Loslaten…..

Esther Groenhuijzen – van den Dungen is moeder van een dochter met een bijnieraandoening.

Als moeder van een kind met een chronische levensbedreigende bijnieraandoening heb ik dat toch aardig gekund. Mijn dochter heeft een redelijk onbekommerde jeugd gehad. Voor haar gevoel heeft ze alles kunnen doen wat haar vriendjes en vriendinnetjes ook konden. Schoolreizen, op stap gaan en op een aardig niveau sporten. Zoveel mogelijk genieten van het leven! Ondanks dat ze iedere dag haar medicatie moest nemen en met extra spanning en inspanning haar dosering moest aanpassen. Al vroeg heb ik haar geleerd ook zelf die verantwoordelijkheid te nemen. Een mobiele telefoon en de alarmpenning gaven een vorm van veiligheid. Ook haar directe omgeving was op de hoogte wat ze moesten doen als er iets gebeurde.

Het ‘medisch loslaten’ was een ander verhaal. Altijd was ik alert, anticipeerde ik op wat ging of kon gaan gebeuren, lette ik op de stand van haar ogen en greep ik in wanneer het nodig was. Doordat ik dat deed, is het eigenlijk altijd goed gegaan.
En dan wordt ze 18, doet eindexamen, gaat op vakantie met vriendinnen, studeren in een andere stad en gaat in haar geval van de kinderarts naar een internist. Kortom: alles wat vertrouwd was in haar leven verandert in korte tijd.

In het geval van mijn dochter ging dat vrij snel mis. Het ging toch 18 jaar goed? Dus hup, lid worden van een studentenvereniging, ontgroening, hospiteren, colleges, tentamens… Alles mee willen maken!

De stress was hoog en bleef aanhouden. Dosis medicatie verhogen en blijven verhogen. Klachten van een dreigende Addisoncrises bleven. Maar ook met die hoge dosis gingen de klachten niet over. Met alle kennis en ervaring die ik dacht te hebben, wist ik niet meer wat ik hier mee aan moest. In het ziekenhuis zat ze midden in de transitieperiode en had nog geen contact met haar internist gehad. Ze had behoefte aan psychologische hulp om van haar angsten af te komen (dit als gevolg van de hoge dosering) en hoe ze beter met de stress om kon gaan. Een doorsnee hulpverlener kon haar niet helpen omdat die nauwelijks een idee had wat haar aandoening inhield. Dan moest ze eerst uitleggen wat ze had en dat haar klachten mede gerelateerd waren aan haar medicijngebruik. Het heeft enige tijd geduurd voordat alles redelijk genormaliseerd was. De uiterlijke kenmerken van het te lang hoge doseringen corticosteroïden slikken, blijven vooralsnog.

Ook al zijn kinderen voor de wet volwassen als ze 18 jaar zijn, kunnen ze hun eigen bankrekening beheren, kunnen ze op zichzelf wonen: goede begeleiding blijft een belangrijk onderdeel als daar ook nog een levensbedreigende aandoening bij komt kijken