Vandaag is getekend onderstaande verklaring:

——-

Verklaring ten behoeve van de ontwikkeling van het BijnierNET

Hierbij verklaren wij dat wij volledig instemmen met de komst van het BijnierNET

Het BijnierNET wordt een landelijke, digitale community voor en door bijnierpatiënten en hun zorgverleners. Patiënten met bijnierziekten, verenigd in de Bijniervereniging NVACP en ondersteund door de Stichting Vrienden NVACP/Bijnierfonds en hun zorgverleners uit de Universitair Medische Centra (UMC’s) willen nu overgaan tot het oprichten van het BijnierNET.

Het BijnierNET wil een landelijk platform zijn waarop patiënten en experts op het gebied van bijnierziekten elkaar “ontmoeten”, met als doel het bevorderen van de communicatie en het delen van ervaringen tussen:

• Patiënten/partners/mantelzorgers/ouders onderling
• Zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, psychologen) onderling
• Patiënten en zorgverleners samen.

Andere belangrijke doelstellingen van het BijnierNET zijn voor ons het bieden van eenduidige en verantwoorde informatie over bijnierziekten en het beantwoorden van vragen van patiënten. Bovendien streven wij allen ernaar een rol te spelen bij de kennisoverdracht naar het hele netwerk van alle zorgverleners rondom patiënten met bijnierziekten.

Om de activiteiten rondom (de oprichting van) het BijnierNET te begeleiden willen de Bijniervereniging NVACP en de Stichting Vrienden NVACP/Bijnierfonds, in samenwerking met vertegenwoordigers van de deelnemende UMC’s, thans reeds overgaan tot oprichting van de Stichting BijnierNET in afwachting van verdere stappen en formele lancering van het BijnierNET.

De Stichting BijnierNET heeft vooralsnog de volgende doelstellingen:

• Bepalen van de gewenste ontwikkelingen en prioriteiten binnen het BijnierNET
• Erop toezien dat de belangen van alle participanten maximaal worden behartigd en op elkaar worden afgestemd
• Bevorderen dat subsidies worden verworven, zodat de doelstellingen van het BijnierNET gehaald kunnen worden
• Erop toezien dat de verworven fondsen doelmatig worden ingezet en dat tijdig en  volledig verantwoording wordt afgelegd aan de subsidiegevers.

Het bestuur van de Stichting BijnierNET legt ook verantwoording af aan de besturen van de Bijniervereniging NVACP en de Stichting Vrienden NVACP/Bijnierfonds.

Aldus getekend te Noordwijkerhout op vrijdag 25 januari 2013.

• UMC St. Radboud – Prof. Dr. A.R.M.M. Hermus
• UMC Groningen – Prof. Dr. B.H.R. Wolffenbuttel
• UMC Utrecht – Dr. P.M.J. Zelissen
• LUMC – Prof. Dr. A.M. Pereira Arias
• Erasmus MC – Prof. Dr. W.W. de Herder
• VUmc – Prof. Dr. M. den Heijer
• AZM – Dr. B. Havekes
• AMC – Dr. M. Serlie
• Bijniernetwerk Nederland – Dr. H.R. Haak
• Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie – Prof. Dr. E. Fliers (voorzitter)
• Nederlandse Internisten Vereniging, – Sectie endocrinologie Prof. Dr. A.R.M.M. Hermus
• Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde Sectie kinderendocrinologie, – Dr. E.C.A.M. Houdijk (voorzitter)
• Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen -Nick van der Meij (voorzitter)
• Bijniervereniging NVACP – Eva Keblusek (voorzitter)
• Stichting Vrienden NVACP / Bijnierfonds – Johan G. Beun (voorzitter)