
U kunt zelf uw kwaliteit van leven ‘meten’ met hulp van een vragenlijst. U vindt hier een vragenlijst. We horen graag uw ervaringen.
die een grote impact hebben op hun leven. De ziekte heeft effect op:
- het lichaam
- de geest en emoties
- het sociaal functioneren, zoals het hebben van relaties en vriendschappen
- het maatschappelijk functioneren, zoals het behouden van werk.
BijnierNET heeft in het afgelopen jaar een knelpuntenanalyse uitgevoerd voor de Kwaliteitsstandaard Bijnierziekten.
De effecten zijn per individu en voor iedere fase van de ziekte en de behandeling anders. Uit onderzoek blijkt dat er zowel bij patiënten als bij hun directe omgeving grote behoefte is aan aandacht voor niet alleen de medische, maar ook voor niet-medische gevolgen van een aandoening en de behandeling. We zien vaak dat de kwaliteit van leven bij mensen met bijnieraandoeningen verminderd is. Kwaliteit van leven wordt door een viertal factoren bepaald.
“Hoe kunnen we als zorgverleners meer voldoen aan deze behoefte”, is een vraag die mij al enige tijd bezighoudt.
In een kort filmpje wordt uitgelegd wat draagkracht en draaglast betekenen.
Dit zou bijvoorbeeld kunnen door na te gaan hoe het evenwicht is tussen de draaglast en draagkracht van patiënten en hun naasten. De volgende vragen kunnen zou de dokter kunnen stellen:
- Wat zijn de lichamelijke gevolgen van de aandoening en de behandeling? Wat merkt u van de ziekte in uw lichaam? Wat merkt u van de behandeling?
- Wat zijn de cognitieve en psychische gevolgen van de aandoening en tot welke problemen leiden die? Merkt u veranderingen in uw emoties?
- Wat zijn de sociale gevolgen voor het gezin of relaties met andere naasten en vrijetijdsbesteding? Hoe zijn uw contacten met uw vrienden? Heeft u iemand waarmee u uw problemen kunt bespreken? Lukt het om te sporten?
- Wat zijn de maatschappelijke gevolgen, zoals het effect op werk en gevolgen daarvan op inkomen? Hoe heeft u uw collega’s geïnformeerd? Ervaart u begrip van uw leidinggevende?
- Hoe gaan patiënt en zijn directe omgeving met de gevolgen om?
Door hier aandacht voor te hebben kan de zorgverlener de noodzaak van en behoefte aan begeleiding vaststellen. Vervolgens kan een deskundig professional ingeschakeld worden zodat een patiënt en zijn of haar naasten beter begeleid en ondersteund kunnen worden. Dit proces kost echter meer tijd en die is er meestal niet tijdens een consult.
Hoe kunnen we dit veranderen? Kunnen we de huidige mogelijkheden van het digitaal portaal hiervoor inzetten en zo het consult anders inrichten? Kunnen we dit in samenwerking met de verpleegkundig specialist gaan aanpakken? Wat kan de patiënt zelf doen om zich beter voor te bereiden op een toekomst met een zeldzame aandoening? Tijd om eens te gaan kijken hoe het anders kan.
Wie heeft een suggestie voor verbetering? En dan een ECHTE verbetering! Laat u uw verbetervoorstel achter in een reactie onderaan deze pagina?
Dus misschien is de vraag die in de spreekkamer moet worden gesteld: “Hoe gaat het écht met u?”
Hoi Lisanne,
Wat een bijzonder goed onderwerp voor je blog. Eindelijk, wil ik haast zeggen, eindelijk aandacht voor niet alleen de lichamelijke (meetbare?), maar juist ook voor de niet-lichamelijke facetten van hormoonziekten. Aandacht voor de gevolgen op cognitie en emotie.
Het is vaak moeilijk voor te stellen hoe groot de invloed is die hormonen c.q. hormoonziekten op je dagelijks leven hebben.
Maar denk alleen maar even aan hoe vrouwen in de week voor hun menstruatie ineens veranderd lijken te zijn in een she-devil, een totaal andere persoonlijkheid.
Of denk maar eens aan hoe ziek, letterlijk, je kunt zijn van ludduvuduh (liefdesverdriet). Ook allemaal hormonaal.
Stel je eens voor dat je in een dergelijke – al dan niet permanente – staat verkeert. Je kan nergens meer tegen, bent enorm prikkelbaar, elke opmerking valt verkeerd en wordt beantwoord met een sneer van jewelste. Niet elke werkgever of collega, niet elke echtgenoot/partner kan hier begrip voor (blijven) opbrengen.
Zeker weten heeft dit invloed op je kwaliteit van leven. En hier kun je zeker wel wat hulp bij gebruiken.
Echter, waar ‘ons soort’ patiënten, en hormoonpatiënten in het algemeen, vaak vastlopen is bij het vinden van de juiste hulp.
Er is verschil in aanpak bij het behandelen van stress(verschijnselen) door externe (leefomgeving-) factoren en stress door interne (lichamelijke, door hormoonziekte veroorzaakte) factoren.
De psychologen weten niets van hormonen, en gaan ‘in je verleden zitten graven’, bij wijze van spreken. En de hormoonspecialisten weten niets van de psyche, en gaan misschien wel met andere doseringen experimenteren.
Ik heb ook niet DE oplossing, maar misschien zou het wel een stuk schelen als in beide vakgebieden er aandacht besteed zou worden aan de problematiek van hormoonpatiënten.
Op het forum van de Bijniervereniging NVACP is ook al wel eens de vraag gesteld of er gespecialiseerde psychologen zijn die begrip hebben van hormoonziekten. Misschien – als ze bestaan – is er een lijstje van op te stellen?
Bij het lezen van dit stuk krijg k toch wel weer een sprankje hoop dat de arts in samenspraak met de patient tot een passend behandelplan zou kunnen komen. De reguliere controle bezoeken krijgen dan echt betekenis. Als een arts durft te stellen dat er geen behandelplan is na het stellen van de diagnose, dan neemt hij zijn patient niet serieus.
Ik denk dat het van groot belang is om naast het substitutie beleid een vinger aan de pols te houden voor wat betreft de kwaliteit van leven. Cognitie en emotie in allerlei denkbare sociale relaties die mensen aangaan staan bij bijnierpatienten onder een veel hogere druk van verandering: onbetrouwbaarheid betekent verlies, isolement en depressie.
De dagelijkse dosering hydrocortison moet naar mijn idee onder de loep genomen worden. 20 mg, de gemiddelde dosering, kan zomaar teveel zijn voor sommige patienten. Wie zal het zeggen? De patient zou je denken, maar luistert de arts dan wel? De arts moet “eager” zijn om te achterhalen wat zijn of haar patient “ongelukkig” maakt. Een soort van “Sherlock Holmes” die het mysterie maar wat graag wil oplossen. (Deze laatste zin is met dank aan dr. Wolffenbuttel)…… en het mysterie wordt altijd opgelost! Succes!
Een gespreksformulier met vaste controlevragen en themavragen kan mogelijk bijdragen om het controlebezoek bij de arts voor te bereiden. Terugkerende vaste onderzoeken, zoals bv de dexameting, worden dan ook niet gauw vergeten.